Cómo ayudar a afrontar el dolor a un niño enfermo

Gema, Sara, Jorge y Verónica. Son los nombres de algunas de las personitas ejemplares que hoy protagonizan estas líneas. Alguno de ellos ya no está aquí para leerlas. Pero no importa. Todos ellos son o fueron seres excepcionales y ninguna historia excepcional debería caer en el olvido, sobre todo cuando aún no hemos dado suficientes gracias por su ejemplo. 

Casi todos los protagonistas de hoy eran muy bajitos cuando el sufrimiento llegó a sus vidas y a la de sus seres queridos, ya que seguramente pocas cosas afectan más a la sensibilidad  humana que contemplar el padecer de un niño. Pero lo cierto es que a veces no podemos hacer nada por evitarlo, más aún cuando la enfermedad es la responsable del mismo.

Sin embargo, a veces los más pequeños nos dan lecciones de vida y muestran una capacidad sorprendente para afrontar el sufrimiento ocasionado por la falta de salud con aparente bienestar. Eso al menos es lo que parece. Pero ¿es cierto que lo consiguen o sólo es lo que queremos creer? Y si es cierto ¿cómo lo hacen? ¿No deberíamos todos aprender de ellos?

Muchas de esas preguntas son las que han motivado un novedoso estudio presentado hace apenas un mes e impulsado por la colaboración entre la Fundación Antena 3, la Fundación Grümenthal y el Colegio de Psicólogos. La psicóloga Julia Vidal, especialista en dolor crónico, fue la encargada de la realización del mismo. En este se analiza cómo viven los niños las enfermedades graves y cuáles son los recursos que emplean para afrontar las emociones negativas derivadas del tratamiento. Para ello se hizo una amplia encuesta a menores de entre 7 y 12 años ingresados en hospitales de toda España. Los resultados obtenidos son dignos de reseñar.Se puede alcanzar el bienestar a pesar de la enfermedad

Uno de los más destacados es que en contra de lo que muchos piensan, los menores en su mayoría se sienten bien durante su estancia en el hospital. Piensan que estarán poco tiempo; que el personal es cercano y cariñoso. En general, se sienten tranquilos y contentos.

Pero no nos engañemos. El estudio también demuestra que los niños son conscientes del dolor que padecen. Y también, que sienten miedo, aunque no a la enfermedad o la muerte. Sus miedos son más concretos. Temen sobre todo, a inyecciones, punciones, pinchazos… Sus respuestas más habituales son sudor de manos, dolor de tripa y otros estados nerviosos.

¿Qué hacer para ayudarles a combatir el dolor y el miedo?

Es frecuente pensar que los pequeños tienen menos recursos para afrontar el dolor y la enfermedad que los adultos. Por eso, cuando enferman tendemos a protegerlos aún más de lo que lo hacemos habitualmente. Sin embargo, este estudio demuestra que aunque sienten miedo y dolor, lo hacen en menor grado de lo que pensamos. Y no sólo eso; la mayoría consigue olvidar emociones desagradables y sentirse bien durante su estancia en el hospital. ¿Cómo lo consiguen? ¿Qué podemos hacer para ayudarles? La investigación deja algunas cosas claras:

• Es conveniente no ocultarles información. Enseñarles de antemano lo que va a suceder. El 62% de los niños señaló que saber lo que va a suceder les hacer estar tranquilos y minimiza el dolor. Sin embargo, esta práctica sigue sin estar generalizada. Probablemente para “protegerles”. Sólo la mitad de encuestados conocía que a lo mejor sentirían dolor.

• Explicar lo que pueden hacer. Decirles algo como “puede que sientas dolor con la inyección. Lo mejor es que no mires y pienses en una canción… Te van a meter en un tubo. Puede que te de un poquito de miedo, pero puedes cerrar los ojos con fuerza y pensar en las vacaciones.”

• Enseñarles a relajarse: a respirar hondo, a concentrarse en sonidos del ambiente.

• Dejar que expresen su miedo o su dolor: A veces decir frases como “tienes que ser valiente” o "debes ser mayor” hacen que el niño se cohíba y no exprese lo que siente.

• Favorecer la expresión de sus emociones. Es bueno decir algo como:” Es normal que estés un poco triste. Pero no pasa nada. Pronto pasará”. También se pueden utilizar cuentos, dibujos o juegos. Un reciente estudio de Carlos Pitillas demostró la eficacia del empleo de este tipo de recursos en niños con cáncer.

• Potenciar pensamiento positivo: Decir algo como “Piensa en algo bueno. Te sentirás bien”.

El estudio confirma que distraerse es lo que más ayuda al bienestar de un niño enfermo. En él se demuestra que dormir, jugar o ver la tele, son formas eficaces de lograrlo. Pero sobre todo, es beneficioso fomentar relaciones con otros niños o participar en cualquier actividad que haga pensar en otra cosa y genere experiencias satisfactorias. Esa será la mejor medicina. Incluso para el dolor físico.

La importancia de los profesionales

Es cierto que en muchos hospitales hace tiempo que trabajan en esa dirección. Muchos cuentan con voluntarios, aulas escolares o actividades para que los niños puedan relacionarse... pero hasta ahora casi no había investigaciones que valorasen realmente el bienestar psicológico que producen dichas intervenciones

Pero acabamos de conocer un estudio pionero surgido de la colaboración entre la Fundación Lafourcade-Ponce, el Colegio de Psicólogos, la Universidad Complutense y la Fundación Pequeño Deseo. Esta fundación se creó con objeto de materializar las ilusiones de niños con enfermedades crónicas o de mal pronóstico; alejarlos de la tensión causada por la enfermedad y el tratamiento y proporcionar estímulos para seguir luchando.El 62% de los niños señaló que saber lo que va a suceder les hacer estar tranquilos y minimiza el dolor

Y los resultados fueron concluyentes. Demostraron que cumplir el deseo de un niño enfermo mejora inmediatamente su bienestar psicológico y aumentan sus emociones positivas, su espíritu de lucha y su actitud ante el tratamiento. Y no solo esto. Se comprobó que esos efectos se mantienen hasta 9 meses. Y por su puesto: también la de los padres.

La investigación lo deja claro. Las emociones positivas son una pieza clave en la lucha contra la enfermedad. Pero a buen seguro muchos expertos ya sabían esto. Muchos de ellos son solo niños aunque eso no les ha impedido dar lecciones; sin palabras, sólo con el ejemplo. Pero algunos se han hecho mayores y utilizan otros medios. Albert Espinosa pasó 10 años de su infancia entre hospitales, le amputaron una pierna, le extirparon un pulmón y parte del hígado. Terrible. Pero al echar la vista atrás, él recuerda sobre todo a los amigos del hospital, los juegos, los buenos momentos. Bueno, también que estuvo muy enfermo, aunque eso, mucho menos. Sorprendente.

Esta es la realidad. Se puede alcanzar el bienestar a pesar de la enfermedad. Sara, Jorge, Verónica, Gema o Albert nos han dado fe de ello. Este último, incluso nos ha hecho un maravilloso regalo: la película Planta 4ª o la serie Pulseras Rojas. Muchos no las habrán visto. “No deseo ver una serie de sufrimiento y encima de niños. Mejor veré cómo se pelean en el debate de…”. Pero se han equivocado. En la serie hay alegría y optimismo y muestra lo mismo que la investigación: es posible el bienestar a pesar del drama. Parece que empezamos a saber como lograrlo, aunque noticias como éstas quizás no interesen a nadie.