En qué te apoyas para avanzar cuando vas perdiendo autonomía

Pasados ya los días de fiesta y algún que otro evento personal importante, volvemos a la normalidad de la vida hogareña. Sinceramente, tenía ya muchas ganas. En nuestro caso, no se puede decir que volvamos a la rutina, puesto que en esta constante cuesta abajo en la que te mete la enfermedad, cada poco tiempo hay que introducir cambios que te sirvan para afrontar la nueva realidad. Es decir, la adaptación es obligatoria y constante, lo que impide que aparezcan elementos rutinarios. Estamos preparados para todo eso o, al menos, no podemos escudarnos en que no lo sepamos de antemano.

Mentalmente, lo básico es aceptar que cada vez puedes hacer menos cosas por ti mismo. Aceptarlo como natural, tan natural como es la enfermedad. Ahora bien, aunque lo vayas aceptando, en mi caso peleo por reivindicar mi espacio de independencia, aquellos actos que son míos, que la ELA todavía no ha tocado y que, por tanto, no deseo que nadie los ejecute o piense por mí. Este equilibrio es muy complicado, quizá lo más complicado para alguien como yo, acostumbrado a intentar depender lo mínimo de personas o circunstancias externas.

Ya he comentado varias veces que quienes rodean a un enfermo como somos nosotros van siempre por detrás en esta adaptación. Es lógico. Aunque también se da la paradoja de que, en algunas ocasiones, y seguramente por las ansias de ayudar, se adelantan varios kilómetros a la situación real, intentando decidir por ti o dando por hecho situaciones de las que tú eres totalmente consciente y que quieres que sigan siendo de tu total posesión.

Imagino, no puedo saberlo a ciencia cierta, que en los casos en los que la ELA comienza debilitando las extremidades, esta labor de obligada adaptación tendrá que ver con la creciente dependencia en los movimientos y para solucionar labores y acciones cotidianas. Para llevarlo todo con entereza, será fundamental, como en todo acuerdo entre personas, una correcta comunicación entre enfermo y seres queridos.

En el caso de una ELA bulbar como la que me afecta a mí (que aparte de dejarme mudo, me impide ya disfrutar de prácticamente la totalidad de momentos de ocio que hacía cuando estaba sano pese a tener todavía total autonomía de movimientos), todo es diferente. Esta cuesta abajo la encabeza la pérdida de comunicación, sobre todo la espontánea, la que se utiliza en la distancia corta, en la intimidad. Dentro de mi cabeza se amuebla todo lo nuevo según como yo creo que debo hacerlo para mi propio beneficio, y esa organización es imposible transmitirla fuera de mi cuerpo. Pequeños retazos en papeles escritos dan pistas a quienes me rodean sobre por dónde quiero que vayan los tiros. Pero ya he asumido hace tiempo que es prácticamente imposible que nada de lo que realmente me incumbe principalmente a mí se haga tal y como realmente me gustaría. Siempre he avanzado por el camino que yo elegía, ahora la enfermedad me recuerda a cada instante que esos caminos solitarios y personales son demasiado estrechos para transitarlos acompañado de tanta gente, y toca aceptar que la intervención de los demás convierte mi realidad en otra muy diferente.

El hábito hace al monje

Sé que, desde fuera, muchos de ustedes estarán pensando “pues que escriba todo lo que desee o piense en cada momento, o use un sintetizador de voz, o si puede seguir saliendo a la calle, que lo haga como siempre aunque no pueda hablar ni comer”. Muchos de esos pensamientos me llegan a diario. Pero nada es así, deben creerme sin dudarlo ni poner más peros. La situación es la que es, no se puede cambiar ni revertir, y lo más inteligente, o así lo veo yo y quiero hacerlo, es habituarse a lo que sí puedes hacer y potenciarlo, y seguir dejando claro el límite de lo que de momento no quiero que nadie haga por mí.

Aparte de esta pormenorización que he hecho de las dificultades de comunicación y sus inmediatas consecuencias (que para explicarlas con profundidad por escrito necesitaría un tiempo y espacio que no creo que se adecúe al objetivo de este blog), en general, todo a mi alrededor es positivo y la alegría preside mi hogar. Si puedo hablar de este ten con ten con mi entorno es porque precisamente cuento con un entorno, y muy bueno. Eso es lo más positivo.

Gente que me demuestra su cariño y que está siempre dispuesta a ayudar. Familiares, amigos, vecinos y bastante gente conocida pero con lazos más lejanos no paran de ofrecerse con sinceridad para ayudar en lo que puedan. Y como he explicado, me toca a mí agradecerlo (sin duda y por encima de todo) para luego saber gestionarlo todo de la mejor manera. Porque conservar la privacidad y la (bastante) independencia que todavía tengo es tan prioritario para mí como hacer ver a toda esa gente que valoro su apoyo y que para nada está de más, aunque ahora mismo no lo necesite o quiera utilizarlo.

Vídeo: Concierto solidario Por un mundo sin ELA

La enfermedad me ha servido para darme cuenta de la cantidad de gente con la que me he encontrado a lo largo de la vida. Debido a eso, a haber estado siempre en contacto con gente de muy diferente estilo, campo profesional, nivel sociocultural, forma de ver la vida, edad u origen, he cultivado tanto la comprensión de realidades ajenas a la mía como el respeto por todo el mundo en general. Pero, precisamente, porque a la vez he reclamado siempre que se respetara ese espacio personal. En otras palabras, no es fácil conocerme con total profundidad. Y eso, en mi situación actual, noto que para los demás complica saber cómo actuar con respecto a mí.

Pues dicha manera de pensar, sin poder expresarla con naturalidad en el día a día, es la que digo que me amuebla toda esa rutinaria adaptación que, a su vez, hace imposible la aparición de toda rutina. Manera de pensar que a veces me toca recordar de forma más brusca cuando, por el hecho de que no pueda hablar, se comete el pequeño error de no tenérseme en cuenta en situaciones totalmente personales. Pero más allá de esa tarea diaria, no olvido nunca que mis muletas son esas personas, y en ellas hemos de apoyarnos para seguir avanzando. Es más, sin ellas, sería imposible avanzar. Si algo me complace es que, a pesar de mi estado, ellos sigan sintiendo que les aporto algo, porque así, el esfuerzo que hacemos por seguir con la cabeza alta en medio de esta dura tormenta tiene entonces todo el sentido.

Un anuncio y un comentario

Hasta aquí esta reflexión, un poco más profunda quizá que normalmente pero espero haberla explicado lo mejor posible para que todos ustedes la comprendan. Antes de despedirme hasta el miércoles que viene, quisiera hacer un par de comentarios.

El primero es un anuncio. Este viernes se estrena en nuestros cines la película La teoría del todo, donde se narra la juventud del científico Stephen Hawking, haciendo hincapié sobre todo en cuando la ELA entró en su vida a los 21 años. Ya hemos dicho aquí que el genio es el caso más famoso de nuestra enfermedad, pero también supone una excepción a la regla por su larga longevidad. Sólo el 10% de enfermos sobreviven más de 10 años desde el diagnóstico, estando la media de supervivencia en solo cinco años. Y Hawking lleva más de medio siglo con ELA.

Pues bien, la Plataforma de Afectados de ELA ha conseguido que la distribuidora de la película en España haga un preestreno, este mismo jueves, exclusivo para enfermos y familiares. Será en cinco cines de varias ciudades españolas, y servirá para recoger más fondos para investigación además de para seguir haciendo visible nuestro grito. Otra noticia positiva para este club de luchadores. Y si van a verla, admiren la inteligencia del homenajeado y sus ansias de superación, por supuesto, pero no se olviden de los datos que les he escrito unas líneas más arriba. En la inmensa mayoría de casos, la ELA asesina repentina e impunemente, truncando sueños y familias enteras. Muy rara vez permite esa segunda oportunidad para seguir aprovechando la vida. Esta no es ese tipo de enfermedad. Por eso pedimos atención y voluntad colectiva en pos de soluciones al problema.

Y el segundo comentario hace referencia a algo ajeno al tema que suelo tratar, pero quiero aprovechar este espacio del que dispongo para hacerlo público. El ser humano ha demostrado enorme inteligencia, y eterna capacidad de superar adversidades a través de ella. Desde mi modesta tribuna, me expreso siempre con total libertad, llamando a una concienciación sobre un problema concreto. En ese ejercicio, estoy haciendo uso de los instrumentos que nos brinda una organización social y política que hemos llamado democracia. A mí me enseñaron a amarla y respetarla, y a nunca dudar de sus pilares básicos. Es, sin duda, la mejor manera que hemos inventado para coexistir y avanzar. Es un tesoro alcanzado, quizá mejorable, pero que se debe proteger sin dudarlo.

Creo que corresponde al primer mundo seguir implacable en esta defensa de los valores democráticos. Cuando suceden acontecimientos como los de hace una semana en París, el ser humano también demuestra que, aparte de tener inteligencia, también es capaz de ser muy cruel y absurdo. Desde mi dura situación de salud, se entiende aún menos esa falta de respeto por la vida y, en definitiva, por nuestra especie. En mi modesta opinión, solo la correcta educación en valores democráticos (como, por ejemplo, es la tolerancia), algo que parece carecer de importancia para nuestros Estados en estos días, supone el arma más efectiva para que en el futuro haya cada vez menos odio en el mundo. Creo que solo así se ganará esta guerra.

Puede que a muchos no les importe mi opinión al respecto, pero me sale de dentro darla a conocer después de lo sucedido. Como respirar, así de natural me sale.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.