Mi batalla contra la ELA: Colaborar con los ensayos y la ciencia, sin creer en milagros

Después de unos días de vuelta a la calma, el cuerpo lo agradece y las energías se ven renovadas. Porque esta lucha necesita de una constancia mental muy por encima de la batalla física, que esa ya sabemos de antemano que la vamos perdiendo poco a poco y sin freno. Aparte de, como me exigen los médicos, centrarme en mi situación particular como enfermo, no quiero que cese la otra lucha, la que se representa semanalmente en este blog y en todos los eventos públicos que los enfermos y asociaciones hacemos para que se siga escuchando nuestro grito.

En mi caso concreto, como ya les he comentado, sí lo creo relevante y urgente, pero huyo de que ese grito suene desesperado. Entiendo el pavor que pueden sentir otros en mi situación. El miedo es tan humano como el valor o el dolor o el cariño o la tristeza. Y cada cual vive esto como realmente le permiten sus sentimientos y su bagaje vital. No hay un libro de instrucciones que indique de qué manera debemos encajar una enfermedad sin cura y mortal, y además (y esto sí podría ser mejorable a nivel social) en nuestro modo de vida y nuestros modelos educativos, se vive de espaldas al sufrimiento y la desgracia, cuando son ingredientes que se presentan a diario a nuestro alrededor. Parece que solo cuando nos toca de cerca un grave contratiempo, caemos en la cuenta de lo bien que estábamos antes y de lo poco que nos apetece apearnos de este tren que no espera a nadie, y del que tarde o temprano todos nos hemos de bajar sí o sí.

Lo dicho, entiendo ese miedo, que tanto gente sana como algunos enfermos me hacen llegar en mensajes privados de vez en cuando. Por cierto, pido disculpas también desde aquí (ya lo hice en redes sociales) porque la cantidad de mensajes que me ha llegado en las últimas semanas ha colapsado mi capacidad de lectura y respuesta. Es un auténtico placer notar tanto aliento, y además es mi intención leerlos uno por uno todos. Y es que hasta que no se abre un mensaje, no se sabe realmente qué es lo que contiene, su fin último y quién lo manda. Es decir, no quiero hacer criba previa ni debo, porque entre las personas que me envían correos hay familiares, viejos conocidos, enfermos o familiares con palabras de cariño o con consejos, propuestas importantes para ampliar esta causa de concienciación, algún médico o científico aportando su visión o su granito de arena y un largo etcétera. Pero también me llega, como creo que entenderá todo el mundo, algún que otro mensaje molesto por su intención o por su inoportuno propósito u opinión. No me gustaría que estas líneas echen para atrás a nadie que quiera contactar conmigo. Al revés, deseo que sirva de explicación a aquellos que lo hacen o lo van a hacer para que tengan presente que necesito paciencia y que, dentro de un orden, trato de atender a todo el mundo.

Ahora bien, recalco de nuevo que yo solo soy un enfermo más, la ELA me afecta de la misma manera que si mi caso no se contara en un blog. Estoy igual de indefenso ante ella. Y no me gusta pensar que mis palabras pueden ser tomadas como lecciones que pretendo dar. Por eso digo que respeto y entiendo cualquier reacción que un enfermo o un familiar pueda sentir ante la esclerosis lateral amiotrófica. Yo, lo único que hago, es contar aquí mi caso y visión particulares.

Un ritmo lento

No siento miedo. No siento pena. No me quejo. A mí personalmente no me aporta nada traerme esos estados de ánimo a mi día a día. Soy un cascarrabias cuando se me pone entre ceja y ceja que algo debe ser así o asá, pero de la misma manera que lo era antes del diagnóstico. Lo único, que ya no hay capacidad de discutir o debatir con nadie de tú a tú, y prefiero mantenerme en un ritmo lento ante cualquier gestión que haya que hacer u opinión que tenga que dar. Es un ritmo más cómodo para mí, e intento que poco a poco los que me rodean se adecúen a él, ya que es la única manera de sacar conclusiones contando realmente conmigo.

Encajé y asimilé desde el primer momento cómo era ‘esta habitación oscura donde la vida me ha metido a los 33 años’. Ya tenía nociones básicas desde tiempo antes, pero quise y quiero enterarme cada vez más sobre lo que me pasa. Sé cuál es el desarrollo de la enfermedad, no me asusta en sí mi deterioro físico, no me molesta ver a enfermos en fases muy avanzadas, sé que ese es el curso normal de mi vida ahora mismo. De la misma manera que no me asustaba antes ver ancianos caminando a duras penas por las calles. Es estar o no estar, y yo prefiero estar. Diferente es el aspecto del entorno, que no puedo controlar. La incertidumbre sí se asoma en ese punto, en la dependencia que necesitaré y todo lo complejo de ese proceso que, como la propia palabra expresa, no depende de mí. Aunque en definitiva, es la misma incertidumbre de cualquier bicho viviente, que se levanta cada mañana sin saber qué le deparará el día que tiene por delante.

Y hago esta amplia reflexión para llegar a las soluciones por las que peleamos. Un futuro tratamiento o una soñada cura de la ELA son elementos que requieren el esfuerzo de miles de personas en todo el mundo. Por suerte, España colabora (como le dejan quienes gestionan esto) en ese proceso concreto de avance del conocimiento humano. En diferentes puntos de nuestra geografía se investiga la ELA. Y hay un importante ensayo clínico a nivel internacional ahora mismo abierto en nuestro país, gestionado desde el Hospital Carlos III de Madrid pero con algún otro centro adscrito, como el Vall d’Hebron de Barcelona, por ejemplo. En un principio, estaba previsto que yo participara en él, puesto que el fármaco que se ensaya es probado en enfermos de ELA en fase inicial. Pero al instalarme la sonda PEG, por donde me alimento ahora, me quedé fuera de dicho ensayo, al ser ese uno de los criterios de exclusión.

Un trato desigual a los enfermos

Pues quiero contar cómo he vivido este momento. Todo viene precedido de unas semanas muy intensas entre las Navidades, los preparativos del concierto y el partido homenaje y mi empeoramiento a la hora de tragar, que hizo que la necesidad de la sonda fuera algo prioritario. A todo eso se sumaron las vergonzosas trabas instauradas por los dirigentes del sistema madrileño de salud, que dilataron en más de tres meses la espera para que en el Carlos III me pudieran evaluar como se merece antes de meterme en el ensayo. Tres meses que, como se explica, han acabado por ser cruciales a la hora de entrar o no en el ensayo.

Desde la cara oficial del gestor, se nos podrá contestar que hay carta blanca para que cualquier ciudadano residente en España pueda entrar sin problemas en el ensayo en Madrid (de hecho sigue abierto, por si me lee algún interesado). Pero es la típica verdad a medias de los malos políticos. Significa que a mí, con origen de Andalucía, donde resido actualmente, me podrían apuntar al ensayo y darme las pastillitas periódicamente sin problemas. Pero toda prueba complementaria que necesitasen los médicos que no fuera exclusivamente del ensayo (nuestra enfermedad requiere de muchas y constantes, por cierto), no podría ser incluida a coste de la sanidad madrileña, por ser yo oficialmente ‘de fuera’. Llegaron incluso a amenazar con descontar esos gastos directamente de las partidas otorgadas para hacer el ensayo. Leen bien. Así estamos. Unas medidas de presión que atentan incluso contra el prestigio del centro madrileño, que podría quedarse fuera de futuros ensayos, ya que, por lógica científica, los enfermos participantes deben ser tratados igual en Madrid que en París que en Londres o que en cualquiera de las ciudades donde se lleva a cabo a la vez este estudio. De lo contrario, los resultados pueden verse alterados. Pero eso al gestor que más le dará, ¿no? Él bastante tiene con pasarse todo el día con su calculadora haciendo sumas y restas que contenten a los fríos objetivos de sus jefes…

En otros casos funciona de diferente manera, pero en mi caso particular, el médico quería tenerme mucho más controlado por si surgía cualquier complicación durante los meses que duraba el ensayo. Como yo cuento con la fácil posibilidad de hacerme una tarjeta provisional de desplazado (soy madrileño, toda mi familia reside allí, de hecho he estado inscrito toda la vida en ese sistema regional hasta hace casi tres años cuando me mudé al sur), pues con un azaroso, ingenioso y casi cómico proceso totalmente dentro de la legalidad, he logrado que, al fin, la unidad que quiero que me trate pueda hacerlo con todos los papeles en regla. Pero por el camino me pregunto la de gente que se hallará perdida en esa guerra de papeles entre comunidades autónomas buscando simplemente que le atienda un experto en ELA… Encima de mirar cara a cara a la muerte, tenemos que toparnos con la incompetencia e ineptitud de algunos que, se supone, están ahí para gestionarnos lo mejor posible un bien que es nuestro.

Y esto no se soluciona haciendo unidades especializadas en todas las capitales importantes de provincia, que es la idea de algunos bomberos pirómanos que administran las comunidades autónomas. El mejor ejemplo lo tenemos en el Hospital Nacional de parapléjicos de Toledo, donde precisamente este martes estuvieron los Reyes por el 40º aniversario del centro. Una unidad de talla internacional donde se trata gran mayoría de los afectados de toda España. Quizá haciendo una buena intercomunicación entre administraciones y centros de referencia, no solo se ahorre costes sino que se mejore la atención de quienes sufren las enfermedades más graves. Es solo una idea de un humilde ciudadano que no para de asombrarse con cómo se malgasta el dinero por un lado y se recorta por el otro.

Lo único relevante

Para terminar, decirles que esta queja no es por no entrar en el ensayo en sí. Estoy tranquilo por ese lado. De hecho, le he dicho a todo el mundo desde el principio lo mismo, incluido a los médicos, por supuesto. Yo no me planteo mi participación en un ensayo como una búsqueda de una salvación personal milagrosa. Me volvería loco ante la cantidad de líneas abiertas de investigación, pensando si acierto con esta, o mejor la otra, o la de más allá. Ya digo que evito la desesperación por todos los medios. Yo lo hago como un acto de participación en una búsqueda científica donde mi colaboración es necesaria para que los investigadores saquen sus conclusiones. Esto no lo entienden algunos familiares o amigos, que no paran de buscar tal o cual estudio para aconsejarme que participe a ver qué pasa.

Pero mi visión es muy distinta. Para empezar, porque no me gustaría vivir en la angustia de pensar “a ver si esto me salva o esto otro resulta el milagro que cure la ELA o si no lo de más allá”, algo que incluso te puede llevar a caer en manos de algunos vendehúmos, que los hay, como también gente con teorías alternativas que podrían ser explicaciones pero aún no han podido ser demostradas. Siguiendo porque en los ensayos, un porcentaje importante debe tomar placebo para comparar, así que veo ilógico hacerse ilusiones con que la pastillita que están probando contigo pueda estar curándote. Y terminando con mi profundo convencimiento de que lo realmente importante es que los ensayos se completen y los científicos puedan sacar conclusiones y encontrar soluciones. Eso es lo único relevante y que de verdad salvará vidas (la de todos, no la mía solo).

Por eso, lo único que le pregunté a mi médico desde el principio al respecto fue: “¿Necesitas para este ensayo enfermos de mis características y no encuentras suficientes? ¿Son necesarias muchas personas en mi estado inicial para poder completar el ensayo? Si es así, méteme ya en él sin esperar a un examen más profundo”. Él me dijo que, por desgracia, enfermos hay suficientes, que simplemente me insistía porque es lo único que me podía ofrecer. A lo que yo le contesté que muchas gracias pero que ese no era mi enfoque, que quería hacer las cosas bien y, si al final me quedaba fuera, como así ha sido, que esperaré tranquilo a conocer los resultados. Y estaré dispuesto a colaborar en algún ensayo futuro si da tiempo.

Porque tanto de este, como de todos los ensayos que se están llevando a cabo y preparando en el mundo (gracias al impulso del cubo de agua helada se nota más actividad en los últimos meses), si sale algo positivo nos beneficiaremos automáticamente los que estemos vivos en ese momento, no solo los que han participado en el ensayo. Y es que el descubrimiento de un tratamiento o cura para la ELA será una noticia de alcance mundial y que obligará al uso inmediato con dicho fármaco o tratamiento a todos los enfermos. La propia gravedad y alta mortalidad de la enfermedad hace sencillo entender que esto será seguro así.

Esta, repito, es mi forma de ver estas cosas, mi enfermedad y la vida en general. No pretendo que sea la mejor, solo que se respete y entienda como yo hago con las demás. Por supuesto que quiero estar atento de lo que va haciendo la ciencia en este sector, que para eso tengo un hermano científico capaz de ir traduciéndomelo al castellano raso, y claro que guardo la esperanza de que esos avances me lleguen estando todavía subido a este tren. Pero me es más fácil vivir el día a día con el culo bien acomodado en mi asiento y contemplando con mesura el bonito paisaje. Sabiendo que entra dentro de la alta probabilidad que yo no sea uno de los que se salvarán de esta cruel enfermedad. Sintiéndome así, un soñador muy realista, viajo sereno y soy muy feliz. Porque soy, por encima de todo, profundamente feliz.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.