Mi rutina de enfermo no entiende de vacaciones

Por mucho que el reloj lo divida de manera exacta y dentro de una larga e inmutable cadencia, el tiempo pasa realmente a la velocidad subjetiva de quien lo sufre, disfruta, usa o contempla.

En general, cualquiera sabe que los trances rutinarios de nuestras vidas pueden resultar a menudo los más tediosos, y que inmerso en mitad de ellos, el consuelo del tiempo de esparcimiento que está por venir compensa muchos de los esfuerzos que se hacen a diario. Esto es así hasta para aquellos privilegiados que disfrutan como niños de su ocupación principal en la vida, porque siempre se agradecen unas horas o unos días para lo que comúnmente llamamos ‘desconectar’.

El calendario laboral refleja una tendencia mayoritaria, la cual sirve de guía para las relaciones socioeconómicas de las sociedades. Más allá de los motivos históricos que explican cada festividad mundial, nacional o regional, lo estrictamente relevante para todo ciudadano es que hay días laborables y no laborables. Pero eso no significa que toda la población coincida en sus respectivas festividades personales. Esto último, que todo el mundo entiende, parece que se olvida a menudo desde los medios de comunicación y desde el pensamiento generalista de la opinión pública, sobre todo entre los habitantes de las grandes ciudades. Porque si bien son mayoría los que se rigen con exactitud por el calendario oficial (mayoría sustentada fuertemente por el calendario escolar y el descanso de los más pequeños), conviene no olvidar que hay una amplia minoría de personas en España que no trabaja de lunes a viernes en horario de oficina.

Es fácil de comprender que quien así organiza su tiempo siempre va a la contra de la amplia mayoría de sus conocidos, familiares y amigos

Si hablo de ello en este blog es porque yo siempre he pertenecido a esa amplia minoría. Primero por mi formación deportiva, ya que desde muy pequeño asimilé que los fines de semana los debía dedicar casi siempre a competir. Según vas creciendo, son cada vez menores las excepciones donde puedes dedicar dos días seguidos a hacer lo que quieras sin dar cuentas a nadie. Se te recorta cada vez más el verano y acabas dando por hecho que no puedes cogerte prácticamente ningún puente largo, incluida Semana Santa.

Cuando el compromiso con tu deporte se vuelve lo principal en el día a día, tus espacios para el total esparcimiento y desconexión se reducen a unas seis semanas repartidas en todo el año, incluyendo el verano. Durante el resto del calendario descansas días sueltos, sin que puedas contar con prácticamente ningún fin de semana de antemano. No lo ves como un esfuerzo especial porque es la vida que has escogido, pero es fácil de comprender que quien así organiza su tiempo, siempre va a la contra de la amplia mayoría de sus conocidos, familiares y amigos. Eso sí, los momentos en los que puedes viajar o desconectar están remarcados con fluorescente, y vaya si se aprovechan…

Después, comencé además mi carrera laboral como periodista deportivo. Todos mis compañeros de profesión lo saben perfectamente y también muchos de ustedes (entre quienes habrá seguro trabajadores con horarios y calendarios similares), pero por si hay alguien que no ha caído en la cuenta, las competiciones deportivas se disputan a diario, aunque principalmente en fin de semana. Y la actualidad en este apartado informativo no decae en todo el año. Bueno sí, seamos precisos: unos pocos días entre Navidad y Nochevieja (y no del todo).

Aprendiendo a vivir el momento dentro de la rutina

En definitiva, esto quiere decir, y más durante los casi siete años que compaginé mis dos ocupaciones principales, que para mí siempre fue más festivo un martes que un sábado, que era habitual que tuviera solo uno o dos días totalmente libres en un mes, y que prácticamente desconozco lo que es ser miembro de una caravana de una operación salida o verme inmerso en el colapso de un aeropuerto. Mientras suponen un quebradero de cabeza para prácticamente toda mi familia y amigos, yo estoy acostumbrado a ver por el Telediario (antes de entrenar o en medio de un día más de trabajo) esas larguísimas colas de coches por toda España. Puente tras puente, agosto tras agosto.

Esto fue así hasta que el pasado septiembre mi principal ocupación en la vida pasó a ser preocuparme de mi salud. Se creó una nueva rutina que cada enfermo de ELA llenará según sus circunstancias y, sobre todo, según sea la voracidad con la que le ataca la neurodegeneración que nos afecta. Por tanto, en más de 20 años, esta es mi primera temporada, la 2014/15, en la que el fútbol no rige mi calendario. Y mis obligaciones no son ahora tampoco tener que levantarme y pensar en contar noticias a diario.

En lo que a mi rutina respecta, el calendario laboral y sus festividades no tienen relevancia

Aunque el futuro a largo plazo te lo siega de raíz al ser diagnosticado, a mí la ELA no me ha arrebatado aún el futuro a medio plazo, como le ocurre a quienes tienen peor suerte y el síndrome les vence en unos cuantos meses. Pero con algo tan fatal y definitivo dentro del cuerpo, no merece la pena contar con nada que pueda pasar a años vista. Parece tópico, pero pasas a vivir el día a día. El momento.

En mi nueva rutina, da exactamente igual que sea lunesque sábado. Jueves 12 de febrero o Domingo de Ramos. Miércoles 23 de septiembre o Viernes Santo. Me levanto igual, y tengo que hacer básicamente las mismas cosas. Aunque mantengo movilidad y autonomía, mis principales discapacidades (hablar y comer) me impiden también participar del ocio al que todos estamos acostumbrados para relacionarnos. Esto hace que, más aún, me sea indiferente que se creen buenos ambientes en días señalados para disfrutar en la calle o en familia. Es decir, en lo que a mi rutina respecta, el calendario laboral y sus festividades no tienen relevancia.

Ya he dicho que antes no me regí tampoco mucho por él. Pero eso no quita para que supiese diferenciar entre el goce de un domingo al mediodía después de jugar mi partido y sin tener que trabajar después, de un día de Reyes en la redacción de El Confidencial teniendo partido de liga al día siguiente. Y es que, aunque no fueran a la vez que la mayoría de la gente y con tanta asiduidad y cantidad, lógicamente también tenía mis días libres y momentos de relax, en los que se marcaban diferencias con los días donde tenía obligaciones. En eso me parecía a cualquier trabajador.

Quiero decirque quienes no siguen a la mayoría de gente que disfruta sin excepción de las fiestas oficiales sí saben aprovechar estas en cuanto tienen ocasión y a su manera. Por ejemplo, hay pocos placeres más grandes para un madrileño que disfrutar de su vacía capital en plena Semana Santa o en una noche de agosto.

Pero ese enfoque ha cambiado ya, puesto que mis obligaciones y descansos son los mismos de siempre, para mal y para bien, puesto que se vive también relajado en muchos sentidos, como no podría ser de otra manera cuando atraviesas una situación tan determinante. Cualquier enfermo de extrema gravedad debe poder disfrutar del cien por cien de su tiempo para lo que él vea oportuno. Es lo más decente y justo desde el punto de vista humano, y lo creerán igual que yo, supongo.

Mi día será el mismo, pero tendréa mi gente cerca

Hay que decir que en mi casa tampoco ayuda para centrarse en el calendario convencional la otra profesión que nos permite prosperar. Marta es médico, y las cinco o seis guardias de 24 horas que hace a lo largo del mes convierten su rutina en algo tan frenético y cambiante como laque yo tenía hasta el verano pasado. Por eso quizá nos organizamos bien y disfrutamos siempre de los momentos libres juntos que podíamos disfrutar, que nunca han sido demasiados.

De hecho fue ella quien me inspiró este artículo al no haberse dado cuenta de que comenzaba la Semana Santa. Cuando estás a ese nivel de actividad, sabes que se acerca una fiesta importante, pero realmente no le prestas la misma atención cuando sabes desde que conociste el cuadrante que trabajas el viernes 3. Sabes que trabajas el Viernes Santo, lo asimilas, y das por hecho que ese día llegará cuando llegue, como cualquier viernes. Da igual que sea un día en el que no salen ni los periódicos, ella acudirá al hospital como si fuera un laborable más. Como a cualquiera de sus compañeros le ocurre en cualquier fecha señalada. Y como millones de españoles cada sábado o domingo de cualquier semana.

Pero para ser justos, sí hay algo que interfiere en ese nuevo calendario mío, que ahora es tan plano (en los términos explicados) como el del tópico de los jubilados. Y es que hay detalles que te recuerdan que semanas como esta no son iguales ni una más. Son, lógicamente, las vacaciones de mis conocidos, de aquellos que forman parte de esa mayoría de gente que sí tiene libres los festivos de Semana Santa.

Si durante años me acostumbré a verlos marchar a casi todos y aprendía a disfrutar de la soledad elegida, ahora es, en fechas señaladas, cuando aprovechan sus días libres para pasar tiempo conmigo. Familiares más cercanos y amigos. Ahí sí se nota que es Semana Santa. Y aunque mi rutina será la misma en lo que se refiere a mi relación con la enfermedad, estos días la diferencia es que tenemos gente cerca que nos recuerda lo afortunados que somos por ser tan queridos.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.