¿Hongos? Una noticia que nos ha cogido a absolutamente todos con el pie cambiado

Este es el artículo número 32 del presente blog y, sin duda, hasta ahora no he afrontado ninguno tan complejo de escribir. Seguro que toda la comunidad de pacientes de ELA, nuestros seres queridos y los profesionales que nos atienden estarán al corriente de la noticia. Para el resto, la recuerdo rápidamente en este inicio.

Un grupo de científicos españoles publicó el último día de abril un pequeño estudio pero cuyas conclusiones son, en sí mismas, muy sorprendentes. Según sus resultados, una compleja infección por hongos podría ser clave para desarrollar esclerosis lateral amiotrófica.

Estos profesionales del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, sustentado por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), analizaron muestras de tejido cerebral y de líquido cefalorraquídeo de fallecidos por ELA y encontraron varias especies de hongos, en abundancia y de forma diseminada. Elementos no hallados en los cadáveres sin ELA usados para el experimento.

Según Luis Carrasco, catedrático de Microbiología de la UAM y responsable del estudio, el sistema que ellos han elaborado para la detección de estos hongos no deja lugar a dudas, por lo que entiende que los resultados son rotundos y esclarecedores. Si bien, con ellos simplemente han podido elaborar una hipótesis del posible origen de la ELA, instando al resto de la comunidad científica a seguir esa teoría para comprobarla, completarla y darle validez y uso, llegado el caso.

El estudio del doctor Carrasco y su equipo lanza básicamente una hipótesis, que debe ser confirmada primero, y completada a continuación

La rotundidad de esas conclusiones, publicadas en una modesta revista científica (International Journal of Biological Sciences), hizo que la prensa generalista lanzara rápidamente la noticia a la sociedad. El mismo jueves, pasados unos pocos minutos de la una de la tarde, escuché en el boletín informativo de la emisora de radio que tenía puesta un titular espectacular: “Hallan la causa de la esclerosis lateral amiotrófica”. La frase, digna de los mejores dramas de Hollywood, me hizo dar un respingo y subir el volumen para no perder detalle al desarrollo de la información. Ahí todo se atenuó bastante al escuchar al propio Luis Carrasco dando, a grandes rasgos, las nociones que les acabo de explicar líneas más arriba.

De una a dos, a Marta y a mí nos dio tiempo a buscar bien la publicación científica, leerla con detalle, mandársela a la gente que conocemos que saben bien sobre todo esto, calmar a los familiares y amigos que seguro al enterarse podrían estar viviendo o iban a vivir un momento de euforia aún injustificado y, por supuesto, dentro de la mesura, también nos dio tiempo para emocionarnos.

Cuando dieron las dos, la misma emisora seguía incluyendo la noticia en el boletín, si bien (seguro que alertados por lo que significa no ser fieles a la estricta realidad en algo tan delicado), el titular fue reescrito y redactado sin tanta rotundidad. Algo así como “científicos españoles hallan una posible causa de la esclerosis lateral amiotrófica en un estudio preliminar”. Habrá quien piense que ambas afirmaciones son prácticamente la misma, pero tanto por mi condición de periodista como por la de afectado por la noticia, les aseguro que son como la noche y el día. La primera es casi temeraria, la segunda es precisa e informativamente correcta.

Esa misma tarde, a mi hermano Javier le llamaron del programa La Ventana de la Cadena Ser para entrar en directo y hablar acerca del hallazgo. Habló después del doctor Carrasco, que explicó más profundamente su estudio, y mi hermano simplemente dio nuestra visión particular de como una familia afectada por la ELA había reaccionado ante esto.

Una llamada a la calma

Explicado todo el mapa de la novedad en sí, ahora intentaré ser lo más responsable posible, como me obliga el seguimiento que tiene este blog. Como a los periodistas que se lanzaron a la piscina para luego rebajar sus eufóricas palabras, la publicación del estudio también ha cogido con el pie cambiado a todas las personas implicadas. En las redes sociales, a lo largo del puente, se fueron enviando de aquí para allá las noticias de los distintos medios que recogían el resultado del estudio. Así que supongo que la expectación que sentimos en mi familia será compartida por todas las que están en la misma situación.

Es analizando todo el fenómeno en su conjunto donde toca llamar a la calma y a la prudencia. Es fenomenal que se siga investigando, y cada vez se hace más y con más recursos. Solo así se ganará a la ELA y la humanidad logrará dominar a esta asesina y a otras que se le parecen, aunque no sean tan crueles y devastadoras. Pero el estudio del doctor Carrasco y su equipo lanza básicamente una hipótesis, que debe ser confirmada primero, y completada a continuación. Quizá con demasiada ligereza, el propio investigador pedía a los enfermos en una entrevista publicada este lunesque instasen a los respectivos médicos a buscarles hongosy a tratarlos de inmediato si se encontraban. Y esta iniciativa creo que debe tenerla siempre el facultativo, jamás el enfermo. Si bien, no está de más que cualquier enfermo informe sobre este estudio a su médico, por si no está al corriente de ello. Y será este quien deba tomar cualquier decisión al respecto o recomendarle cualquier línea a seguir si lo ve necesario.

Si los enfermos debemos tener el talante de aguantar y no dejar que la euforia nos embriague, los científicos están obligados a mantenerse expectantes

Esos son los tiempos de la ciencia, y hay que respetarlos. Ya sabemos que la enfermedad avanza a una velocidad mayor y da dolor a quienes la sufren no poder encontrar nunca algo a lo que agarrarse para mejorar. O al menos, algo con lo que dejar de empeorar día a día. Pero aquí no hay elección, cada uno debe permanecer en su trinchera, peleando en su día a día contra todas las bombas que le caen sin cesar y haciendo todo lo posible por mantenerse lo más entero posible. Llegará un momento, seguro, que los enfermos de ELAempezarán a salirde esa trinchera. Y será la gente de ciencia quien encuentre el camino seguro. Lógicamente, hasta que eso llegue, seguirán cayendo muchos dentro de estas crueles trincheras donde estamos confinados. Es imposible saber a día de hoy si cada uno de nosotros seráuno de los elegidos o las ayudas llegarán demasiado tarde en nuestro caso concreto.

Eso por el lado de los enfermos. Pero la misma mesura, aunque en sentido contrario, le pido modestamente desde aquí a los científicos y profesionales. Nos consta que hay expertos en la investigación de la ELA que han acogido con demasiado escepticismo los resultados del estudio. Está claro que tiene elementos muy mejorables, empezando por el número de muestras (solo se analizaron tres cadáveres con la enfermedad y cinco sin ella) y pasando por la falta de explicación de algunos pormenores del sistema de análisis que hacen dudar a los más puristas.

Aun así, es totalmente imprudente y nada inteligente rechazar de plano los resultados. Si los enfermos debemos tener el talante de aguantar y no dejar que la euforia nos embriague, los científicosestán obligados (por ética profesional y respeto profundo a la condición humana) a mantenerse expectantes ante lo expuesto por este estudio de investigadores españoles. Y por supuesto que los más críticos (que ya los ha habido a nivel internacional) deberían ser los primeros en intentar comprobar si de verdad hubo fallos o si los resultados no son del todo tan rotundos o convincentes.

Para ello, si he entendido bien a los expertos que me han informado, lo primero es repetir el estudio de manera más completa en un ambiente y escenario diferente. Si todo sale igual, habrá motivos firmes para la alegría y lo siguiente será empezar a desarrollar ensayos con pacientes, donde entra la medicina y las farmacéuticas. Según la hipótesis del doctor Carrasco, este paso sería mucho más sencillo que habitualmente, al ser las infecciones fúngicas bastante conocidas y existir tratamientos efectivos desde hace años y de uso común en la sanidad mundial. Lo que no quita que hubiara que averiguar el correcto reajuste de los mismos para tratar algo que se intuyelo suficientemente complejo como para llevar decenas de años escondido del saber médico.

Paralelamente, debería continuar también la búsqueda de respuestas, acerca de cómo se daría esa infección, si los hongos son causa o consecuencia del proceso, como influyen exactamente en el fallode las motoneuronas, qué tipo de genética tienen las personas a las cuales les apareció la enfermedad, y un largo e indeterminado etcétera. Porque no se trata solo de salvar a los enfermos actuales. Dominar una enfermedad significa que se pueda prever su aparición, tratarla una vez aparecida y, por supuesto, el fin último,curarla. Por eso, y lo recuerdo de nuevo, estos avances nos incumben a todos.

Se pide celeridad, eficiencia y eficacia

En definitiva, la pelota está en el tejado de los expertos, institutos y centros investigadores de la ELA, es ahí donde corresponde demostrar que Carrasco está equivocado o que acierta. Entiendo que les haya cogido a ellos también con el pie cambiado, como a todos, pero se pide celeridad, eficiencia y eficacia científica. Y creo que la espectacularidad de lo hallado merece ser confirmado o descartado lo antes posible. Las creencias, las suposiciones y la suficiencia profesional deben permanecer fuera de los laboratorios. La gente de la calle no necesita ese rigor para subsistir, pero el científico sí, y sin él es inviable que haga bien su trabajo. Yo soy ajeno a ese mundo, pero el propio sentido común me hace pensar de esa manera.

Les he comentado alguna vez que los hallazgos de un pequeño laboratorio de un rincón del planeta donde apenas hay recursos pueden resultar clave para encontrar respuestas importantes que ni en los centros más especializados y con más recursos lograron dar con ellas. Es la grandeza del saber y la ciencia, una suma de trabajos continua que no cesa. Podríamos estar ante uno de esos casos, de esas carambolas inesperadas que marcan un hito. O no, podría resultar que las muestras estaban contaminadas o el sistema fue erróneo o algo desvirtuó los resultados. Profesionales, como son, de nuestras universidades y colaboradores del CSIC sabemos que tienen una preparación de primer orden mundial. Pero como en todo, aquí también hay egos, y este pequeño estudio no está dentro de las líneas generales de investigación mundial de la ELA. De ahí supongo el escepticismo que ha levantado de primeras.

A todos nos gustaría que ese fuera al fin el camino tan ansiado por el que avanzar. Y merecemos saber todos si de verdad es o no es ese

Aunque desde aquí recuerdo una cosa. Nadie, ninguno de los expertos que durante décadas persiguen la explicación de la enfermedad que ahora sufro, ha encontrada nada relevante. Nada relevante es eso, nada relevante. Se van sabiendo detalles de aquí y allá, pero absolutamente nada que de verdad abra siquiera un camino por el que avanzar en la investigación y comprensión de la enfermedad. Eso ha sido muy frustrante tanto para los profesionales como para los millones de muertos por la enfermedad y los que la sufrimos ahora. Simplemente por esa falta de resultados histórica, el hecho de que los hongos (donde nunca jamás nadie miró) puedan ser el camino por el que seguir merece que gran parte de los expertos pongan todos sus ojos en esa dirección hasta ver si es la correcta.

A todos nos gustaría que ese fuera al fin el camino tan ansiado por el que avanzar. Y merecemos saber todos si de verdad es o no es ese. Para andar hay que empezar dando el primer paso, y en la lucha científica contra la ELA no tenemos ni eso.

Para terminar, me gustaría ampliar información sobre Luis Carrasco, porque su biografía lo merece. Catedrático de Microbiología de la UAM, se quedó ciego por una retinopatía hace dos décadas y fue capaz de ser el primer enfermo en hallar la causa de su enfermedad, hasta entonces desconocida y que afecta a 12.000 personas en España al año. Su éxito llegó en 2005, y repasando la hemeroteca encontré estas palabras suyas nada más publicar sus conclusiones tras nueve años investigándose a sí mismo: “Prefiero estar ciego y saber la causa que seguir viendo mientras la ignoro”. Ese es, en resumen, el espíritu del saber y la ciencia, ¿no?

Por cierto, la causa de su enfermedad resultaron ser los hongos, de ahí que se especializara en buscarlos de manera diseminada por el organismo y especialmente en el sistema nervioso, yque siga centrándose en ellos, ahora para intentar explicar el Alzheimer, la esclerosis múltiple ola esclerosis lateral amiotrófica. Y con la ELA puede que, con este estudio recién publicado, haya vuelto a acertar. Les toca a sus colegas seguir el trabajo y ver si hay camino por recorrer en esa dirección. Él y su equipo, seguros de estar en lo correcto,prometenseguir esos pasos.

Si así resultara de forma definitiva, Carrasco lo habría conseguido mirando hacia donde nadie había mirado nunca. Eso se llama talento, no depende de grandes presupuestos y en España lo tenemos y lo formamos de sobra. Aunque luego se le desprecie y no se le dé las oportunidades que merece. Algo que nos convierte en un país más triste y pobre en todos los sentidos. Quizá si eso no pasara, un estudio como este sería mucho más completo, tendría mayor recorrido y no sería mirado con tanto escepticismo en la escena internacional. Pero eso ya es otra historia, que me lío y empiezo a hablarles de temas que no tocaban hoy. Hoy nos tocaba mirar al futuro, no a los erróneos caminos ya recorridos.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.