Esas muletas que están a mano y se tienen muy en cuenta aunque no se usen

Después de la denuncia de la semana pasada acerca de esa mala gente que trabaja en contra de la salud de los demás, reclamación que continúa vigente y a espera de acontecimientos, esta vez vamos a centrarnos en aspectos positivos de las personas y sus relaciones. Porque aunque convenga levantar la voz de manera enérgica ante aquellos que se mueven como hienas por la vida, olvidándose de que esto no es la naturaleza salvaje, sobresalen en el día a día los detalles contrarios: esos que te recuerdan que hemos conseguido un nivel de complicidad y empatía exclusivo de nuestra especie.

En este espacio he comentado en varias ocasiones el difícil equilibrio que debe hacer alguien como yo, acostumbrado antes de enfermar a no querer depender apenas de los demás, no por superioridad o suficiencia, sino precisamente porque siempre creí que cuanta más situaciones uno sepa resolver por su cuenta, más libre y completo es y, por supuesto, menos cuentas tiene que dar sobre su vida a terceros. Y al mismo tiempo, menos molestias le acarreas a su entorno, que bastante tiene cada cual con lo suyo como para tener que soportar cargas exageradas e injustificadas de los demás.

Explicaba también en el discurso que escribí para AFE en diciembre, que precisamente esta actitud vital produce que cuando alguien así está en apuros, se le preste ayuda sincera, porque se entiende que lo ha dado todo para intentar salir por su cuenta y que aun así le es imposible avanzar sin una mano ajena que le empuje en ese mal momento. Así es como yo lo he visto siempre desde el otro lado, y ahora que estoy en el del desfavorecido, mis principios al respecto siguen más vigentes que nunca.

Tengo asumido el hecho cierto de que cada vez voy a necesitar más ayuda para desenvolverme

Por eso, sigo intentando hacer todo lo que puedo hacer por mí mismo en la rutina diaria. No es por cabezonería o por demostración de fuerza, como continúa pensando a mi alrededor demasiada gente que sigue aplicando el ‘análisis del espejo’ que también he tratado semanas atrás, ese por el cual quien me ve solo analiza mi situación desde sus sentimientos y su parecer de lo que sería para él estar sufriendo esta degeneración, olvidándose de que posiblemente él y yo no tenemos nada que ver en ese aspecto. Por tanto, lo mejor sería que escuchase (leyese) bien lo que digo (escribo) e intentara entender que eso es así para mí en mi cabeza y en mis circunstancias, por muy increíble que le siga pareciendo desde su perspectiva proteccionista.

Ahora bien, esa reivindicación, que me gustaría que no fuera necesario hacerla tan de continuo en el día a día, no evita que tenga asumido el hecho cierto de que cada vez voy a necesitar más ayuda para desenvolverme. Esa balanza es la que siempre hay que tener presente en esta prueba psicológica constante que te plantea la esclerosis lateral amiotrófica. Y, al menos en mi caso, esa balanza la poseo yo y me gustaría tenerla en mi poder sin excepción en todo el futuro que me toque afrontar. Superando incluso el tremendo hándicap de la creciente dificultad para comunicarme de forma fluida con mi entorno.

Estamos rodeados de buena gente

Es clave en algo tan devastador como una ELA estar respaldado por un amplio círculo familiar y de amistades, algo con lo que yo cuento, como tantas veces he agradecido en público. Pero también lo es notar la implicación de esas personas que están en tus rutinas pero no tienen un grado de confianza tan profundo. Y también esas muletas las tengo a mi disposición, aunque no las haya usado apenas hasta el momento.

Recibir el mensaje sincero de todos y cada uno de los vecinos que nos rodean y con los que alguna vez cruzamos alguna palabra es un gesto de respaldo muy a tener en cuenta. “Para lo que os haga falta, solo tenéis que llamar a nuestra puerta”, son frases que por suerte hemos oído Marta y yo de media docena de familias que duermen cada día dos o tres paredes más allá de las nuestras. Y se reconoce sincero el mensaje porque, antes de caer enfermo, ya nos dio tiempo a saber que estábamos rodeados de buena gente, algo que no es tan fácil o que, al menos, no se da por supuesto cuando te mudas a un nuevo lugar.

No es que me dé vergüenza ir a otro lado, es que si puedo, prefiero acudir allí donde me es más fácil entrar y sentirme uno más

Antes tampoco necesitamos mucha ayuda concreta, pero sabíamos que podíamos pedirla. Y ahora, de momento, sucede igual. Intento seguir valiéndome de mi adaptación a la enfermedad en cada gesto rutinario que afronto. Las fuerzas son menores, el brazo derecho se resiente ya ante la atrofia muscular que afecta más a ese hombro que al contrario, pero en líneas generales sigo siendo autónomo. Y hay que aprovecharlo y seguir usando las armas que tenemos. Pero mientras, el mensaje nos sigue llegando igual de respetuoso y sincero en cualquier encuentro: “Cualquier cosa, nos decís”.

Y a eso se suman complicidades curiosas, como por ejemplo las que se alcanzan con trabajadores que se cruzan en esa rutina y que han asistido a todo el proceso de la aparición de la enfermedad. El cartero, por ejemplo, que pasó de traerme las cartas del banco y algún certificado de tráfico o del ayuntamiento, a entregarme cada poco otros de la Seguridad Social o relativos al reconocimiento de incapacidad, mientras en cada entrega mi habla era peor y más difusa. Siempre respetuoso sin querer preguntar, jamás me ha mirado raro, y ahora que me comunico con él por notas escritas, me sigue trasmitiendo el mismo respeto que la primera vez que nos vimos hace tres años. Me hace la vida más fácil, seguimos bromeando sobre mi perro y ni siquiera me hace falta saber su nombre o nada especial de él para tener muy claro que es buena gente.

Por ese trato respetuoso y colaborador llevamos dos años repostando en la misma gasolinera, pese a que tenemos otras opciones tan a mano como esa. Dos o tres gasolineros que siempre te atienden con una sonrisa y te ponen las cosas fáciles fueron a la vez los mismos que, como el cartero, ponían cada vez que nos veíamos más de su parte según iban siendo más conscientes de que me pasaba algo muy serio y que iba a más. No es que me dé vergüenza ir a otro lado, es que si puedo, prefiero acudir allí donde me es más fácil entrar y sentirme uno más, sin encontrar ninguna traba incómoda que me haga tener que esforzarme más en hacer lo que me cuesta poco en otro lugar. En el supermercado, en el taller y demás lugares parecidos nos ocurre lo mismo. Y, como digo, es algo muy positivo y digno de valorar y agradecer también públicamente aquí.

Como pasa con María Ángeles, con quien llevo año y medio peleando semana tras semana haciendo ejercicios para que mi lengua y mi boca se armen de fuerza y no se dejen vencer tan fácilmente por la ELA. O con Manuel, quien también desde los primeros síntomas y antes de saber que eso tan raro que me pasaba era una ELA, me pone a tono la musculatura, quitándome rigidez y dolores de cuello, hombros y espalda. También ambos buena gente, que, como el resto de los antes referidos, te permiten afrontar el paso de los días en un entorno idóneo donde sentir que esa es tu vida y que nada desentona o incomoda de más.

Ser buen tipo no significa ser maleable o totalmente condescendiente, sino firme en aquellos valores que se creen justos y honestos

Cuando escribo este tipo de artículos más reconciliadores y que tratan cuestiones positivas de la relación entre las personas, no me gustaría que se leyeran como si esto fuera una visión ‘buenista’ de la vida o que ignora la mala baba que sigue existiendo en nuestros días en demasiada gente y colectivos. Quiero que sirvan mis vivencias positivas para que el lector las ponga en contraste con todo lo malo que se ve a diario, y así sirvan de granito de arena para remar hacia una sociedad mejor. Prefiero esta técnica, de contraposición, antes que tener que estar destacando lo malo cada siete días.

Pero si, como la semana pasada, veo que no me queda más remedio que hacerlo, así lo afrontaré las veces que haga falta. Porque para aspirar a ser buena persona es tan importante comportarse con respeto hacia uno mismo y hacia los demás, como ser rebelde y reivindicativo para que no se salgan con la suya los expertos en aprovecharse de los débiles o los listillos que se creen que todos los demás somos idiotas. Ser buen tipo no significa ser maleable o totalmente condescendiente, sino firme en aquellos valores que se creen justos y honestos para la sociedad en su conjunto. Tan importante es no andar por ahí pisando a los demás como pelear porque no te pisen a ti. Y eso, en este mundo, ni se regala ni es gratis. Hay que currárselo día a día, con convicción y asumir sus consecuencias.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.