La ELA se hace visible en Wikipedia con una (imparable) lista negra

23Me encanta ver deporte. Y ahora que ya no puedo practicarlo me resulta aún mucho más estimulante observarlo, principalmente cuanto más cerca de la élite esté. Supongo que es la manera más certera de comprobar lo maravillosa que es nuestra maquinaria física y mental cuando, enmarcada en unas reglas determinadas, alcanza límites y retos sorprendentes al alcance de muy pocos.

Dejando a un lado el fútbol, que, pese a ser lo que evidentemente más sigo, hace muchos años que soy incapaz de ver con ojos de aficionado, intento disfrutar de los campeonatos o competiciones más importantes de deportes diversos. Simplemente dejándome llevar, intentando saber más sobre los mecanismos del deportista y atendiendo a las explicaciones de los que saben, ya sea en retransmisiones, en textos de prensa, en reportajes de todo tipo o documentales.

Estas semanas se está disputando la Copa Mundial de Rugby y la veo con interés. Pues a raíz de esto, leyendo información para saber cada vez más de este deporte que, como tantos otros, siempre he seguido con el rabillo del ojo sin poder profundizar demasiado, acabé topándome con nuestra famosa asesina, la esclerosis lateral amiotrófica.

Es bastante probable que sepan la historia de Sudáfrica 1995, cuando los anfitriones se proclamaron campeones del mundo contra pronóstico, apoyados incondicionalmente por un astuto Nelson Mandela. Unos hechos que fueron primero libro de John Carlin y después película de Clint Eastwood, y que todos los analistas e historiadores coinciden en que supusieron la constatación práctica del final del 'apartheid', ya que el rugby era el deporte de los blancos pero ese triunfo lo celebró el país entero. Pues bien, uno de los mejores jugadores de aquel equipo sufre ELA y está ya en fase avanzada.

Los aficionados fieles a este deporte seguro que lo sabrán, pero yo lo descubrí entre resultados de búsqueda en internet. Joost van der Westhuizen no era un jugador cualquiera de aquella selección sudafricana que consiguió la mayor proeza deportiva de su país. Está considerado uno de los mejores de todos los tiempos en su puesto (medio melé), y llegó a capitanear el combinado nacional entre 1999 y 2003. Tras dejar el rugby, protagonizó varios escándalos en su vida aireados por la prensa sensacionalista. Polémicas que algunos indocumentados quisieron relacionar con el origen de su enfermedad, cuando se trata de un síndrome que ataca a gente muy diversa, en el 90% de los casos, aleatoriamente, y del que no se pueden sacar conclusiones tan burdas.

Una anónima enfermedad mortal

El caso es que Van der Westhuizen comenzó a tener dificultad para hablar y molestias en un brazo ya retirado, rondando los 40 años. En 2011 se le diagnostica 'motor neuron disease' (MND), que se traduce como ‘enfermedad de la motoneurona’ y es el nombre que se da en los países del entorno británico a lo que se conoce en el resto del mundo como ELA. Estas siglas en inglés son ALS, su forma habitual en Estados Unidos, aunque también se conoce como el síndrome de Lou Gehrig, por el jugador de béisbol de los Yankees, un caso muy famoso allí, a quien la enfermedad le surgió todavía en activo en 1939. En Francia y en países francófonos, la ELA también se conoce como enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, apellido del primer médico que la describió, en el siglo XIX. Este batiburrillo de nombres me sirve para recordar que la enfermedad era tan olvidada hasta hace dos días que ni siquiera hay unanimidad internacional a la hora de llamarla.

Poco a poco hay interés por ‘censar’ a los enfermos de ELA que fueron o son gente conocida en sus respectivas sociedades

De ese ostracismo se entiende que repasando las noticias que, en su día (hace solo cuatro años), se hicieron eco de la enfermedad del medio melé sudafricano, lo más normal es el titular tipo “Van der Westhuizen, gravemente enfermo”, e incluso en algunas de esas noticias se describe simplemente que sufre una enfermedad neurodegenerativa, sin llegar a explicar cuál o en qué consiste. No estoy señalando que sea un error del informador, simplemente me sirve como ejemplo de cómo la dichosa asesina se marchaba de rositas sin que siquiera la señalaran con el dedo. Ya no es que no se dijera íntegramente ‘esclerosis lateral amiotrófica’, es que tampoco se ponían sus iniciales, algo que se hace hasta en cualquier nota de sucesos sobre un sospechoso detenido. ¿Imaginan una información sobre un famoso enfermo de cáncer y que se diga simplemente “fulanito sufre una enfermedad mortal”?

Pero como hemos celebrado tantas veces en este blog, esa tendencia cambió súbitamente gracias al cubo de agua helada. También tengo otro ejemplo muy gráfico para este punto. En esa sucesión de búsquedas que encadené tras toparme con Van der Westhuizen en la red, me reencontré con un link a una entrada de Wikipedia que visité hace meses, supongo que en la época en que fui diagnosticado, y no había vuelto a consultar. El enlace rezaba lo mismo que el encabezamiento de la entrada: “Personalidades afectadas por ELA”. Pinché y me encontré la página muy cambiada.

Hace meses lo que se veía era un puñado de nombres, pocos, escritos uno debajo del otro y con referencia a su ocupación. De los pocos que tenían página en Wikipedia se podía saber algo más pinchando sobre ellos. Y si no me falla la memoria, no se distinguía entre fechas, ni entre vivos y muertos.

Pero ahora, y estoy completamente convencido de que mucho tiene que ver el auge de la campaña del cubo, la página la componen dos cuadros, uno de los que viven con ELA todavía y otro bastante amplio de los que fueron vencidos por ella. Sigue siendo muy básica la lista, pero al menos se puede saber año de nacimiento y muerte (en su caso), nacionalidad, ocupación y hasta en algunos pone el tiempo que sufrió la enfermedad.

La punta de un iceberg

Sabemos que Wikipedia se hace entre los usuarios y que por ello siempre hay que tener cautela al usar sus datos. Pero precisamente por funcionar de esa manera, vemos que poco a poco hay interés por ‘censar’ a los enfermos de ELA que fueron o son gente conocida en sus respectivas sociedades. Por supuesto que en todos estos años muchos habrán muerto sin que se supiera públicamente las dichosas iniciales del culpable, y que esa lista histórica, por tanto, nunca será completa. De la misma manera que hasta hace bien poco la gente no llegaba a ser diagnosticada por puro desconocimiento médico o por tratarse de personas mayores en las que cualquier síndrome extraño tenía la explicación de la mera vejez.

En definitiva, en esa lista no están todos los que son, pero son todos los que están. Para empezar se ve que es muy incompleta porque, a excepción del dictador chino Mao Zedong, son todos personajes occidentales. Y la ELA está presente en todo el planeta. Y por supuesto no están todos los que importan porque un enfermo no es más importante por haber tenido una profesión o una vida más conocida o importante. Es decir, todas nuestras vidas son igual de relevantes, sobraría decirlo.

Es muy duro planteárselo, pero irremediablemente tarde o temprano habrá nuevos casos de algún famoso que todos conocemos

Pero sí nos sirve esta lista para una reflexión. Quiero que se planteen esa sucesión de nombres como la punta de un iceberg. Imaginen que si esos son los casos de ELA en personas que mucha gente de su entorno sociocultural puede reconocer, quiere decir que detrás de esos casos hay ocultos los de miles de individuos anónimos que libraron una batalla parecida y con desenlace igual de trágico. Y que la enfermedad afecta a gente de 40 años o de 70, sedentaria como un escritor o de acción como un deportista. Que sabemos que en la lista de anónimos hay agricultores, amas de casa, directivos de empresa, profesores o comerciales. Con estilos de vida de todo tipo y que nunca salieron o saldrán en los periódicos.

Que es una amenaza que está ahí, para todos. Y que quien la desarrolla está igual de indefenso sea cual sea su estatus o condición social. Cada vez es más conocida la ELA y eso es una gran noticia porque va acompañada de mayor dedicación de recursos y medios para investigarla y poder llegar a hacerle frente. Pero mientras eso no ocurra, esa lista de ‘personalidades afectadas por la ELA’ seguirá acogiendo nuevos nombres.

Por cada uno que pase a engrosar la punta del iceberg, habrá miles nuevos en la parte sumergida, fuera del foco mediático. Es muy duro planteárselo, pero irremediablemente tarde o temprano habrá nuevos casos de algún famoso que todos conocemos y al que ahora vemos feliz en las teles o los diarios. La diferencia es que cuando llegue esa desgraciada noticia para él y para sus seguidores o simpatizantes, seguramente ya se lea el nombre de la asesina negro sobre blanco asociado a su nombre. Si no en el titular, sí en las primeras líneas. Y eso significa un paso de gigante para todos. Enfermos o no.

PD: A partir de ahora este blog se publicará en semanas alternas para poder acomodarme mejor a mi rutina diaria. De ahí que no hubiera artículo nuevo la semana pasada. Gracias por la comprensión y hasta dentro de 15 días.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.