Cuando sentarse a leer es un ejercicio de máximo esfuerzo

Ya saben que cada cierto tiempo dedico un 'post' a explicar cuál es mi estado físico. Lo hago para que se vaya conociendo cómo es el avance particular de mi ELA, huyendo del morbo e intentando contar los hechos sin añadirle ningún dramatismo extra.

Desde el primer momento le di mucha importancia a que no se perdiera de vista que esto no se para y que cada día estoy peor que el anterior. Porque esa es la crueldad de esta enfermedad, no la discapacidad en sí. Si al menos existiera tratamiento que lo parase, todo sería completamente diferente, tendríamos futuro de nuevo y nos enfrentaríamos a un cuadro fijo de desventajas físicas al que poder hacer frente de manera constante a lo largo del tiempo. Seríamos discapacitados igualmente, pero dejaríamos de ser condenados a muerte y podríamos mirar al futuro.

Ahora mi brazo derecho ha pasado de servirme para muy poco a empezar a ser un peso extra, incómodo, que molesta si no es colocado por el otro brazo

Por eso, mientras que los colectivos de discapacitados luchan sin descanso y con razón para lograr mayor integración y menos barreras sociales, enfermos como nosotros estamos aún en una reclamación mucho más primaria: investigación, por favor. Solo así se hallarán soluciones para que algún día tener una rampa en el portal o mejor servicio de traslados pasen a ser preocupaciones principales de un enfermo de ELA, a quien solo le preocupa la vida, que se le va.

Pero metido en esta cuesta abajo donde se pierde, en un goteo constante, cada vez más dominio sobre tu cuerpo, toca ir reinventando rutinas para poder aprovechar la independencia que te va quedando. Además, como ya he explicado varias veces, te obliga a hacer constantemente una labor de asimilación mental.

Otro lastre más

Ahora mi brazo derecho ha pasado de servirme para muy poco a empezar a ser un peso extra, incómodo, que molesta si no es colocado por el otro brazo. Eso se debe a la atrofia muscular que tengo en hombros y escápulas, además de en el cuello. La cabeza apenas se mantiene sola erguida y debo mantenerla apoyada en un respaldo la mayor parte del día. Y el paso de aire por el cuello se ve comprometido por una mezcla difícil de equilibrar formada por la inmovilidad de la lengua, la saliva y secreciones que ya soy incapaz de tragar y la postura del cuello.

El brazo izquierdo, que es el que ahora mismo coloca al derecho, sujeta la cabeza si se me va para adelante, coge todo lo que aún puedo coger o escribe estas líneas, ya da muestras evidentes de afectación. A ojo de buen cubero, diría que tengo esta mano como tenía la derecha a finales de verano pasado. Y es claro que cuando la izquierda esté como la derecha ahora, pasaré a depender de terceros para casi cualquier acto sencillo, como taparme en la cama o poner un DVD. Y claro está, también para acciones mucho más personales.

Poderme sentar a leer lo que sea, que para alguien sano representa un acto de relax, en mi situación se ha convertido en un ejercicio de máximo esfuerzo

A base de caerse, se me acabó averiando el móvil, que por ahora es mi modo de comunicación interpersonal. Así que aunque ya no estaba previsto, he tenido que comprarme uno nuevo, que ya no manejo con fluidez y soy sabedor de que en pocos meses dejaré de usar. La escritura clásica en teclado también me cuesta ya bastante. No solo por hacerla a una mano sino porque esa mano además se fatiga rápido y va perdiendo precisión día a día.

Pero además, escribir me cuesta porque no encuentro postura cómoda en la que permanecer un tiempo prolongado. Y esa sensación es general, está todo el día, constante. Ya sea sentado, recostado o tumbado, siempre hay un momento en que la postura pasa a ser muy incómoda. La debilidad de la espalda tiene todo que ver en esto. Por suerte, sigo durmiendo del tirón por las noches, lo que me ayuda a descansar varias horas, aunque moverme en la cama empieza a ser complicado.

Toca escribir con las pupilas

Y así, de repente, poderme sentar a leer lo que sea, que para alguien sano representa un acto de relax y placer, en mi situación se ha convertido en un ejercicio de máximo esfuerzo. Y no digo leer en papel, que ese formato hace ya tiempo que no puedo sostenerlo e ir pasando páginas, sino en digital. (Yo, gran defensor del papel y su coexistencia con las nuevas tecnologías, he tenido que asumir que la ELA me obligue a leer solo en digital. Y parecido pasa con la música, hasta hoy ha estado creciendo mi colección en formato físico, que llevo haciendo toda la vida). Ya sea en el 'ebook', el móvil o la pantalla de ordenador, algo tan rutinario como estar leyendo información, entretenimiento o literatura, con su consiguiente beneficio intelectual, ha pasado a ser una costumbre residual a causa de la ELA.

Escribir me cuesta porque no encuentro postura cómoda en la que permanecer un tiempo prolongado. Y esa sensación es general, está todo el día

Tengo la suerte de contar ya con un sistema de detección del movimiento ocular que maneja un ordenador adaptado. Poco a poco iré practicando porque cada vez está más cerca el momento en que toda mi comunicación con el exterior de mi mente, también este blog, la haga escribiendo con las pupilas, seleccionando letra a letra. Y ese ordenador tiene un modulador de voz que convertirá lo escrito en palabras sonoras para comunicarme con quienes me rodean. Un proceso lento, pero que cubrirá mínimos.

Todavía camino, aunque con dificultad. Quizá cuando esté más fijo en un asiento, obligado por la ELA, me sea más fácil encontrar una postura cómoda para estar sin molestias leyendo y escribiendo delante de ese ordenador largo tiempo. Ahora, de momento, para recuperarme del esfuerzo, me voy a tumbar un buen rato según me levante de esta silla donde he escrito a una mano el post número 64 de este blog.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.