Indicios positivos… por algo hay que empezar
El doctor Jesús Mora, el médico que me trata en Madrid, es quien está al frente de una nueva investigación que ha abierto una puerta a la esperanza para los enfermos
Cuando sentarse a leer es un ejercicio de máximo esfuerzo
Escribir me cuesta porque no encuentro postura cómoda en la que permanecer un tiempo prolongado. Y esa sensación es general, está todo el día, constante
Tres ejemplos de mala gente que busca engañar a enfermos como yo
Tengo muy claro que la cura de la ELA no la va a traer un curandero a mi bandeja de entrada como aquellos que recorrían los pueblos de las películas del Oeste
La fisioterapia en la ELA y el concepto de rehabilitación
Tanto para mantener un nivel de comodidad óptimo como para ejercitarse debidamente, los enfermos de ELA necesitamos la atención de fisioterapeutas
Recuerdos de la última vez que me comí las 12 uvas
No cabe lamentarse, porque con la ELA no hay tregua, y hay que aprovechar estas navidades porque las próximas serán todavía peores
Cuando la cara ya no es el espejo del alma
Cuando los músculos de la cara comienzan a sufrir la rigidez de la enfermedad, no es solo que se desconecten sus motoneuronas, también el alma se desconecta poco a poco
Si están por el centro de Madrid este sábado, verán la ELA en persona
El próximo 7 de noviembre a las 12 del mediodía, Madrid acogerá la 'Caminata contra la ELA'. Un acto que busca que de una vez por todas empiecen a inventarse paracaídas contra esta dura enfermedad
Tres muestras de apoyo que debo agradecer en voz alta
Aprovecho para dar las gracias a tres compañeros de El Confidencial. No quiero que nadie se enfade por no estar en la lista, no soy muy consciente de todas las personas que me tienen tanta estima
En qué se parecen la ELA y el alzhéimer
Mi interés no es comparar enfermedades ni decir cuál es la peor de las dos, si lo que le pasa a los enfermos como a la protagonista de 'Siempre Alice' o lo que nos pasa a los enfermos como yo
¿La Sanidad pública merece seguir troceada en 17 partes?
Como enfermo, he sentido no solo el empeoramiento en los recursos humanos y técnicos de la Sanidad pública, sino la descoordinación entre territorios que crea desigualdades
Esa mano que cada vez necesito un poquito más cerca
La mano derecha ayuda bastante poco a los quehaceres cotidianos, así que la izquierda, que era hasta hace unos meses mi mano menos hábil, ya ha creado su propio protocolo
La controvertida droga ‘milagrosa’ de Genervon y las cosas mal hechas
Un pequeño laboratorio californiano hizo creer a muchos enfermos de ELA que su medicamento era una cura infalible, cuando estaba en fase de pruebas
Gracias de antemano por permitir que sigamos mejorando
Con el libro 'Mi batalla contra la ELA', editado por El Confidencial, se pretende recaudar fondos para que la investigación contra esta enfermedad silenciosa avance lo más rápido posible
Yo aquí aferrándome a la vida y otros tirándola por la alcantarilla
Es difícil de explicar lo que se siente, mientras se es plenamente consciente de lo frágil que es la existencia de uno, al ver a gente capaz de arrojar por el sumidero la suya y la de los demás
La ELA se hace visible en Wikipedia con una (imparable) lista negra
Stephen Hawking no es la única persona famosa con ELA y, de hecho, la enfermedad cada vez es más visible, algo que es bueno para todos
Siglos de avance social resumidos en un trozo de plástico
Comparto una anécdota para ilustrar que ser enfermo discapacitado conlleva un cambio de condición social. Al fin y al cabo soy un novato en esto, y poco a poco voy acostumbrándome a ello
