Maneras de vivir; maneras de ayudar

Mi actitud en este trance solo responde a mi forma de ser, a la forma en la que veo las cosas, pero respeto y entiendo la de cualquier otro aunque sea la contraria

Foto: Presentación del Project MinE internacional, celebrada el pasado 8 de septiembre en Ámsterdam.
Presentación del Project MinE internacional, celebrada el pasado 8 de septiembre en Ámsterdam.

Lo primero, gracias. El gran debut del blog la semana pasada fue tan inesperado, tuvo tal impacto y provocó que me llegaran tantas muestras de cariño, apoyo y ánimo de conocidos y extraños que no puedo seguir sin antes agradecerlo públicamente. Cientos de mensajes y gestos de todo tipo, de familiares, amigos, colegas, compañeros, viejos conocidos o perfectos desconocidos, por canales públicos y también privados. Y de los cuales no quiero destacar ninguno por no ser injusto con los que no nombre. De nuevo, gracias.

Todo lo que me llegó fue en clave positiva, una bola de optimismo tan enorme que convino gestionarla y analizarla bien, con tranquilidad y mesura a lo largo del fin de semana. Porque, amigos, si lo primero que me propuse fue no dejar nunca de luchar, lo siguiente fue que iba a tener siempre los pies en el suelo. De la misma manera que tengo muy presente lo grave de la enfermedad que sufro y, por lo tanto, las esperanzas y expectativas debo modularlas con la cruda realidad, una lluvia de elogios como la que me llegó debo pararla con un buen paraguas de humildad. No soy un héroe, ni lo pretendo ser.

Se quejaban, no sin razón, de que había una amalgama de asociaciones y organizaciones, tanto nacionales como regionales, y querían saber a cuál hacer una donación, dónde era más efectiva

Lo dije hace siete días. Lo repito hoy. Mi actitud en este trance sólo responde a mi forma de ser, a la forma natural en la que veo las cosas y con las que me siento más cómodo. Y que, en definitiva, la considero la mejor para mí. Pero respeto y entiendo la de cualquier otro, aunque sea la contraria. Conviene recalcar que estas líneas que podrán leer cada semana son simplemente una muestra escogida entre los, más o menos, 4.000 enfermos de esclerosis lateral amiotrófica que hay ahora mismo en España. El diagnóstico me une a todos ellos, y el ‘enemigo’ es el mismo para todos, pero de las opiniones y vivencias que aquí se narren sólo yo soy responsable. Si lo que cuente libremente luego encuentra la adhesión de mucha otra gente de toda condición, pues más satisfecho me sentiré por conectar con tantas personas. Pero ya aviso de que será muy difícil volver a encontrar el consenso y la unanimidad que despertó mi primer artículo en este blog. Nadie es perfecto.

Cómo ayudar a combatir la ELA

Y siguiendo con esta idea vamos a abordar el tema de la ayuda. Bastante gente me ha preguntado directamente qué pueden hacer para poner su granito de arena en la lucha contra la ELA. Se quejaban, no sin razón, de que había una amalgama de asociaciones y organizaciones, tanto nacionales como regionales, y querían saber a cuál hacer una donación, dónde era más efectiva. Antes de dar mi opinión, creo justo clasificar los organismos en dos grandes tipos. Unos están dedicados al cuidado y ayuda de los enfermos de ELA y sus familias; otros se centran en la investigación de la enfermedad para saber más de ella y avanzar hacia un futuro tratamiento o cura.

Un día fue el litio, otro las células madre, ahora un inmunomodulador, cuando años antes se habían rechazado, y así un desesperante y largo etcétera

Las dudas que me trasladaron estos lectores no son nuevas. Sin ir más lejos, la campaña del cubo helado provocó la misma polémica este verano, de la que demasiados medios de comunicación, no fue el caso de El Confidencial, tampoco anduvieron finos en su labor informativa. Las dos organizaciones más importantes en España son AdEla (Asociación Española de ELA), centrada en mejorar la calidad de vida de los enfermos, y FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA), cuyo nombre explica perfectamente sus propósitos y razón de ser.

El cubo helado no sólo ha dado a conocer un poco más la ELA en todo el mundo, sino que ha multiplicado las donaciones de los ciudadanos concienciados con el problema. Es importante recordar que el propósito de los iniciadores del llamado ‘Ice Bucket Challenge’ es el de pedir recursos para encontrar tratamientos y aproximarse cada vez más hacia una posible solución médica de la enfermedad. La estadounidense ALS Association gestionó la exitosa campaña de los cubos, recaudando más de 100 millones de dólares. Esta organización concentra asistencia a enfermos y también potentes líneas de investigación de vanguardia. Su lema es "Por un mundo sin ELA".    

Como hemos explicado, en nuestro país la cosa es diferente, los esfuerzos andan divididos. AdEla y FUNDELA son las que más dinero han recibido desde que la campaña se convirtió en fenómeno mediático mundial, unos 600.000 euros entre las dos asociaciones según informaciones de hace un par de semanas. AdEla anunció una recaudación de 370.000 euros, recalcando que su labor es la de asistir a todos los enfermos de ELA, enfermedad que tiene unos costes muy elevados para el paciente y necesita una atención multidisciplinar (enfermeros, fisioterapeutas, logopedas…). FUNDELA, en cambio, ha dedicado todo lo recaudado (unos 220.000 euros) a ProjectMinE, iniciativa que agrupa a varios países europeos y en la que tienen puestas todas sus esperanzas los investigadores y médicos que llevan años peleando contra la ELA.

Tras lustros de errático rumbo científico en este campo, y quedando en vía muerta prácticamente todos los caminos importantes de investigación para entender la enfermedad, la situación sigue confusa a día de hoy, y cada año se intenta con uno y otro método. Un día fue el litio, otro las células madre, ahora un inmunomodulador, cuando años antes se habían rechazado, y así un desesperante y largo etcétera.

Pese al 'boom' de los cubos de agua, aquí la cosa está en pañales: lo donado no llega ni al 3% de lo necesario

En este contexto surge hace unos cuantos meses ProjectMinE, iniciativa novedosa que parte de los propios enfermos. Dos de ellos, en los Países Bajos, quizá con un espíritu parecido al que tiene quien les escribe, decidieron servir de ayuda y ponerse a pelear codo con codo con investigadores y médicos para intentar salir de este punto muerto. Tras tantos palos de ciego, los especialistas creen que un análisis profundo de la base genética será la llave que marcará el camino hacia los tratamientos y, quizá, la curación de la ELA. De ahí que esos dos enfermos lanzaran ProjectMinE como una plataforma para recoger donaciones con un objetivo marcado desde el primer momento: conseguir recursos para hacer el perfil genético de 15.000 enfermos de ELA y 7.500 de personas sin la enfermedad, que servirán de comparación en los estudios. Con esa gigante y valiosa base de datos se podrá empezar a saber muchísimo más del origen de esta dolencia tan difícil de descifrar. Sin ir más lejos, servirá para revisar todos los ensayos clínicos hechos durante años, porque se sospecha que hay varios tipos de ELA y que no todos los tratamientos servirán para todos los enfermos, de ahí que todos los estudios terminen fracasando.

El proyecto se ha hecho internacional y ha llegado a España, gestionado por FUNDELA, que se compromete a aportar 1.500 perfiles de esos 22.000 que se necesitan. El problema, como siempre, es el dinero. Un perfil de ADN cuesta 2.000 euros. Es decir, sólo en nuestro país se necesitan tres millones de euros. Pese al boom de los cubos de agua, aquí la cosa está en pañales: lo donado no llega ni al 3% de lo necesario. Sin embargo, en Holanda, por ejemplo, la cosa marcha viento en popa con el 75% del objetivo completado. Además, en Estados Unidos hay proyectos parecidos en marcha. Todo esto trae ilusión en el día a día de los propios expertos, que son quienes trasladan ese optimismo en sus consultas a los enfermos.

El punto de inflexión que necesitamos

En toda esta vorágine de acontecimientos y realidades llegó mi diagnóstico, aunque realmente yo conocía la enfermedad desde hace años. Aparte de por Stephen Hawking (esa famosa y longeva excepción que confirma la regla), por mi profesión he tenido constancia de los numerosos casos de ELA que ha habido en el deporte de élite. Y bastante cobertura tuvo el estudio hecho en Italia, donde se encontraron decenas de casos de ELA entre los futbolistas de las últimas décadas, una vez retirados. Este no es sino un enigma más por resolver, como tantos otros en esta enfermedad. Y, ya en mi círculo cercano, asistí al rápido deterioro y fallecimiento del padre de una muy buena amiga.

Yo quiero que entiendan que el ser humano debe ser capaz de intentar responder preguntas que siguen sin respuesta pese a que tiene medios técnicos y conocimientos para contestarlas

Precisamente por este último caso, conozco la buena labor y gran talante de los voluntarios de AdEla, de los que el padre de mi amiga se benefició en todo su proceso degenerativo. Por eso, sé que cualquier céntimo que se dedique a esta entidad será muy bien aprovechado. Pero, aun así, desde aquí, yo pido que, quien quiera donar, done para investigación. Esto es, aporte a FUNDELA. O si lo prefiere, a ProjectMinE directamente, que es lo mismo. También hay científicos españoles investigando la ELA y necesitan recursos, y están invitados a usar el foro de esta noticia si quieren dar su opinión o contar su día a día. Pero lo que verdaderamente supondrá un punto de inflexión será el mapeo genético, y obligados a elegir hacia dónde concentrar recursos, mi opinión y la de mis seres queridos es que ProjectMinE debe ser la iniciativa que se lleve la gran mayoría de donaciones privadas. Por cierto, debate aparte es el del papel de los Estados y servicios públicos, mucho más farragoso y digno de tratar por separado.

No quiero abrir polémicas, y no soy quien para dar lecciones de nada y menos de esto. Cada cual es libre de hacer lo que quiera y le apetezca. Y más con su dinero y sus ganas de contribuir a un bien. Simplemente explico mi forma de ver las cosas. Ya anuncié hace una semana que yo veo la ELA como un problema que nos afecta a todos. El síndrome lo sufrimos, junto con las respectivas familias, unos cuantos miles ahora mismo, pero colaborar para controlarlo o vencerlo debe ser una prioridad para la sociedad en su conjunto, que es la que está bajo amenaza. Debe ser un logro colectivo. Y con esa idea les seguiré dando la lata mientras pueda.

Dicho esto, vuelvo al principio del artículo. Se trata sólo de un proyecto personal. Supongo que habrá gente que se sienta mejor pensando simplemente que desde su buena situación de salud ayuda a alguien en apuros, a un desfavorecido. Y ese enfoque, por supuesto, no puede ser tachado de malo. Pero yo quiero que entiendan que, en pleno siglo XXI, el ser humano debe ser capaz de, al menos, intentar responder preguntas que siguen sin respuesta pese a que tiene medios técnicos y conocimientos para contestarlas.

Son diferentes maneras de ayudar, diferentes maneras de ver el mismo problema. Como existen diferentes maneras de ser, diferentes maneras de vivir. Lo importante, como en todo, es sentirse bien con uno mismo.     

Mi batalla contra la ELA
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