La sanidad pública: mis impresiones como paciente de una enfermedad grave

En esta tercera entrada del blog me van a permitir que todavía no hable de los pormenores de mi enfermedad en concreto, es decir, de cómo me afecta la ELA en mi vida o cómo va evolucionando la enfermedad en mi organismo. El excepcional debate sanitario al que estamos asistiendo, y que ya saben de sobra cuál es, me obliga a contar las primeras impresiones que tengo como paciente residente en España con una enfermedad grave. Y que creo que viene al caso o, al menos, siento la necesidad de dejar escrita aquí mi opinión.

Antes de que la ELA se colara en mi vida, puedo contar con los dedos de una mano, y me sobran dedos, las veces que he sufrido una enfermedad común, incluidas las más leves. Desde que tengo uso de razón, son tres las ocasiones que he tenido fiebre, siempre muy floja y debida a un mero resfriado, que en mi vida ha sido siempre algo prácticamente desconocido. Mi núcleo familiar (padres y hermanos) también ha sido siempre afortunado en este aspecto, con alguna excepción reciente. Si no fuera por las lesiones deportivas que he sufrido, ni siquiera conocería a mi médico de cabecera. Aun así, y pese a que no he necesitado hacer apenas uso del sistema público de salud, siempre he sido consciente del privilegio, desde el punto de vista sanitario, que supone vivir en España.

Creo que no es aventurado decir que esta idea la tiene cualquier español medio, aunque también es verdad que desde el punto de vista del usuario se podría mejorar. Pero, en definitiva, la sanidad pública y universal es uno de los mayores logros sociales que se pueden alcanzar. Así me lo transmitieron indirectamente desde bien pequeño. Es algo de lo que sentirse muy, pero que muy, orgulloso como ciudadano. Un tesoro, en definitiva. Un bien que debería ser custodiado y puesto a buen recaudo.

Que la crisis nos pille confesados

Pero con la crisis hemos topado… Y no me refiero solo a la crisis económica. Hablo de la crisis de valores que precede (vaya usted a saber si además fue causa de esta) a la depresión económica en que estamos inmersos. Quizá los dirigentes políticos ya venían cometiendo errores en los últimos lustros, con una separación de funciones entre las autonomías y el Estado que no es la mejor manera de aunar esfuerzos y ahorrar costes en sanidad, más bien se ha demostrado que es lo contrario. Y una vez que tocó meter la tijera, el gestor de turno cogió la calculadora y comenzó a hacer restas de todo tipo y en todos los ámbitos, sin darse cuenta de que, aunque las cifras de ahorro parezcan las mismas, unas restas son en realidad mucho más restas que otras.

Por ejemplo, recortar en sanidad, es decir, hacer más pequeño el tesoro que tenemos entre todos, supone para una sociedad algo así como autolesionarse. Y tengo decenas de ejemplos reales y concretos que demuestran la cruel y absurda aplicación de esos recortes y cómo sus consecuencias están minando la sanidad pública, afectando a la autoestima de sus profesionales.

De las decenas de ejemplos, contaré uno. En el mismo lugar, pero seis plantas más abajo de donde le está echando un pulso a la muerte Teresa Romero (ayudada por 50 sanitarios tan valientes como lo fue ella antes), estaba una de las unidades de ELA más importantes de España. Y digo estaba porque, aunque la mayoría de sus miembros siguen trabajando allí, la unidad en sí está a medio desintegrar. Dentro de la reducción de costes, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid decidió que el Hospital Carlos III, referencia nacional en varias áreas, fuera absorbido por el Hospital de La Paz. Y los propios enfermos, no solo de esta enfermedad, han comprobado como la nueva gestión ha atentado directamente contra la calidad de su asistencia. Así de simple y llano. Así de duro.

Ya hemos hablado que la ELA es una enfermedad que requiere de una unidad multidisciplinar para ser tratada. Este avance en la atención se fue instaurando poco a poco en los hospitales importantes. Neurólogos, neumólogos, logopedas, fisioterapeutas, psicólogos y enfermeras especializadas trabajan juntos para, entre otras colaboraciones, optimizar las consultas de los enfermos. La facilidad de trato y la mejora en la calidad de la atención aumenta exponencialmente con esta rutina. En una mañana, el enfermo es visto por las áreas en que necesite ser revisado, evitando las idas y venidas al hospital para “hacer una prueba hoy, la siguiente la semana que viene, a la otra semana recoja sus resultados y ya dentro de un mes le decimos algo”. Saben a lo que me refiero, ¿verdad? Pues algo así en una enfermedad tan grave es simplemente un disparate.

Los hospitales públicos están bajo sospecha de los gestores políticos desde que comenzó la crisis. Faltos de ideas, en vez de aplicar nuevas propuestas en busca de optimizar costes, se ha optado por cortar por lo sano, nunca mejor dicho. E incluso se ha comenzado a ensayar con un modelo de gestión privada que pareciera una idea diseñada por el mayor de los enemigos que uno pueda tener. Y esta crisis ha convertido además a algunos buenos médicos en muy malos gestores, aliados con el poder de turno y aparcando el juramento hipocrático que en su día hicieron.

Desde el Gobierno central comienza la presión, que pasa por las consejerías autonómicas, después por los órganos directivos de los centros sanitarios, desciende a los jefes de especialidades y llega hasta la última consulta de un médico de la sanidad pública. Convertida en frías cifras, la asistencia sanitaria ha dejado de medir su efectividad desde el punto de vista de un servicio a la ciudadanía, que, jamás debe olvidarse, es su dueña y su financiadora. La asistencia sanitaria hace tiempo que es simplemente un objetivo a cumplir desde el punto de vista económico. Y además siempre a la baja, claro.

Así, muchos médicos de centros públicos han pasado de concentrarse en cómo solucionar problemas médicos a estar más pendientes de cumplir objetivos que les ponen ‘desde arriba’. Causa directa de que aparezca una competitividad insana, con lo que el clima profesional entre los sanitarios que no tienen plaza fija se haya visto enrarecido, por ejemplo. Y sé de qué hablo.

Desde ese punto de vista, mirada con la lupa económica, una unidad de ELA no es rentable ni nunca lo será. Porque si vas a ella, necesitan verte con tranquilidad, requieren su tiempo para atenderte, algo que el paciente agradece enormemente. Conseguir esto último podría llamarse rentabilidad social. ¿Y qué pasa con eso? ¿Cómo se mide en números? ¿Se puede coger una calculadora e incluir en la resta la sonrisa de una enfermera o las explicaciones tranquilas de un médico? Esa es la gran pérdida que estamos sufriendo todos, lo que no sale en los presupuestos. Es algo que nos estamos robando a nosotros mismos, es parte de nuestro tesoro.

El médico, el hospital, nuestro hogar

Las enfermedades forman parte de la vida y, aparte de la buena suerte que durante años ha tenido mi núcleo cercano, como todos los que leen esto también yo tengo otros familiares que llevan de hospitales muchos años, además de las personas mayores de la familia, para quienes es normal que los centros de salud sean ya casi su segunda casa. De todos ellos siempre se han escuchado buenas palabras por el trato recibido, visión generalizada en nuestra sociedad, seguro. Pero recientemente más pacientes empiezan a notar cómo la crisis afecta a los profesionales en su día a día.

Habrá quien piense que, si el mal momento económico afecta a todo, cómo no se va a ver afectada también la sanidad, que además supone un amplio porcentaje de los presupuestos públicos. Entonces ahí es cuando me toca hacer una puntualización y poner mi enfermedad como ejemplo.

Nadie está libre de caer enfermo, eso y la muerte igualan a todo ser humano sea cual sea su condición. Cuando cualquier ser querido sufre una dolencia, lo último que miran quienes le rodean es la cartera. El dinero es dinero, gastar más o menos es lo de menos en esos momentos y se junta cielo y tierra si hace falta con tal de conseguirlo. Muchos sois los que me habéis emocionado en los últimos días al transmitirme un mismo pensamiento a raíz de leer este blog, algo así como “con casos como el tuyo uno se da cuenta de lo que realmente es importante en la vida”. Si todos viéramos la sociedad con esos ojos, si cayéramos en la cuenta de que somos una gran familia, donde cualquiera en cualquier momento puede necesitar atención médica, no miraríamos la cartera, jamás permitiríamos que se recortara en sanidad (tampoco en educación, sea dicho de paso).

Con la crisis del ébola, muchos gestores han vuelto a demostrar no estar a la altura de su relevante cargo, a la vez que ha quedado patente la gran cantidad de gente cualificada y formada que hay en este país y a la que no se le permite un puesto de trabajo a la altura de su valía profesional. Paradoja que aumenta la indignación de los ciudadanos atentos. Cuando un problema como este estalla a la vuelta de la esquina, rápidamente se saca pecho desde las Administraciones de la gran sanidad pública que tenemos, las mismas Administraciones que han venido mermando el campo de actuación de la sanidad de todos. Manda narices, si se me permite la expresión.

Hay enfermedades, como la que yo sufro, de las que no te curas aunque estés en los primeros puestos de la lista Forbes. Incluso los titulares de las ‘tarjetas black’ de Caja Madrid, si sufrieran una ELA, se verían abocados como cualquier españolito a ir a la sanidad pública, superar los azarosos trámites para ser tratados por una unidad de referencia, si lo permite la consejería autonómica de turno, llegar a ella y sentarse delante de un médico parecido al mío, que no cuenta con más armas que las que la sanidad pública le brinda.

En ese mismo instante, frente a un doctor que posiblemente sea una eminencia en la materia a nivel internacional, pero que debe lidiar con ese precario día a día laboral, desde el más rico, prestigioso y afortunado residente en España hasta el más desfavorecido deseará disponer de tiempo, que le traten con atención, con cuidado, que le miren con empatía, que le den soluciones a cuestiones básicas de su problema… Y verá enfrente a grandes profesionales, y deseará que estén centrados en tratarle, no peleándose para conseguir hacerle una prueba lo antes posible siempre y cuando el supervisor de turno dé el OK, mismo supervisor con el que andan discutiendo, por ejemplo, el próximo recorte en número de enfermeras que quiere hacer la dirección del hospital en la ya precaria unidad.

No se puede ir a un cajero y sacar dinero para curarse de una ELA o para frenar un brote de ébola. Eso, en España al menos, hace tiempo que se decidió que se combatía con los impuestos de todos. Ahora todo se difumina, y va calando un ‘sálvese quien pueda’ que, en la opinión del que escribe, es el comienzo del fin de una sociedad moderna y que pretende crecer y ser mejor. Esta crisis tiene bastantes caras negativas, pero ver cómo nos estamos robando un preciado tesoro, por el que además éramos envidiados en medio mundo, es lo más dramático como sociedad que nos podría ocurrir.

Mientras, nos toca seguir poniendo remiendos a problemas como el de los enfermos como yo. A falta de impuestos destinados a ello, si alguno de ustedes quiere aportar una donación privada para colaborar con esta lucha en particular, les remito a la entrada de la semana pasada.

Y si hoy, miércoles, en el electromiograma que tengo que hacerme, me encuentro a algún político importante entrando o saliendo de la sala, le pasaré este escrito para que lea lo que pienso. Lo mismo compartir enfermedad grave con un gestor de la sanidad resulta más decisivo para cambiar las cosas que todas las manifestaciones y pancartas juntas.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativapara apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.