¿Cuántas oportunidades como esta tendremos por delante?
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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¿Cuántas oportunidades como esta tendremos por delante?

Este blog se propuso pelear para sacar la cabeza entre la vorágine de noticias, intentando que la ELA y su problemática no fueran olvidadas por los medios

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Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Pasan los días, avanza el otoño y el ritmo frenético de la información no se toma ni un día libre. La opinión pública, ese ente difuso y cambiante regido por leyes dispares y descontroladas, se halla hipnotizada por el que pudiera ser un punto de inflexión no solo político, más bien, de valores cívicos. Sin hacer pronósticos ni evaluar propuestas o tendencias, en el hartazgo generalizado uno comienza a ver cómo aflora implicación donde antes había indiferencia. Parece que la ciudadanía quiere saber, quiere hacer, y no solo maldecir o simplemente conformarse. Nunca valió de nada mirar hacia otro lado. Si el ciudadano empieza a verse como parte del todo, dueño del todo, jefe del destino de ese todo, seguramente este país será mejor. Mucho mejor.

Me propuse que este blog iba a pelear cada semana para sacar la cabeza entre la vorágine constante de noticias, intentando que la problemática de la esclerosis lateral amiotrófica no se ahogara con el paso del tiempo. Hoy me toca seguir dando la tabarra, a riesgo de empezar a ser cansino. No me importa. Es el compromiso que he adquirido y hay que ser consecuente con los contratos que se firman con uno mismo.

Que conste que no estoy ni mucho menos solo en esta tarea. Soy uno más dentro de una guerra de guerrillas donde bastantes enfermos y asociaciones no paran de innovar y buscar iniciativas para obtener recursos, concienciar y darle voz a la ELA. A diferencia de los síntomas crueles que nos afectan a este tipo de enfermos, la lucha de todos nosotros (por concienciar, por buscar soluciones) refleja cada día mejores síntomas. En eso ayer estábamos peor que hoy. Y hoy estamos peor que mañana. Lo ocurrido el pasado verano explica que este avance haya cogido mayor velocidad.

Altura de miras y regeneración personal

Sobre el cubo de agua helada se ha dicho bastante, incluso se ha polemizado. Más allá de todo lo que se pueda decir sobre esta iniciativa lanzada desde Estados Unidos al mundo entero con la intención de dar un paso de gigante hacia la deseada solución médica de la ELA, hay un inequívoco y rotundo éxito que permanecerá para siempre. Lo he comentado en otros foros, el cubo helado es a la ELA lo que el lazo rojo fue para el Sida. Una marca, un símbolo diferenciador que eleva el nombre de esta enfermedad neurodegenerativa por encima de todos los arrebatos de la actualidad informativa.

Pasó la moda de tirarse cubos y nominar, la llegada del frío en el hemisferio norte no invita a arriesgarse a una pulmonía. Pero el hecho de cruzarse con un conocido en la calle que sabe que estabas mal pero no conocía aún tu diagnóstico, y decirle “sufro ELA, la enfermedad esta de los cubos de agua helada, ¿sabes cuál?”, y que el interlocutor la identifique a la primera, es un enorme avance. De verdad, tiene incalculable valor, como muy bien me hacen entender familiares de fallecidos por la enfermedad hace años que tuvieron que lidiar, además de con todo lo que ya conlleva esta dolencia, con el desconocimiento del ciudadano de a pie.

Reconocida esta rampa de lanzamiento mediática, no se ha logrado mucho más tampoco, no hay que tirar cohetes. Queda un mundo por delante, lo que nos obliga a no dejar de dar la lata para convencer cada vez a más gente de que este, como otro cientos, es un problema que nos atañe a todos, y que el error es seguir mirando hacia otro lado. Sin embargo, como he escrito al principio, empiezan a palparse ciertos aires de cambio. La perspectiva del paso del tiempo nos dirá si esto fue realmente así o solo era más de lo mismo para seguir igual de hundidos.

En los últimos días, cualquier telespectador en España se ha podido cruzar, por ejemplo, con Bertín Osborne hablando sobre su fundación para la mejora de los niños que sufren parálisis cerebral, como es el caso de uno de sus hijos. No vale escudarse en que gracias a su situación de privilegio social y económico él lo tiene más fácil para superar esta enorme adversidad. No. Su actitud es lo que debe ser analizado. Hablamos de un ser humano que no solo ha sufrido este golpe tremendo en su vida privada, ha tenido un puñado de ellos de una dureza extrema, capaces de reventar la estabilidad emocional de cualquiera. Él, sin embargo, da muestras públicas de esa altura de miras, de esa capacidad de regeneración personal. Eso, para el que escribe, es un ejemplo a seguir.

También hemos asistido al lanzamiento de una campaña corporativa promovida por laSexta bajo el eslogan ‘Constantes y vitales’ y que, junto a un comité de ilustres expertos en ciencia y medicina, se propone “la puesta en marcha de iniciativas de sensibilización que contribuyan, entre otros asuntos, a poner en valor la figura del investigador, a evitar la fuga de talento y a difundir consejos que sirvan como herramientas eficaces de prevención en salud para la sociedad”. Es decir, cosas así de potentes, y que deseamos que no se queden en meros parches o poses superficiales, nos demuestran que no estamos solos quienes así pensamos. Y el éxito de este conjunto de apuestas por pensar en conjunto, pensar en el todo, tendría una recompensa incalculable: una sociedad mejor donde sea más sencillo y placentero vivir. ¿Les parece poco?

La importancia de la investigación

Y ya en otra cadena, en La 1 de TVE y en horario matinal, el pasado miércoles se habló de la ELA. Invitaron para ello al doctor Jesús Mora Pardina, el “más antiguo”, como se definió él mismo, de los galenos dedicados a esta enfermedad en España. En realidad no es solo eso, en realidad podría ser el comandante de esa guerra de guerrillas que conformamos los que sufrimos la ELA y los que trabajan porque no suframos. Es una de las voces más importantes a nivel mundial sobre este síndrome devastador, y aunque se formóen los Estados Unidos, contamos con la buena suerte de tenerle en el Sistema Nacional de Salud. Es decir, es un médico de todos nosotros, al servicio de cualquiera de nosotros (aunque la Comunidad de Madrid no facilite demasiado a enfermos de otras comunidades el acceso a esta unidad de referencia. Pero ese es otro tema...). No es el único gran experto, hay varios repartidos por toda la geografía española, liderando diferentes unidades multidisciplinares, de esas que ya hemos descrito aquí días anteriores. Algunos de ellos, como es su caso, no solo tratan enfermos, además intentan investigar como buenamente pueden, o mejor dicho, se les permite.

Pues el doctor Mora, jefe de la Unidad de ELA y enfermedades neuromusculares del Hospital Carlos III de Madrid, estuvo sentado a la mesa junto a la presentadora Mariló Montero en el espacio de salud del programa ‘La Mañana’. La ventana era muy buena, pero el resultado no fue el más deseado. Sin querer poner en duda la profesionalidad de los responsables del programa ni su formato, sí es cierto que quedó la sensación de una oportunidad perdida. Hay que destacar lo positivo, se habló de la ELA a nivel nacional, y se explicó, sobre todo, lo básico de la dolencia para que los telespectadores le dieran forma al sufrimiento de los enfermos. Pero no era necesario llevar para eso a alguien tan experimentado:esa labor divulgativa la puede desempeñar cualquier neurólogo especializado en estas enfermedades.

Además, durante sus 35 años de carrera, no cabe olvidar que el doctor no ha dejado de asistir a la desaparición, uno tras otro, de todos los pacientes que trata. Este aspecto humano, que seguro aumenta el compromiso de profesionales como él, también está presente en las ganas diarias de seguir peleando. La misma lucha incondicional que seguro le transmiten las miradas de sus pacientes.

Tras 45 minutos que podrían haber dado para algo más, la presentadora se despide de él estrechándole la mano (lo encontrarán a la 1h16min del video), y admitiendo una curiosa reflexión (“hay quienes hemos llegado tarde a esto”, dice tras darle las gracias por su esfuerzo). ¿Se referirá quizá a no haber hecho este programa aprovechando el tirón mediático veraniego de los cubos helados? Puede ser. Pero como bien dice el dicho, más vale tarde que nunca, Mariló. Por ahí el programa fue muy positivo y es de agradecer. Si bien, también es verdad que más vale ‘bien’ que ‘regular’, es decir, que todavía podría haber sido muchísimo más positivo.

No sabemos cuántas oportunidades tendremos por delante para seguir hablando de la ELA en voz alta y que se nos escuche. Como tampoco sabemos cuántas ocasiones volverán a presentarse para darle la vuelta a la tortilla, para salir de esta crisis por la puerta grande, doblegando al fin el talento a los intereses grises y superfluos. Asentando las bases de un lugar más digno donde vivir y que nunca más se vuelva a ver amenazado por las mismas bajezas de siempre, malolientes y casposas. Supongo que en esa coyuntura está cada cual en su día a día. Y en mi opinión no queda otra que jamás dejarse llevar. Hay que seguir peleando cada uno por la parte que le toca, pero pensando siempre en ese conjunto que formamos todos y sin el que no podemos vivir. Algunos, como se despide el doctor Mora en ese programa, “estamos en ello”. Y que así sea. Y siempre con ilusión.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos

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