Mi batalla contra la ELA: La parte más importante y más complicada de explicar

En los últimos días, sobre todo tras el evento de AFE al que me referí la semana pasada, se ha incrementado notablemente la atención hacia esta labor pública que llevo desempeñando desde el primero de octubre pasado. No queda otra que seguir agradeciendo a todos aquellos que ven interesante este esfuerzo y, más importante, que están implicándose cada vez más en una lucha tan complicada como es la de encontrar alguna solución a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Y aprovechando que quizá esta nueva entrega del blog ya es esperada por bastante más gente que en semanas anteriores, quiero centrarme en el quid de la cuestión. Concretamente, en la parte de mi mensaje que más importancia creo que tiene. Es decir, en el elemento realmente crucial por el que estoy haciendo todo esto. Y es que sigo comprobando que no se capta del todo bien, no por culpa del receptor, seguramente, sino porque es muy difícil de transmitir sin que se acabe viendo modificado por el camino o se quede en un segundo plano detrás de otras explicaciones más impactantes.

Me refiero a que encontrar un tratamiento que frene o cure esta enfermedad no interesa solo a los que la sufrimos ahora mismo, sino a toda la sociedad en su conjunto. Cuando he escrito varias veces o he explicado en los círculos íntimos que esta pelea tiene como objetivo último que nadie jamás pase por esto, he pensado muy bien todo antes. Quiero decir exactamente eso. Ni más ni menos.

Hago este énfasis porque lo normal es que quien más quien menos acabe torciendo el gesto de asombro y piense para sus adentros “hombre, y para salvarte tú antes, ¿no?”. Eso es lo que demuestra que no me explico bien, ya que esas personas no entienden lo que realmente les estoy diciendo.

No soy un mártir, no lo pretendo ser ni la situación que atravieso me convierte en posible mártir, que es lo que algunos parece que llegan a malinterpretar cuando hablo del bien común. No he dicho nunca que esté dispuesto a dar mi vida para que otros salven la suya. No se trata de eso, aunque a veces me parece que hay quien se piensa que estoy diciendo algo por el estilo. Yo, una vez asimilada completamente mi situación y todas sus aristas, he decidido dedicar mi etapa de enfermo, que está llamada a ser la última, a servir de ayuda a esta causa. Y mi único triunfo personal sería que de verdad hubiese una concienciación global de que esto nos atañe a todos, y que de ahí nazca una rotunda implicación colectiva. No sé si será posible y si lo llegaré a ver, está difícil, pero ese es el verdadero objetivo, gestado en mi conciencia hace ya más de un año, cuando empecé a comprender que posiblemente me quedaban bastantes menos años de vida de lo que uno se espera a priori.

Ese trabajo de ‘agitador’ o activista, llámenlo como quieran, es lo único que ahora puedo aceptar como propio. Encontrar un tratamiento o una cura será resultado de años y años de esfuerzos de muchas otras personas, profesionales de altísimo nivel dedicados en cuerpo y alma a encontrar la salida del túnel, y por supuesto a la digna pelea de los cientos de miles de familiares y enfermos que han ido pasando desde hace décadas por este club de luchadores del que yo simplemente me considero uno más.

Cualquier persona es un potencial enfermo

Amplío la explicación. Entendí rápido que el conocimiento médico y científico sobre lo que me pasa son muy, pero que muy, precarios. Entonces, vi con nitidez lo que ya me habrán leído bastantes veces: cualquier ser humano es potencial enfermo de ELA hasta que la ciencia diga lo contrario. Esto es, no hay manera de saber si quien lee estas líneas (en el caso de que no sea ya un enfermo de ELA) es ese uno entre 50.000 habitantes a quien se le diagnosticará la enfermedad cada año. Huyo de dramatismos, no trato de sembrar el pánico y me gustaría poder ser capaz de enfatizar el matiz del mensaje. Hay indicios de que todo ello no es aleatorio pero, por ejemplo, hasta que no se demuestre lo contrario, en España se sortea una macabra lotería con mil ‘agraciados’ cada año. El premio no es otro que una sentencia a muerte en forma de una dolencia cruel que acaba con el paciente en una media de cinco años.

Por eso hay que crear la voluntad colectiva para descifrar a la ‘asesina en serie’ cuanto antes. Porque lo más fuerte es que el ser humano tiene capacidad intelectual y medios técnicos para ello, lo que no hay es la visión de que deban invertirse en estos menesteres.

Ese es el único camino y, por supuesto, por ahí también pasaría la soñada salvación de los que ahora estamos en el ‘corredor de la muerte’. No hay atajos. Como ya dije también, en esto no te salva ni todo el dinero ni los contactos del hombre más influyente del planeta. Lo veo muy claro. Y por eso peleo en ese sentido.

Por supuesto que hay otros problemas importantes que afectan al ser humano y que urge arreglar, pero permítanme poner en un escalafón principal algo como la ELA, sobre todo por la falta de conocimiento que hay sobre ella, que potencia aún más sus incomprensibles y extremas gravedad y crueldad. Es algo que arrasa de repente y sin saber por qué la vida de un ser humano y deja muy tocada, no saben cuánto, a la familia entera y grupos de amigos del enfermo. Así, de repente, de la misma manera que le tocará el gordo a alguien el día 22, solo que de ese fatal ‘sorteo’ todos llevamos papeletas aunque no queramos.

Si se empieza a descifrar la enfermedad, a la vez que aparecerán maneras de retrasar su avance, seguramente también se pueda comenzar a excluir a un número de personas importantes para ese ‘sorteo’. Es decir, es probable que se hallen causas genéticas que participan en el proceso, las cuales solo las posean un porcentaje determinado de la población. En ese caso, se podrá afirmar rotundamente que hay personas que nunca sufrirán ELA. Simplemente conociendo eso, se habrá dado un paso importante que, reitero, afecta a todos.

Y según se sepa más sobre ella, también muy posiblemente se empezará a conocer qué desencadena la enfermedad en esas personas que tenían predisposición genética. Se sabe que hay bastantes tipos de ELA diferentes pero nada más. Quitando el 5% de los casos que son hereditarios, puede que en unos casos haya habido el contacto con algún químico cotidiano, o en otros casos el deporte a gran intensidad fue contraproducente o quizá se haya sufrido un proceso infeccioso menor que a la gran mayoría no le afecta apenas pero a otros les acaba desarrollando una enfermedad neurodegenerativa como esta. O un cóctel de todo esto a la vez…

Un largo camino por recorrer

Son supuestos, hipótesis, pero créanme si les digo que esto es, más o menos y escrito en castellano raso, lo poco que realmente la ciencia puede intuir acerca de la ELA. Si empieza a generarse esa voluntad de querer erradicarla de una vez por todas, lo que supondrá más recursos (ahora principalmente son aportaciones privadas de corte solidario, esperemos que poco a poco se convierta en un pensamiento mayoritario, lo que acaba creando la voluntad política y, por tanto, la inversión de dinero público, es decir, de todos) la solución estará mucho más cerca. Y según se conozcan los avances, aparecerá, por ejemplo, la posibilidad de describir factores de riesgo. Es decir, que se pueda saber de antemano qué actividad, infección o sustancia son peligrosas para una persona en concreto a la que se le ha detectado predisposición a desarrollar la enfermedad. Y el colmo del éxito será, por supuestísimo, el descubrimiento de una cura. Y no olvidemos que los avances en ELA también beneficiarán el entendimiento de síndromes o procesos similares.

Lamentablemente, todo eso está francamente muy lejos a día de hoy y hay que dar miles de pasos previos, salvo carambola científica, que no sería la primera en la historia de la humanidad, todo sea dicho. Pero siendo realistas, debo ser sensato con mis posibilidades reales de supervivencia: son próximas a cero. Por eso, he decidido que mientras la enfermedad me lo permita, mi mensaje, en el que creo firmemente y veo muy acertado, debe sonar de forma machacona para que este matiz acabe calando.

Porque si no hay cambios fundamentales en la investigación, este club de luchadores seguirá con su ‘renovación’, la misma desde hace décadas. Somos unos 4.000 en España, pero por la alta mortalidad, evidentemente, no siempre somos los mismos y además el número no aumenta y nunca llega a haber un grupo de presión alto y visible por las calles de nuestras ciudades. Por lógica estadística, la inmensa mayoría de los que formaban ese club hace diez años ha fallecido ya. Si nada cambia, dentro de cinco años la mayoría de los que lo formamos ahora no estaremos en este mundo. Y nuestro lugar lo habrán ocupado otros tantos (mil casos nuevos al año, recuerden), personas que ahora son tan sanas, felices, activas o soñadoras como lo era yo y mi familia hasta hace un año y medio. Hasta que nos tocó este ‘premio gordo de las desgracias’.

Asumiendo que mi salvación es francamente complicada, mi deseo real es abolir para siempre ese ‘sorteo’. Necesitamos para ello de la comprensión e implicación de todos ustedes, que también, sin saberlo, llevan su décimo en el bolsillo, no lo olviden. Y mientras peleo por esto, mi etapa de enfermo tendrá mucho más sentido y viviré soñando con los pies en el suelo, como siempre he tratado de hacer.

Espero haberme explicado bien.  

PD: Hoy tiene lugar el acto de presentación, en el que participo, del concierto solidario que ya les anuncié en este blog. Será el 31 de enero en el Barclaycard Center (antiguo Palacio de los Deportes de la Comunidad de Madrid) con muchos artistas relevantes del panorama nacional. Todo lo recaudado servirá para todo lo explicado en los párrafos anteriores. Aquí pueden comprar ya las entradas. Nos gustaría que fuera un éxito rotundo. ¡¡Por un mundo sin ELA!!

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.