Somos enfermos cada día menos invisibles; cada día más ilusionados

A pesar de esta enfermedad que nos recuerda lo frágil que se ha vuelto nuestro envoltorio, nuestra mente sigue maquinando para encontrar soluciones

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Comienza un año nuevo y personalmente lo hago repleto de nuevos proyectos. A pesar de esta dura enfermedad que nos recuerda lo frágil que se ha vuelto nuestro envoltorio físico, nuestra mente sigue maquinando para llevar nuevas ilusiones al día a día. A veces mucho más sencillas que las que se tenían cuando se estaba sano, pero a las que se les da un valor enorme cuando somos conscientes de algo tan conciso como es saber lo grande que es estar vivo.

Me llegan constantemente mensajes de enfermos o familiares a través de los que compruebo que los enfermos de ELA compartimos en general esa forma positiva de ver lo que nos pasa y lo que nos rodea. El gesto se nos va desfigurando según avanza el síndrome y la rigidez muscular afecta a la cara (que en mi caso es de lo primero que ha hecho), pero, a pesar de ello, es fácil para los demás discernir una sonrisa o una mueca de afecto si nos miran con atención.

Es vital que haya una verdadera voluntad colectiva de combatir este mal que arruina vidas aleatoriamente y sin saber por qué

Yo cuento con la ventaja que desde que me dieron el diagnóstico me he subido a una ola de pequeñas buenas noticias. Sé que hay familias que sufren esto desde hace más tiempo y la invisibilidad del problema ha llegado a desesperar sus rutinas, llegándose a sentir, en muchos casos, olvidados. Este sentimiento, en una dolencia tan cruel y grave como la que sufrimos, es un agravante emocional bastante injusto. “La ELA existe” es un eslogan utilizado por asociaciones de enfermos desde hace tiempo, tratando de gritar al resto de la sociedad de que estamos aquí, que es importante que no se olviden de nosotros y, más aún, que es vital que haya una verdadera voluntad colectiva de combatir este mal que arruina vidas aleatoriamente y sin saber por qué.

Atendiendo a las noticias de los últimos días, me fijé en una estadística oficial que se acaba de hacer pública. Y me hizo pensar acerca de esto de las prioridades sociales, las voluntades para acabar con un mal o combatir una desgracia que cohabita con nosotros. Al cambiar de año, se dio a conocer el balance de muertos en las carreteras de nuestro país durante todo 2014. Atendiendo a la fría cifra, encontramos que es ligeramente superior al millar de fallecimientos: concretamente, 1.131 personas perdieron la vida en accidentes de tráfico el pasado año en España.

Cada año en España muere alrededor de un millar de enfermos de ELA, cuyo lugar en la comunidad de enfermos vivos es ocupado por los nuevos casos

El dato es el mejor en el medio siglo que se lleva haciendo este recuento oficialmente. Una gran noticia en ese sentido. Evidentemente, no es casualidad ese descenso. Se trata de una de las constantes preocupaciones de nuestra sociedad, en un mal que afecta a personas de toda condición. Y por todos es sabido el gran esfuerzo que se hace históricamente desde los poderes públicos por concienciar a los conductores, por aumentar la vigilancia en busca de infractores, por acondicionar las vías públicas haciéndolas más seguras o por incentivar a la industria automovilística para que los vehículos estén cada vez más equipados con medidas de seguridad tanto activas como pasivas. Esfuerzos que se aumentaron hace diez años con la entrada del carné por puntos, la proliferación de radares y otros elementos concretos que han conseguido que cada vez mucha menos gente pierda la vida en un acto tan cotidiano como es desplazarse en automóvil. Las cifras actuales parecían un sueño inalcanzable hace un par de décadas, cuando, por ejemplo, en 1989 (con menos vehículos y menos desplazamientos) murieron más de 9.000 personas. Una barbaridad.

Pero una vida es una vida, y es compartido por todo ser humano que siempre que se pueda evitar la muerte de alguien, se estará obrando correctamente. Y mil vidas, por tanto, siguen siendo muchas vidas. Por ahí, el dato de fallecidos en las carreteras sigue siendo entristecedor. Porque detrás de esas muertes hay familias destrozadas por la desgracia repentina y sueños truncados de la noche a la mañana.

Sobre las estadísticas y las personas

Decía que el dato hecho público la semana pasada por el ministro del Interior me había hecho pensar. Y si lo hizo es porque la cifra que dio a conocer se parece mucho a otra que manejo en mi cabeza desde hace meses. También ronda el millar el número de nuevos casos de ELA diagnosticados cada año en España. Se estima que actualmente hay unos 4.000 enfermos de esclerosis lateral amiotrófica en nuestro país, un número que se mantiene constante desde hace años, debido a que los casos de fallecidos son reemplazados por los nuevos diagnósticos.

Interpretando estas estadísticas, se deduce fácilmente que cada año en España muere alrededor de un millar de enfermos de ELA, cuyo lugar en la comunidad de enfermos vivos es ocupado por los nuevos casos. Ya anticipamos algún miércoles anterior que este (la alta mortalidad de unos enfermos para los que no hay cura ni tratamiento que frene siquiera el deterioro) es el motivo principal que explica la poca visibilidad que tiene nuestro drama a nivel social.

Quizá yo no monte en moto, pero seguramente tenga un primo, una sobrina, un nieto, un tío o una novia que sí lo hace, y su desgracia sería la mía también

Sin querer caer en demagogia alguna, que es de lo que más quiero huir en un artículo de concienciación como el que intenta ser este que leen, considero muy valioso el contraste entre ambas desgracias colectivas, la de la ELA y la de los accidentes de tráfico. Valioso porque a nivel cuantitativo están casi a la par. Pero uno, el de nuestra enfermedad, es un problema sin recursos, desconocido a todos los niveles, que solo se combate a través de una ‘guerra de guerrillas’ de los propios interesados que, a empujones, tratan de conseguir avances de cualquier tipo, como quien hace una montaña de arena granito a granito. Ardua labor pero que esos 4.000 valientes, sus seres queridos y los médicos e investigadores que pelean por ellos no van a dejar de hacer.

Y por el contrario, la otra, la del tráfico, es una lacra muy visible y reconocible, contra la que hay una estructura y unos recursos amplios y generosos por parte de las instituciones y poderes públicos, con dinero que nadie duda que se está invirtiendo correctamente para luchar contra algo que nos afecta a todos y que, aunque no pensemos en ello en el día a día mientras conducimos nuestro coche, moto o bici, nos puede a tocar a cualquiera de nosotros en cualquier momento. Arruinando nuestra vida o la de algún ser querido. En esto último sí que es totalmente igual a la ELA.

No pido desde aquí que el dinero que se gastan en equipar a la Guardia Civil de Tráfico se lo den a los precarios institutos científicos que investigan mi enfermedad. No soy tan ingenuo ni me creo que mi desgracia sea la única sobre la faz de la Tierra. Pero sí la considero lo suficientemente grave como para pelear sin cesar hasta que nuestro grito sea escuchado por cada vez más gente. Y que se acabe entendiendo que solucionar esto requiere un compromiso de todos, no solo de los que lo sufrimos ahora.

De la misma manera que se invierte tanto dinero en acondicionar los guardarraíles de toda España no por los motoristas que perdieron un brazo en alguno de ellos tras una caída tonta, sino para evitar que la próxima caída de un motorista le cueste un brazo o la vida por no estar esa medida de seguridad correctamente adecuada. Este ejemplo concreto es el resultado visible de lo que es concienciar y crear voluntades de muchos que se traducen en esfuerzos colectivos para luchar contra un mal que la población en general acaba identificando que nos afecta a todos. Porque quizá yo no monte en moto, pero seguramente tenga un primo, una sobrina, un nieto, un tío o una novia que sí lo hace. Y su desgracia sería la mía también.

Mientras seguimos desde este modesto rincón tratando de dar a conocer la ELA en toda su amplitud para ayudar a que pueda ser erradicada algún día, esa ‘guerra de guerrillas’ sigue avanzando poco a poco. Con la Navidad, han proliferado diversas campañas de recogida de recursos para la investigación de la ELA y también para ayudar al caro día a día de los que ahora la sufrimos. En mi caso, estoy muy satisfecho por el pequeño empujón que le hemos dado al ProjectMine, del que ya les hablé y que es adonde mis seres queridos y yo hemos decidido focalizar todos nuestros esfuerzos. A través de FUNDELA, las aportaciones privadas de gente que usa alguno de los eventos promovidos por nosotros se van incrementando. Y eso hace que el objetivo de recaudación propuesto para España vaya aumentando, ayudado también por lo que supuso el reto del cubo de agua helada.

Les recuerdo que el macroconcierto ‘Por un mundo sin ELA’, que tendrá lugar el día 31 de enero en Madrid, es lo más importante de todo lo que hemos emprendido en nuestro país en torno a la ELA. Las entradas, cuyo importe es íntegro para investigación, siguen a la venta y queremos que ese día haya un lleno absoluto. No solo por lo que se recaude económicamente, sino también para que a nivel nacional se siga hablando de esta enfermedad que mata al año casi a tanta gente como los accidentes de tráfico, pero sobre la que no existe siquiera la idea de que debamos combatirla entre todos. Mientras la enfermedad no me lo impida, a esto voy a dedicar gran parte de mi tiempo. Ya lo entiendo como uno de los deberes de mi vida.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.  

Mi batalla contra la ELA
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