Las siglas nos igualan, pero cada enfermo recorre su particular camino

Después de varias semanas hablando de situaciones más generales, este miércoles voy a hacer un nuevo repaso a los síntomas propios de la enfermedad. Supongo que, con cierta periodicidad, iré publicando aquí actualizaciones de mi estado concreto. Evitando ser demasiado preciso con aquello que, evidentemente, creo que no debe salir del ámbito privado, sí entiendo muy necesario dar a conocer cuáles son los efectos de la neurodegeneración que estoy sufriendo. Porque además conviene que nunca se pierda el norte por parte del lector de algo esencial en la esclerosis lateral amiotrófica: siempre hoy se está mejor que mañana. En otras palabras, siempre se está empeorando, día a día, hora a hora.

Cuando uso este tono no estoy siendo pesimista ni se debe a un estado de ánimo concreto, como a algunas personas les parece (o eso, al menos, llega a mis oídos en ciertas ocasiones de forma directa o indirecta). Es un mensaje hiperrealista, que intenta alejarse de todo sentimiento. Así analizo para mis adentros toda la información que recabo y me proporcionan de la enfermedad. Hago esta precisión porque cuando así me expreso, no solo aquí, sino en las distancias cortas, me encuentro que el interlocutor suele mandarme un espontáneo mensaje de ánimo, que no creo necesitar en ese preciso momento. Es decir, cuando se me pregunta como estoy y doy datos precisos del empeoramiento que percibo, no lo hago lamentándome, no es mi objetivo. Solo intento dar la información que se me pide e intento ser lo más fiel con la realidad que sufro, sin que los sentimientos, repito, afecten a ese análisis. Pues aun así, es habitual que se me responda compasivamente algo así como “bueno, tútranquilo, lo importante es que todavía puedes hacer tal cosa”, por ejemplo. O aparezca la pena en el rostro del otro cuando cae en la cuenta de que lo que me ofrece hacer no puedo hacerlo.

Soy un enfermo que necesita cuidado de enfermo, no un adulto que se ha vuelto niño y necesita cuidados de niño

Habrá quien piense que es natural ese sentimiento por parte de los demás. Yo ya he explicado que es la muestra inequívoca de que estamos a años luz de dar una formación y educaciónintegral en relación a esto. Crecemos y vivimos de espaldas a estas realidades, lo que hace que cuando te las encuentres de frente la reacción más general sea la lástima y el miedo. Y créanme que no hay mayor lastre al menos desde mi punto de vista. Yo solo intento darle normalidad a lo que opino que es normal. Pero me es muy difícil creer que llegará a medio plazo una transformación a nivel social en estas cuestiones. A cambio, tengo que lidiar a diario con los miedos que los demás tienen y proyectan sobre mí. Ejemplos tengo a patadas, no es el lugar ni el momento para extenderme más en esto. Y el problema es cuando esos miedos influyen en el trato que se me da. Soy un enfermo que necesitacuidado de enfermo, no un adulto que se ha vuelto niño y necesita cuidados de niño.

Esta introducción la hago porque voy a hablarles, entre otras cuestiones, de los nuevos detalles que complican mi día a día. Y no busco otra cosa que ampliar el conocimiento de la esclerosis lateral amiotrófica. Buscamos concienciar, aportando nuestro granito de arena para hacer un mundo mejor, soñando con que este mensaje vaya creciendo hasta hacer entender a una amplia mayoría que hay prioridades que están en el ostracismo y cuestan miles de vidas al año. Es algo complejo, casi utópico, porque esta lucha particular es solo una parte dentro de un necesario cambio de valores mucho más amplio. Al menos así lo enfoco desde el primer día, como saben los que han tenido la amabilidad y el interés de seguirme desde hace semanas. No buscamos compasión ni caridad. Yo, al menos, no las necesito. No me siento en ningún caso en peor situación en la vida que mucha otra gente que goza de buena salud. Tengo la inmensa suerte de desconocer la envidia. Esta particular ignorancia la considero uno de mis mayores tesoros. Y lo riego a diario.

Una enfermedad con muchos orígenes diferentes

Breve repaso a ideas ya comentadas pero importantes. Las siglas de nuestro diagnóstico (ELA) nos igualan a todos a aquellos que nos ha asaltado esta desgracia de origen desconocido. Se ha comprobado que solo un 5% de los casos son hereditarios, es decir, que al menos se conoce la razón primaria de por qué esa gente ha desarrollado el síndrome: porque se lo han ido transmitiendo sus antepasados. Pero el 95% restante somos casos esporádicos, hemos desarrollado esta degeneración neuromuscular sin motivo aparente. Poco sabe la investigación, pero sí se intuye de manera generalizada que es una enfermedad que engloba a una serie muy grande de orígenes diferentes. Es decir, que la ELA es como un embudo donde por la parte ancha se encuentran multitud de condicionantes diferentes (genéticos, ambientales, infecciosos.. quién sabe en qué proporción y mezcla) entre las diversas personas que lo sufren, y que pese a ser esos caminos diferentes todo acaba desembocando en la parte estrecha, donde todo se iguala. Todos esos factores que pueden ser muy diferentes según los casos acaban produciendo la muerte de las motoneuronas (las neuronas del movimiento), y por eso a todos se nos engloba en el mismo diagnóstico.

Todo ese proceso en forma de embudo es lo que intenta ser descifrado por la ciencia, porque además es muy probable que sea lo que esté dificultando hasta el extremo todos los ensayos que no dejan de dar negativo y la búsqueda de soluciones que nunca llegan. Eso por la parte de la investigación, que hace que, sin ir más lejos, la ELA y la otra esclerosis más conocida, la múltiple, no tengan prácticamente nada que ver para los sabios de consulta y laboratorio. Son muy diferentes entre sí a grandes rasgos, aunque compartir una palabra en sus respectivos nombres les pueda hacer pasar por primas entre la gente de a pie.

Cada enfermo desarrolla su propia degeneración, seguramente en relación a qué recorrido hizo su cuerpo para entrar dentro de ese embudo

Eso a nivel de la ciencia, pero ese embudo desconocido de la ELA es también muy relevante en lo que quería comentar hoy, la diversidad en los desarrollos de las sintomatologías que tenemos cada paciente en particular. Hay unas pautas generales en la asistencia que nos dan, y cada caso, según sus inicios y el avance que se observa, es encuadrado en una perspectiva prevista por los especialistas. Pero realmente son meras orientaciones, cada enfermo desarrolla su propia y genuina degeneración, seguramente en relación a qué recorrido hizo su cuerpo para entrar dentro de ese embudo que desembocó en el diagnóstico de ELA.

Ya saben que hay dos inicios generalmente, espinal y bulbar. Esto es, o te empieza por las extremidades o te empieza por la zona del cuello. El mío es el segundo. Les hablo ahora como avanza a día de hoy. Las motoneuronas que me empezaron a fallar son las que mueven la lengua. La lengua ha ido perdiendo movilidad cada día hasta llegar a estar prácticamente detenida, como un saco en el medio de la boca. La logopedia que hago constantemente desde hace un año y medio solo puede ayudar a que esa inmovilidad no se acelere. Pero, como pasa con la fisioterapia y el ejercicio que hacemos, es una lucha que ya sabemos que se acaba perdiendo sí o sí.

Poco a poco he ido perdiendo fuerza y movilidad en la mandíbula y los labios. Diferentes gestos faciales van perdiendo su efectividad o incluso están amenazados a desaparecer en breve. Hablo de guiñar un ojo, por ejemplo. Es importante el ejercicio porque la propia inmovilidad atrofia las zonas que no utilizas, lo que no quiere decir que ya haya llegado allí la enfermedad, sino que la falta de movilidad ha traído rigidez o pérdida de tono. Llevo muchos meses perdiendo el habla y tragando cada vez con menos efectividad, lo que hace que toda la musculatura del cuello se vaya viendo también afectada y se debilite. Pero aparte de esto, que se intenta recuperar y mantener con ejercicio, también han aparecido ya síntomas de degeneración en algunos músculos del cuello. Se nota pérdida de fuerza, me cuesta mucho levantar la cabeza cuando estoy tumbado. Los hombros y brazos han perdido bastante masa muscular y la fragilidad para labores comunes se nota a diario. El cansancio aparece a las primeras de cambio.

Si bien, ya dije que el ajetreo de diciembre y enero me llevaron a recibirun toque de atención por parte de los médicos. Porque el ejercicio constante y controlado, el descanso y la correcta hidratación y alimentación componen el mejor, y único, antídoto natural que tenemos para que nuestras motoneuronas tarden más en sucumbir a la enfermedad. Aunque a día de hoy, también lo saben, sucumbir, acaban sucumbiendo porque no hemos hallado o inventado nada externo que lo impida. La ELA siempre gana.

Es necesario cambiar el chip

Para alguien como yo, acostumbrado a entrenar a diario desde hace 20 años (porque para un deportista, el día de descanso semanal también forma parte del entrenamiento) hay un cambio sustancial en el enfoque del ejercicio y los cuidados. Sustancial y complicado. Si compruebas en tus propias carnes la mejora que se produce en tu organismo con el esfuerzo diario del entrenamiento, es difícil concebir que todos los esfuerzos que hago ahora no se traducirán en mejoras. Digo en mejoras absolutas, en verme hoy mejor que hace diez días, que soy capaz de hacer más, de aguantar más, de saltar más alto o sentirme más fuerte. Sí es cierto que hay una mejora relativa, que debes asimilar por la voz de los expertos. Si no haces estos ejercicios y te dejas llevar, tu organismo se debilitará más rápidamente, dejando vía libre para que la enfermedad acabe contigo en la mitad de tiempo. Esa mejora no se ve, pero hay que creer en ella y levantarse cada día confiando en que es así. Si no, sería imposible hacer cada ejercicio.

A lo largo de los años, yo he pasado largas sesiones de fisioterapia, meses recuperándome de alguna lesión deportiva grave, en las rodillas, en los tobillos… Procesos que te ponen a prueba, donde debes soportar el dolor, trabajar en solitario y apoyarte en un buen fisio. Todo se basaba en la evidencia de que cada semana estabas mejor que la anterior, hasta que llegaba el momento feliz, casi de alegría infantil, en el que volvías a tocar balón y a entrenarte con los compañeros de nuevo. Toda esa experiencia deportiva me ayuda a comprender mejor ciertos conceptos de lo que le pasa a mi cuerpo ahora, y a interpretarlos de forma global. Pero debo admitir que el cambio de chip es radical. Ahora, el esfuerzo no debe ser extremo, no debe buscar mejorar marcas o sensaciones deportivas, no debe siquiera fatigar, porque es contraproducente. Se trata de movilizar el esqueleto y la musculatura dentro de un orden, para que la ELA sienta que no lo va a tener tan fácil. Aunque, mientras, asistes a cómo cada semana estás ligeramente peor que la anterior. Al revés de lo que siempre habías aprendido, sentido y asimilado.

Un organismo joven tiene mayor fortaleza para frenar el impacto neurodegenerativo

Cuando se trata de una ELA juvenil, como es mi caso (la edad habitual de diagnóstico es a partir de los 50 años, de ahí la especificación), se observa que la esperanza de vida suele superar algunos años esa fatídica media de tres años de supervivencia que impacta tanto y que es la seña de identidad de nuestra enfermedad mortal y sin cura. Seguramente, un organismo joven tiene mayor fortaleza para frenar ese impacto neurodegenerativo, que acaba avanzando más lentamente que en los casos más habituales, los de población veinte o treinta años mayores que yo. Es significativo, por ejemplo, que en dos años haya perdido 15 kilos de peso (cinco en los últimos 4 meses, hasta que he logrado estabilizarme tras ponerme la sonda) y mis analíticas hayan seguido estando perfectas, sin dar síntomas de malnutrición en ningún momento. Es decir, seguramente, mi aún joven cuerpo estaba lo suficientemente fuerte para poder absorber sin mucho trauma este gran impacto en la alimentación y el alto estrés de verse atacado por una dolencia tan grave. Aunque ya hemos dicho que el embudo es tan ancho que no se pueden trazar normas generales, habiendo también pacientes que han muerto muy rápidamente habiendo sido diagnosticados antes de los 30 años de edad.

También otra estadística recoge que la ELA bulbar es letal a una velocidad mucho mayor que la espinal, habiendo incluso gente que perece antes de cumplir un año. Su avance (de arriba abajo) hace más fácil que las complicaciones respiratorias aparezcan bastante antes. Pero lo dicho, aquí hay excepciones para todos los gustos y sin explicación aparente para la medicina, hace poco sin ir más lejos conocimos un caso de ELA bulbar que lleva 9 años con la enfermedad y sigue con relativa buena esperanza de vida.

Un camino que tiene siempre el mismo sentido

Así que en mi caso, las estadísticas están a mi favor por un lado y en mi contra por el otro. Y luego tenemos a Hawking, y también otra estadística que dice que el 3% de los casos de ELA se estancan de repente y dan, de manera también a día de hoy inexplicable, una larga supervivencia a estos pocos afortunados. Pero en definitiva, no conviene hacer caso a tanto número y ejemplo, porque mi camino en esta enfermedad será igual de genuino que el del resto de los que nos ha tocado la macabra lotería. En las revisiones se va observando cómo es cada posible curva de progresión para ir anticipando problemas y creando una cierta perspectiva real de supervivencia de cada paciente. De momento, los primeros indicios indican que mi avance no parece que vaya a mucha velocidad. Pero es pronto para saberlo realmente. Solo el tiempo lo dirá y acabará enmarcándome en un casillero u otro de las frías estadísticas.

Veo muy cerca el día en que no me vuelva a meter nada por la boca. Muy cerca, vamos, a la vuelta de la esquina

Cada uno tenemos nuestros problemas diarios asociados a esos avances en los síntomas particulares que sufrimos. Por ejemplo, quienes me atienden están dándole vueltas a ver si logramos reducir la cantidad de saliva que produzco y que soy incapaz de tragar, lo que me lleva a respirar con mucha dificultad en algunos momentos o posturas, al tener las vías respiratorias ocupadas de líquido constantemente. Y esto además, aparte de dificultarme el ejercicio, me obliga a tener que estar todo el rato con un pañuelo recogiéndome la saliva que está a punto de caer de mi débil boca, que no puede cerrarse con eficacia ya. A eso se unen dolores en el cuello y la espalda por la debilidad muscular, y dificultad para hacer gestos cotidianos como agacharme o mirar hacia los lados, porque el peso de la cabeza no lo soporto ni puedo moverla con efectividad plena. De movilidad de brazos y piernas, estoy relativamente normal, y es lo más positivo de mi cuadro actual. Podría ser al revés, podría estar en silla de ruedas a estas alturas y con dificultad para escribirles estos amplios relatos semanales, pero seguir manteniendo la capacidad de comer con normalidad.

Pero no. Por cierto, mi alimentación por boca (la que mantenía de manera excepcional por no perder todas las sensaciones y la experiencia del gusto) está dando ya los últimos coletazos. El café que al menos degustaba pausadamente, hace unos días que no puedo tragarlo. Veo muy cerca el día en que no me vuelva a meter nada por la boca. Muy cerca, vamos, a la vuelta de la esquina.

Ya he dicho que cada caso es particular y algún día llegará la explicación de por qué esto es así. Seguro que llegará ese día, hay mucha gente trabajando para ello en España y en el resto del primer mundo, y esperemos que cada vez más y con más apoyos. Aunque es imposible prever cuándo llegará, es importante que peleemos por ello sin pausa y sin descanso. No sabemos el hijo de quién será el primero en beneficiarse de esos ansiados avances, pero es seguro que traerán alegría y esperanza a un camino que, pese a tener mil caras, pese a que según cada cual la pendiente tenga unos grados de inclinación diferentes, a día de hoy siempre tiene el mismo sentido. Cuesta abajo (y sin frenos).

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.