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El mayor aliado de la ELA en España: la incongruente desunión asociativa
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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El mayor aliado de la ELA en España: la incongruente desunión asociativa

Esta semana he optado por el tema que es, muy probablemente, el más desagradecido de todos los que componen la realidad de la esclerosis lateral amiotrófica

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Esta semana he optado por el tema que es, muy probablemente, el más desagradecido de todos los que componen la realidad de la esclerosis lateral amiotrófica en nuestro país. Desagradecida respecto conmigo es esta elección porque, por una parte, es difícil que la gente ajena a la enfermedad se encuentre con un artículo atractivo y, por otra, desde dentro del mundillo ya se conoce muy bien y es, incluso, motivo de históricas polémicas.

Pero a pesar de ello, me veo en la responsabilidad de darlo a conocer desde esta tribuna y dejar constancia de mi posición fundamental. Porque, además, no puedo dejar de notar que parece que me veo envuelto, sin quererlo, en un lío del que, créanme, paso olímpicamente. Bastante tengo ya con lo que llevo encima y con intentar hacer honestamente esta concienciación semanal como para dejar que me molesten palabras necias o desesperadas. Que pase de esto no quita para que quiera que todo mejore, claro. Quienes vayan a conocer esta realidad tan particular de la ELA por primera vez, se lo pueden tomar si quieren como ejemplo de las incongruencias que a veces somos capaces de perpetrar los ciudadanos. Seguro que encuentran algún ejemplo cercano que se le asemeje.

Reconozco que cuando en el colegio nos explicaban los distintos derechos y libertades de las democracias, el de asociación era el que más me costaba entender. Supongo que los derechos individuales son más sencillos de ser ejemplarizados en la mente de un adolescente. Y que quizá al pertenecer a la primera generación de España nacida y crecida en democracia, era más difícil darle un valor real a algo tan crucial y necesario como es agruparse y aunar voluntades en busca de un interés común y lícito. Quizá de niño dábamos por sentado que eso era algo que siempre se había podido hacer, de la misma manera que hacíamos dos equipos para jugar al fútbol en el recreo. Así de sencillo.

Pero no. Luego creces y caes en la cuenta de que esa capacidad y derecho a asociarse es el alma de las sociedades modernas, y que su desarrollo y funcionamiento requiere de la puesta en práctica de los valores básicos democráticos. Yo no soy nada pesimista desde ese prisma, como sí muchos de mi generación. Por suerte, y más allá de todos los males de nuestros difíciles días, vivimos en un marco de convivencia que permite cambiar desde la base nuestra sociedad. Es difícil, pero para nada imposible, como creen algunos. El mecanismo es sencillo, junta a gente que piense como tú, convence con tus razones a más gente y esa tendencia (ya sea esta cultural, económica, social, política, de carácter local, regional, nacional…) acabará teniendo su peso y dando sus frutos. Eso es, en definitiva, la democracia. Está en el día a día, no hace falta esperar cuatro años para ejercerla mediante el voto. Si esto no funciona mejor no es por la estructura o los elementos acordados, es por las personas que lo llevan a cabo. Pero no hay que olvidar que entre muchas buenas voluntades se acaba arrinconando a unas pocas malas.

La desunión no hace la fuerza

Los instrumentos los tenemos. Pero no siempre se utilizan de la manera más óptima. En la ELA tenemos un buen ejemplo. Hablaré ahora de manera general y sin más ánimo que describir la situación actual. Una familia tan pequeña como la que componemos, acostumbrada a lidiar con el olvido de las administraciones, de la sociedad y de la medicina, no solo no se encuentra fuertemente unida, sino que está totalmente atomizada. Así me la encontré yo el pasado verano cuando me llegó el diagnóstico.

Hay una decena de asociaciones de pacientes desperdigadas por toda nuestra geografía (evitaré dar los nombres porque corro el riesgo de olvidarme alguna y no es mi intención molestar a nadie), encargadas principalmente de labores asistenciales que brindan a sus enfermos y familiares. Son todas de vocación autonómica, excepto una, la más antigua e importante por número de socios, que naciócon ambiciones nacionales pero que está ahora totalmente desvinculada de las regionales, es decir, que tiene sus enfermos propios y diferentes, la mayoría principalmente en las regiones donde no existe asociación autonómica.

Esta separación tan amplia entre pacientes e investigadores y médicos es bastante peculiar

Aunque también apoyan la investigación, estas asociaciones dedican la inmensa mayoría de sus recursos a beneficiar a los pacientes de ELA en su día a día, dándoles la facilidad de acceder a maquinaria y cuidados específicos. Ya hemos dicho en varias ocasiones aquí que esta es una enfermedad, aparte de muy cruel, que ocasiona muchos y costosos gastos a las familias.

Los investigadores van por un camino diferente. La ELA, de la que tan poco se sabe y donde tantos palos de ciego se dan, admite constantes líneas por las que un grupo de científicos puede centrar su trabajo concreto. También hay varios laboratorios en distintos hospitales españoles que hacen estas labores;y su lucha, como la de cualquier investigador ahora mismo, es conseguir financiación y apoyo. Todo dinero que les llega, por ansiado, es bienvenido,aunque sean migajas, y puede venir de la comunidad autónoma de turno, de la universidad, del hospital, por medio de algún proyecto internacional en el que colaboran, por medio de donaciones directas o indirectas a través de una asociación de pacientes, etcétera. Sí existe una fundación a nivel nacional grande, que aglutina muchos de esos esfuerzos en investigación que se hacen en España y que conecta con la vanguardia internacional.

Y luego, por supuesto, están las asociaciones donde los médicos y sanitarios que tratan de cerca esta y otras enfermedades parecidas actualizan constantemente sus conocimientos y se ponen al día de los avances que va habiendo a nivel mundial.

Ya de por sí, esta separación tan amplia entre pacientes e investigadores y médicos es bastante peculiar. En esa relación tan poco idílica, nació además una plataforma de afectados de la ELA, que tiene vocación transversal, para que miembros de toda asociación se pudieran unir paralelamente e intentar aunar voluntades y mejorar la conexión con el ámbito médico y científico, entre otros propósitos.

Por supuesto que, sobra decirlo, todas y cada una de las asociaciones descritas tienen entre sus premisas fomentar el conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, y cada campaña de captación de donaciones sirve también para que el nombre de la ELA siga resonando en el día a día de la gente de a pie. Aunque no hay mucha coordinación entre los distintos actos y campañas, y estas se suceden según cada asociación, o voluntarios desinteresados de estas,van viendo oportuno.

Las causas de la división

Descrita a grandes rasgos la situación de esta amplia pero desunida familia, cabe hacer alguna otra puntualización. Todo este proceso de desunión creo que tiene su origen en diversas causas. Para empezar una serie de viejas e históricas rencillas, nacidas hace años y motivadas por las diferentes formas de entender cómo debía ser esta lucha, además de algunos detalles que una y otra parte conocen, pero que a mí directamente no me apetece perder tiempo en conocer en profundidad. Por supuesto que, como pasa en estos casos, cada cual pensará que él lleva la razón.

A esto se unen las propias características principales de la ELA, su alta mortalidad y la carencia de tratamiento. Esto ocasiona que no se cree una comunidad de pacientes críticos, donde haya una mayoría que encuentre fuerzas para pelear más allá de su duro día a día a nivel médico. Y también trae un clima de desesperación a las familias ante la falta de soluciones, lo que lleva a que los momentos de discordia entre las partes (la ciencia lleva un ritmo, la enfermedad avanza mucho más rápido) se hayan dado en el tiempo y hayan producido fracturas. Y como telón de fondo puede haber cierto peso de las ideologías. Una situación tan determinante como la que sufrimos lleva a que los pensamientos individuales tengan peso en el funcionamiento de una asociación. Algo que, por definición, no debe ocurrir en asociaciones que no son políticas ni religiosas (a priori) y que combaten contra un solo enemigo:la enfermedad. Deben ser la voluntad de la mayoría guiada por expertos y la persecución de los fines importantes, los que marquen el camino y el funcionamiento democrático de esta gran familia. Pero esto en la ELA está lejos de ocurrir.

Contar con un foro asociativo común es la mejor garantía para que esa familia en concreto luche con las mejores armas

No es tan difícil. De hecho, en todos los países civilizados ocurre con esta enfermedad y con todas. Tienen una única asociación jerarquizada regional y democráticamente, donde se aglutina la asistencia, investigación,conexión con los profesionales sanitarios y el nexo con el resto de la sociedad. Y en España tenemos excelentes ejemplos también, el mejor el de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Está claro que el cáncer es una enfermedad más habitual y en la que se avanza día a día desde hace décadas. Pero sin duda, contar con un foro asociativo común es la mejor garantía para que esa familia en concreto luche con las mejores armas y obtenga los mejores resultados posibles en cada batalla que se propone.

Además, la AECC se ha colado en nuestras vidas sin que le demos tanto valor, a través de una constante labor de concienciación. Eso en la ELA se complica mucho más por todo lo explicado aquí. Sin ir más lejos, la campaña del cubo helado dejó al descubierto las carencias organizativas que hay en España, llevando al absurdo el momento de la donación. Mucha gente no sabía a quién donar, y al final, debía elegir entre darle su dinero a una asociación de pacientes (es decir, a unos pacientes determinados, no a todos los que hay en España porque eso no hay manera de hacerlo a día de hoy) o darlo a investigación. Y así seguimos.

La ALS de Estados Unidos fue la que ideó y lanzó la campaña de los cubos, y esa asociación sí es la única del país y la que aglutina a todos a quienes incumbe la esclerosis lateral amiotrófica. Recaudó decenas de millones de dólares, y desde su seno y con un proceso participativo, cada colectivo recibió su parte, y dentro de las investigaciones se estudió cuáles priorizar según el criterio de los expertos. Vamos, lo que es efectividad colectiva al servicio de todos y con criterios coherentes.

Yo ya digo que me encontré el percal totalmente opuesto.Aquí por no tener en común, no tenemos ni estadísticas precisas del número de afectados.A nivel particular del enfermo, no hay que preocuparse porque es fácil que un paciente de ELA en cualquier rincón de Españaencuentre la ayuda de una asociación. Él y su familia son quienes deben elegir, y lo normal es asociarse a la que les resultemás fácil y próxima geográficamente. Por lo que he podido oír a grandes rasgos, la asistencia es muy buena y la atención cercana en todas ellas. Media docena de estas asociaciones autonómicas han promovido una confederación para empezar esa unión de voluntades, pero es un proyecto aún por desarrollar y donde no todas quieren entrar. Esto sería muy importante para empezar a crear un lobby de presión conjunto, desde el que reclamar cada vez mayor asistencia desde la sanidad pública, para que todos los enfermos tengan los mismos cuidados sea cual sea su condición socioeconómica, como persigue nuestra Constitución. Ese lobby, si además incluyera a los médicos y científicos, sería el foro desde el que también reclamar mayores recursos públicos para ellos. Porque no todo pueden ser donaciones, eso no define al Estado del bienestar.

Aunque quizá hacer labores de presiónno es del agrado de todas las asociaciones porque hay quien ve que entraría en conflicto con las subvenciones que perciben. Es decir, que si presionan, les pueden cerrar el grifo. Y de nuevo se pierde la perspectiva del bien común. La lógica dice que una subvención pública que pagamos entre todos se le concede a una asociación o fundación cuya labor produce un bien social del que sale beneficiado la ciudadanía y el Estado. A cambio de ello, y a veces por el ahorro que produce a las arcas públicas, se decide otorgarle un dinero para facilitar su labor sin ánimo de lucro. Eso se suele dar la vuelta como un calcetín, y en la práctica sirve para que, demasiadas veces,los gestores públicos se quiten de encima posibles reivindicaciones de colectivos gracias a que les tienen en consideración a la hora de repartir subvenciones. Lo dicho, fallan las personas, no el sistema.

Obligado a tomar partido

En definitiva, que en la ELA hay un clima extraño, donde parece que debes elegir y posicionarte desde el principio, y que desde tu lugar ya significa que estás contra los otros. Yo elegí, por supuesto. Lo hice obligado por estas circunstancias, porque si estuviera en Estados Unidos o si en vez de ELA tuviera cáncer, todo sería más sencillo en este sentido, a la hora de participar asociativamente en una lucha común. Pero no, tuve que informarme y elegir, porque no quería dedicarme solo a combatir contra mi ELA en la privacidad de mi casa, sino que vi que lo más valioso que podía hacer es intentar poner mi granito de arena para que se avance en esta lucha.

Ya en el segundo artículo de este blog, titulado Maneras de vivir, maneras de ayudar, hablé de esto y describí las distintas opciones y mi visión al respecto. Preferiría que ese proceso de decisión no fuera a título individual, sino dentro de una asociación plural, encabezadapor expertos de las distintas parcelas, con representación de todos los colectivos, y donde se dirimiesen las líneas a seguir y se tomasen decisiones. Es decir, lo más democrático del mundo.

Dar un euro a investigación es la manera de ayudar a absolutamente todos los enfermos de ELA que hay y habrá en el mundo

Yo lo explico a todo el que se me acerca a pedirme consejo sobre dónde donar o cómo ayudar. Les digo que, den el dinero a la asociación que lo den, está bien, porque hay alguien que sufrey que se beneficia de ello, y que ellos son quienes deben elegir dónde donarlo. Y si ya me piden opinión, yo les explico la mía. Que todo euro donado sumay es importante, pero,eso sí, dar un euro a una asociación de pacientes ayuda exclusivamente a los socios que hay en ese momento (los enfermos vivos actualmente) en esa asociación determinada, y es un gesto que conlleva un claro significado de socorrer al desfavorecido desde tu posición de (en ese momento) alguien ajeno a la ELA. Por contra, dar un euro a investigación es la manera de ayudar a absolutamente todos los enfermos de ELA que hay y habrá en el mundo, porque la investigación, y más en esta enfermedad, se hace entre toda la comunidad científica y cada pequeño ensayo o estudio en cualquier laboratorio puede ser crucial para encontrar el camino definitivo hacia la cura de la ELA. Y, en definitiva, este gesto, el de ayudar a la investigación, conlleva que el donante se ve parte implicada del problema, que entiende que lo que me ha pasadoa mí le puede pasar a un ser querido suyo en cualquier momento de la vida.Yque si esto es fatalmente así, el mundo será mejor si llega alguna vez la ansiadasolución.

A la hora de informarme y de elegir, me encontré con FUNDELA y el Project Mine, que es a lo que decidí darle mi apoyo porque además me siento cómodo siendo su voluntario.Así,cada euro que hemos conseguido generar lo hemos dado a ese proyecto. Repito, es la mejor y única manera que entiendo que tengo para poderayudar a todos los enfermos de ELA (entre los que me incluyo) y a quienes pelean día a día con ellos. Yo fui quien decidió libremente darles todo lo que recaudamos en cada evento que mis familiares y amigos hemos hecho. Y empresas y organizaciones han dado un pellizco importante a esas mismas arcas gracias a que han entendido mi mensaje de la misma manera que lo veo yo. El proyecto Mine, que nació a nivel europeo pero ya es de carácter mundial al sumarse Australia y Estados Unidos, nació además de tres pacientes holandeses, con los que coincido en su forma de ver la lucha de la enfermedad y sus ganas de ayudar a los científicos a salir del punto muerto en el que se hayan. Este mapeo genético creemos que será crucial y potenciará todas las investigaciones que se hacen en todo el mundo. Porque hay decenas de ELAs y es muy probable que lo que sirva para unas no sirva para otras. Y con el Mine se va a intentar saber por qué.

Yo no pertenezco a ninguna asociación de pacientes, todos los cuidados de momento me los facilita la sanidad pública. No soy alguien adinerado, al contrario, soy un simple pensionista a quien la enfermedad le ha retirado tan pronto que no le ha dado tiempo ni a ahorrar para el futuro. Me gustaría pelear porque la sanidad pública proveyese de todo lo importante a todos los enfermos en general, pero como supongo que esto no será así a corto plazo, pues seguramente deba acabar necesitando la ayuda de una asociación de pacientes. Me gustaría no tener que elegir, pero tocará hacerlo llegado el caso. Y eso no quita para que siga teniendo la cabeza activa para intentar generar recursos extra mediante mi trabajo, con los que poder ayudar a pagar todos los costosos gastos que deberé afrontar según la enfermedad me vaya maltratando un poco más. Y digo generar con mi trabajo, porque todo lo que estoy haciendo por la lucha contra la ELA, incluido este blog, no es mi trabajo. Bien saben los que me conocen que cada euro que produce la concienciación que llevo a cabono lo quiero para mí, sino para que sirva para la lucha de la que se beneficiará la humanidad en general. Es un granito de arena, pero para mí es mucho.

Este esfuerzo que estoy haciendo lo hago de corazón y no busco recibir agradecimientos

Creo que ha quedado claro esto. Me siento muy cómodo y con la conciencia tranquila, aunque sí me gustaría una mayor unión para hacer de esta una pelea más efectiva en nuestro país, y donde los enfermos notaran toda la fuerza conjunta de las miles de personas que ahora trabajan en lugares separados, a ritmos distintosy bajo diferentes siglas.

Ya digo que hoy tocabaun tema desagradecido. Y si me he decidido a contarlo extensamente es al tener constancia por varias vías de que hay personas que me han atacado últimamente haciendo entender que yo perjudicaba a otros compañeros de lucha o a otras asociaciones. Y eso, evidentemente, duele. Porque este esfuerzo que estoy haciendo lo hago de corazón y, aunque evidentementeno busco recibir agradecimientos por ello,lo último que me podía esperar es que alguien viera que perjudico a alguien. No soy una ONG, no soy una organización tipo ALS o AECCque deba repartir el dinero, lo que consigo que se recaude,entre todos los que participan de otra manera en esta lucha y tienen su propia capacidad de generar recursos. Porque además no doy más de sí.

Tómese este artículo como un modesto,mesurado, pero muy contundente,acto de rebeldía, porque también está entre los valores que me inculcaron y llevo a gala. Hay que ser rebelde con causa cuando es totalmente necesario, y más en democracia, porque si no estaacaba engullida en sus propias miserias, envidias e incongruentes organizaciones. Como en la famosa escena de La Vida de Brian, ya solo falta que alguien me grite “¡Disidente!” por la calle… cuando me estoy muriendo de lo mismo que él.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.

Esta semana he optado por el tema que es, muy probablemente, el más desagradecido de todos los que componen la realidad de la esclerosis lateral amiotrófica en nuestro país. Desagradecida respecto conmigo es esta elección porque, por una parte, es difícil que la gente ajena a la enfermedad se encuentre con un artículo atractivo y, por otra, desde dentro del mundillo ya se conoce muy bien y es, incluso, motivo de históricas polémicas.

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