Mi batalla contra la ELA
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La rutinaria y crucial búsqueda de la comodidad en el día a día
La debilidad en el cuello, hombros y la mandíbula hace que conseguir una postura apacible no sea tarea fácil. Y a esto se suma la acumulación de saliva y la incapacidad de tragarla o expulsarla
Como hemos contado varias veces, el proceso degenerativo que conlleva la esclerosis lateral amiotrófica no es acompañado por dolor físico. Eso es claramente algo positivo a la hora de hacer balance de lo que le ocurre y le ocurrirá a tu cuerpo. Tampoco hay pérdida de sensibilidad, es decir, que aun en las fases más avanzadas cuando el enfermo no puede mover prácticamente nada de su cuerpo, él sigue notando cualquier contacto, o frío o calor, o un golpe que sufra. O una caricia. Es decir, lo único (y ya es mucho) que se pierde es la capacidad de mover voluntariamente los músculos.
Esta pérdida, aunque no sea dolorosa, sí tiene un apartado negativo a tener en cuenta en el día a día: lo difícil que es, y cada vez más, estar cómodo. La postura es lo primero que vas corrigiendo, ya que tu cuerpo pierde capacidad para doblarse o yacer de tal o cual manera. La debilidad muscular sí hace que aparezcan ciertos dolores o molestias asociados, como contracturas o pinzamientos. Y es que todo tu sistema músculo esquelético comienza a hacer una labor de compensación para solventar las deficiencias que el cuerpo va notando a la hora de hacer gestos que antes se hacían sin pensar y que poco a poco se van volviendo débiles o torpes. Por eso es tan importante para nosotros el ejercicio moderado y bien hecho, y la supervisión constante de un rehabilitador o fisioterapeuta.
A mí toda esa incomodidad muscular se me aloja actualmente en el cuello y los hombros, y también la espalda de manera indirecta. La sensación de no tener suficiente fuerza para mover con soltura la cabeza me acompaña desde hace meses. Y va a más, como dicta el, por ahora, irreversible proceso. Las partes que funcionan bien trabajan el doble y mal, lo que me provoca que cada dos por tres tenga esa sensación que muchos conocerán, como de tortícolis o cuello pillado. Y esa molestia tiene en los trabajos domésticos, la conducción de un coche, los viajes y las horas frente a un ordenador a sus mejores aliados, por lo que no puedo estar activo todo lo que me gustaría.
Aunque tampoco estar descansando es sinónimo de estar cómodo. La debilidad en el cuello, hombros y la mandíbula hace que conseguir una postura apacible para estar tumbado o sentado tampoco sea tarea fácil.
Cada dos por tres tengo la sensación de tortícolis o cuello pillado, por lo que no puedo estar activo todo lo que me gustaría
Y a todo esto se suma lo que más me incomoda y que ya he nombrado aquí, la acumulación de saliva y la incapacidad de tragarla o expulsarla. Diversas técnicas han dado resultado y la cantidad ha disminuido bastante, pero el problema llega en cuanto surgen algunas flemas, como las que cualquiera tiene de vez en cuando por un leve resfriado del que a veces ni se da cuenta. Pues esa mucosidad a mí me supone momentos de máxima incomodidad, que solo haciendo un trabajo enorme a nivel mental consigo que no se vuelvan desesperantes o angustiosos. No puedo expulsarlas, puesto que mi lengua no permite ya el carraspeo, ni tampoco tragarlas totalmente, por lo que paso horas con una sensación de ocupación continua de la garganta, que me dificulta a veces incluso la respiración más básica y suave. Y ya no digamos como también los mocos me lleguen a taponar la nariz…
Dormir aún duermo muy bien en cuanto a la facilidad de conciliar el sueño. Y mi capacidad respiratoria es óptima o la siento suficiente al menos. Pero es esa obstrucción de la saliva y de, a veces, flemas la que me obliga a dormir con la cabeza algo más elevada de lo normal y siempre de lado, puesto que boca arriba la propia saliva me cierra la respiración. De hecho, suele pasar que me muevo durante la noche y me despierto por esto mismo, con sensación de ahogo y comenzándome una tos constante y poco efectiva. Hasta que vuelvo a colocar más o menos bien la saliva y recupero la comodidad suficiente para volverme a dormir.
Hay una máquina que sirve para provocar una tos fuerte y limpiar diariamente ese exceso de saliva y flemas que no puedo desplazar ni para arriba ni para abajo. La proporciona la seguridad social y espero que en breve la tenga a mi disposición y que me permita estar algo más cómodo.
La poca asistencia que se le puede dar a quien sufre ELA va precisamente encaminada a hacerle más cómodo cada momento
Además, puedo tomar mucolíticos para deshacer las flemas, como Flumil, por ejemplo, pero debo usarlos compensando, puesto que si bien me libera de las flemas más densas y rebeldes de la garganta, también me deja mucho más líquida la saliva, y eso me llena la boca y debo estar todo el rato con el pañuelo para que, como se dice comúnmente, no se me caiga la baba de manera literal. Cada enfermo de ELA con afectación en la zona del cuello y garganta tendrá su nivel de molestia con las salivas y su prescripción médica concreta para tenerla controlada. Cada caso es diferente aunque nos parezcamos. Y doy por hecho que sobre las incomodidades que provoca la atrofia progresiva de las extremidades también se puede hablar largo y tendido.
Estos días vi por redes sociales la protesta de la hija de una enferma de ELA, de quien creo oportuno no dar su nombre pero sí entiendo muy relevante contar la anécdota. Se quejaba de que su madre tenía muchísimas flemas que la estaban molestando bastante, por lo que acabaron acudiendo a urgencias para que se le suministrara Flumil, algo que decía que ya habían hecho más veces antes. Al parecer, posiblemente por las festividades, el personal que le atendió no conocía su caso, y se ciñó únicamente al imponente diagnóstico de ELA que reza en el historial. Según la versión de la hija de la enferma, esta vez el médico decidió no darle nada alegando que eso simplemente es una dolencia (la acumulación de flemas) asociada a la enfermedad y la incapacidad de tragar que provoca.
Como cuento, la hija escribía con cierta desesperación su caso en una red social, añadiendo además que no había nadie más en la sala de espera, que tenían todo el tiempo del mundo para tratar a su madre y que no entendía cómo no podían comprender el alivio que le suponía a esta enferma simplemente que le licuaran los mocos que le dificultaban la respiración. Habría que conocer las razones del médico para tener un juicio claro y completo, pero a primera vista parece que se obró desde cierto desconocimiento de lo que es esta enfermedad. La poca asistencia que se le puede dar a quien sufre ELA va precisamente encaminada a hacerle más cómodo cada momento, de ahí que cueste entender que no le solucionaran ese problema a esta señora. Aunque como digo, faltaría la versión del facultativo.
El conocimiento ayuda siempre. También a intentar estar lo más cómodos que nos sea posible incluso en las peores circunstancias que nos toque vivir
Lo que está claro es que la incomodidad va en aumento según avanza la neurodegeneración, y a mí no se me escapa que todavía estoy en una etapa temprana. Si el hecho de ser cada vez más dependiente obliga a adaptarse a que tu vida y tus rutinas ya no son totalmente tuyas (algo de por sí ya bastante incómodo a nivel psicológico), la inmovilidad acarrea por supuesto una incomodidad física. Leí hace unos meses un artículo al respecto del relevante historiador y escritor británico Tony Judt, fallecido de ELA en 2010. En este testimonio en primera persona, estando ya en fase muy avanzada, describía cómo se sentía en esa rutina, cuando tu cuerpo es ya una mera cárcel de la mente que, aparte de no poder dirigir, no te da más que molestias que solo pueden aliviar otros.
Aviso por si acaso que el relato puede resultar crudo para algunos, pero veo necesario enlazarlo aquí para que lo lean quienes lo deseen, porque es muy interesante. Fue publicado en El País medio año antes de su muerte.
Los primeros que me hablaron de Judt fueron unos cercanos seres queridos. De hecho, me regalaron el libro que escribió ya muy enfermo, un texto autobiográfico de gran valor llamado ‘El refugio de la memoria’. Me lo dieron el primer día que me vieron nada más conocer mi diagnóstico. Me gustó el detalle, porque desde el primer momento intento saber más y más de lo que es esta enfermedad y de lo que está por pasarme. Y también cómo la gente se ha ido enfrentando, antes que yo y a su manera, a la crueldad de la ELA. Todo suma, creo yo. Y el conocimiento y el saber ayudan siempre. También a intentar estar lo más cómodos que nos sea posible incluso en las peores circunstancias que nos toque vivir.
Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.
Como hemos contado varias veces, el proceso degenerativo que conlleva la esclerosis lateral amiotrófica no es acompañado por dolor físico. Eso es claramente algo positivo a la hora de hacer balance de lo que le ocurre y le ocurrirá a tu cuerpo. Tampoco hay pérdida de sensibilidad, es decir, que aun en las fases más avanzadas cuando el enfermo no puede mover prácticamente nada de su cuerpo, él sigue notando cualquier contacto, o frío o calor, o un golpe que sufra. O una caricia. Es decir, lo único (y ya es mucho) que se pierde es la capacidad de mover voluntariamente los músculos.