El cubo de agua helada sigue coleando y acabará siendo decisivo

La impresión general es que ahora, por primera vez, hay dinero e interés por ahí fuera para que se avance en la lucha contra la ELA

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

No soy un experto, ni mucho menos, en el mundo científico. Lo que sí trato de hacer es intentar comprender cómo se desarrolla esa inmensa disciplina de la que dependen las expectativas de vida de millones de personas. Es evidente que mi interés se potenció el día que comprendí que un duro diagnóstico me metía en una carrera contrarreloj que nadie ha ganado aún. Y es que solo la ciencia tiene la llave para que la esclerosis lateral amiotrófica pierda por primera vez esta guerra.

Una vez analicé de manera realista mi grave situación y los pocos sistemas que se habían descubierto para ayudar a la gente como yo, comprendí que el habitual desarrollo, veloz e imparable, de la enfermedad estaba a años luz de los lentos y prudentes protocolos de la investigación. Esa lentitud, que se elevaba al máximo en una enfermedad tan abandonada históricamente como la ELA, servía para certificar que era imposible que los que ahora la sufrimos llegáramos a tiempo de ver la salvación.

Creo que ya he dicho que cuando así me he expresado, tratando de ser ecuánime, no pesimista, casi siempre escucho ipso facto ánimos de esperanza basados en nada real, vacíos de contenido racional, porque se reducen a deseos, a pura fe (sea esta religiosa o no, que eso depende de la creencia del interlocutor de turno). Es decir, son palabras que tratan de levantar el ánimo simplemente, pero que no se respaldan en hechos científicos. Y eso puede valer para que algunos no decaigan anímicamente en este duro trance vital, que ya es importante, pero la ELA no entiende de esperanzas vanas, ella va a seguir haciendo su trabajo sin descanso para paralizar y neutralizar a una persona tras otra.

Sin embargo, intentando saber cómo van las investigaciones es donde sí se pueden encontrar fundados brotes verdes. Y desde mi modesta opinión, y de los expertos a quien pido consejo o de quien leo información, en estos momentos sí hay motivos para la esperanza (la real, no el mero deseo).

El ser humano tiene capacidad intelectual y capacidad tecnológica para descifrar esta enfermedad y otras similares

El origen está claro. Todo nace de la enorme campaña iniciada en Estados Unidos con el cubo de agua helada el pasado verano. Eso puso el foco en nuestra enfermedad y reportó millones de dólares y euros a una lucha científica que había ido a trompicones históricamente. Ese dinero no está llamado, como es lógico, a dar resultados inmediatos. Pero sí ha conseguido empezar a crear una red amplia de nuevos investigadores, a la vez que ha dado fuerzas e instrumentos a los que llevan años intentando comprender su enorme complejidad.

A la hora de que un científico joven o emprendedor decida sobre qué quiere investigar, es importante que la lucha contra la ELA se haya posicionado en ese mapa de posibilidades. Si cada vez hay más recursos, más gente irá a trabajar en ello, y esto retroalimenta el propio sistema de búsqueda de explicaciones a este síndrome o a posibles tratamientos. Una espiral que irá in crescendo y que ya ha comenzado. Para suerte de toda la humanidad en general y de quienes lo sufrimos ahora en particular.

Repito otra idea expuesta semanas atrás: el ser humano tiene capacidad intelectual y capacidad tecnológica para descifrar esta enfermedad y otras similares que permanecen sin tener cura y matando impunemente. Lo que hace falta es coordinar esfuerzos y dedicarlos a estos menesteres. Ahí ya topamos con la rentabilidad económica, un farragoso asunto de complejo dominio, pero que en ocasiones sonroja a cualquiera que tenga dos dedos de frente.

La ciencia se mueve

Este lunes fallecieron dos escritores muy relevantes, y se aprovechó para ensalzar sus respectivas figuras y recordar los buenos pensamientos que dejaron. Uno de los dos, Eduardo Galeano, era bastante dado a la lucidez y a hacer pensar con justas dosis de ironía. Traigo unas palabras suyas, dichas en relación al Día de la Ciencia, que han sido reproducidas recientemente y que vienen muy a cuento de lo que les estaba contando: “Se ha comprobado que el mundo invierte cinco veces menos dinero en la cura del mal de Alzheimer que en estímulos para la sexualidad masculina y en siliconas para la belleza femenina. De aquí a unos años, tendremos viejas de tetas grandes y viejos de penes duros, pero ninguno de ellos recordará para qué sirven”.  

Volviendo a la situación de la ELA, ese inicio de ebullición que está teniendo lugar en el mundo de la investigación se puede comprobar en una publicación reciente de la revista científica Cell, una de las más importantes del mundo junto a, por ejemplo, Science y Nature. En el último número se incluía un artículo cuyo título (‘Breve historia de la ELA’) parafraseaba el de la obra más importante de Stephen Hawking. El escrito es un resumen de la situación actual de la investigación de nuestra enfermedad, señalando las teorías más importantes, dónde los expertos creen que se debe ahondar, cuáles son los indicios que se tienen y hacia dónde se puede esperar que vaya todo el proceso de averiguaciones científicas. Por supuesto, el cubo de agua helada estaba presente en la explicación como punto de inflexión. Aquí pueden consultar el original, aunque ya les aviso que salvo formación científica es complicado entender de lo que se habla. Pero sí quedan claros las intenciones y el fondo del artículo.

No viene a descubrir nada nuevo, es un mero resumen, pero sí tiene un valor cualitativo dicha publicación. Significa que muchos se están moviendo, trata de poner unas pautas, hacer una foto del momento para que los profesionales fijen ideas y se les ocurran o descubran nuevas líneas. Y también sirve para potenciar, por supuesto, el interés de nuevos investigadores que se quieran sumar a la lucha. Según el proceder habitual, es muy probable que Cell se haya propuesto seguir muy de cerca los avances acerca de la ELA, y que en los próximos meses promocionen la publicación de los resultados que se puedan ir consiguiendo. Este panorama, escuchando a los más veteranos de la lucha, era inimaginable hace unos pocos años. Ese es el brote verde, esa es la esperanza fundada que ahora tenemos.

Talento, vocación y ganas de trabajar ya sabemos que les sobran a nuestros científicos

También he dicho aquí que esto es una guerra de guerrillas, donde lo que se hace en un pequeño laboratorio de una universidad provincial española puede suponer una ayuda fundamental de la que se beneficie el más importante instituto estadounidense. Por eso todo vale, y hay que celebrar que a todos los niveles se siga donando poco o mucho para investigación nacional o internacional desde todas las asociaciones y en todos los ámbitos. Y también que se lleven a cabo encuentros científicos acerca de la ELA y de cualquier tipo. Va en beneficio de todos, conviene no olvidarlo nunca.

También me gustaría animar a aquellos investigadores que leen estas humildes opiniones de quien escribe para que se movilicen y no bajen los brazos. Por supuesto que esperamos y deseamos que la situación política y económica mejore en nuestro país y así se vuelva a priorizar la importancia de la investigación, para que todos los talentos que hemos ayudado a formar con dinero público entre todos no acaben siendo productivos para otras sociedades. Pero mientras, existen múltiples fórmulas internacionales para buscar subvención. Son complejas de solicitar y conseguir, pero existen. Sé que muchos lo saben y que lo mismo piensan que estoy hablando de más. Pero de verdad creo que si se tiene una idea con la que se está convencido de que se puede ayudar, hay que llamar a todas las puertas posibles en busca de dinero, no depender solo de lo que se done directamente o se subvencione desde las instituciones públicas. Como digo, la impresión general es que ahora, por primera vez, hay dinero e interés por ahí fuera para que se avance en la lucha contra la ELA. Y a falta de una mejor organización, la manera ideal de ayudarnos a todos es no bajar los brazos y salir en busca de él. Porque talento, vocación y ganas de trabajar ya sabemos que les sobran a nuestros científicos.

Dicho todo esto, y pese al optimismo que pueda palparse en este entorno, cabe ser siempre realistas. La ciencia tiene sus tiempos y conviene no tomar atajos alocados. La ELA sigue siendo mucho más veloz, y es muy probable que quienes la sufrimos ahora y muchos de los que serán diagnosticados a corto y medio plazo no llegarán a ver un tratamiento efectivo ni una cura y perecerán como todos los que han sido diagnosticados en los 150 años que se conoce esta enfermedad.

Ahora bien, estos brotes verdes hacen pensar que también es muy probable que algunos (pocos o muchos, quién sabe) de quienes ahora estamos diagnosticados, lleguen a ser los primeros seres humanos en ser salvados de la ELA. Y en ese momento, quién será el guapo que se atreverá a decir que lo del cubo de agua helada fue solo una gilipollez de cuatro tontos con ganas de mojarse en pleno verano del 2014.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos. 

 
Mi batalla contra la ELA
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