Llegamos a cualquier lugar en un solo clic, pero lo importante hay que buscarlo cerca
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Llegamos a cualquier lugar en un solo clic, pero lo importante hay que buscarlo cerca

Es inevitable pensar que cada vez que lanzo un 'post' como este, por mucho que se preste atención de cabo a rabo, lo que pretendo contar acaba mezclado y perdido en la actualidad virtual

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

El pasado viernes estuve en la quinta edición de iRedes, el Congreso Iberoamericano sobre redes sociales. Me invitaron hace meses, entendiendo que la repercusión de este blog y mi actividad de periodista que habla de su enfermedad podrían tener cabida en un evento como ese. Allí acudí sin saber muy bien cómo se tomaría mi caso particular en una cita con enfoques tan diversos, donde se busca analizar las enormes y constantes posibilidades que nos abren las nuevas tecnologías en materia de comunicación entre personas.

El trato que se me brindó fue exquisito, y desde aquí es justo agradecerlo públicamente. Leandro Pérez Miguel, codirector, fue quien propuso que acudiera junto a mi hermano Javier para explicar cómo surgió este espacio semanal en El Confidencial, hacer balance y mostrar la visión que tengo de ello y cuáles son los propósitos de futuro. Mi hermano menor, Gonzalo, como ya va siendo habitual en los actos públicos, nos acompañó para ponerle voz a mis palabras escritas.

Por si hay gente que le interesa, nuestra intervención y mi discurso lo pueden ver aquí. Me llevo en el corazón el respeto y la atención con las que el auditorio presenció el cuarto de hora largo que estuvimos sobre el escenario. Y el cerrado aplauso del final me llenó de satisfacción por el simple hecho de que demostraba que habíamos conseguido que mi mensaje fuera entendido. Ese es el gran objetivo de una persona como yo, con una discapacidad que le impide comunicarse con normalidad. Lograr que te entiendan, no que den por hecho lo que piensas o que malinterpreten tu mensaje, es algo cada día más complicado.

Cuando comunicarte cuesta tanto, le das un valor inmenso a que cada esfuerzo que hagas sea tenido en cuenta

Y que gustara a los asistentes como para aplaudir de forma unánime ya es un premio extra. Pero insisto que lo que me confortó fue que se dieran muestras entre los receptores de que se había completado el proceso. De hecho, hasta si me hubiera reprochado alguien algunas de las opiniones que vertí, la satisfacción por ese lado sería la misma. Lo único de lo que huye alguien que habla es de la completa indiferencia. Y cuando comunicarte cuesta tanto, le das un valor inmenso a que cada esfuerzo que hagas sea tenido en cuenta. Para mal o para bien.

Gustar o no gustar depende ya de otros factores que al menos a estas alturas no son, ni de lejos, los principales para mí. Lo primordial es mostrarte tal cual eres y conseguir que se te vea tal cual eres, lo que también se complica por la dificultad para hacer gestos expresivos que te impone poco a poco la propia ELA. Hace mucho más daño la posible tergiversación de tus actos u opiniones que las críticas que pueda haber a tu forma de pensar o de ser, siempre que estas hayan sido bien comprendidas, por supuesto. Sé de sobra que hay gente que no puede estar de acuerdo conmigo, faltaría más. Eso me pasa también a mí con muchísima gente desde siempre. Por ejemplo, con aquellos que creo que hacen daño a los demás o se aprovechan de ellos ya sea por codicia, por prepotencia, por egoísmo y demás factores que explican las desviaciones sociales, provocadas casi siempre por el éxito mal entendido. Encima a veces esas conductas llegan a ser envidiadas, que ya es el colmo. Y ejemplos tenemos para ‘rato’, ya me entienden…

Vídeo: Intervención de Carlos Matallanas en el congreso iRedes

Un mensaje que cala

En ese discurso del viernes expliqué pensamientos que quienes siguen este blog desde el principio ya conocen. El porqué, el propósito, la gratitud a esta empresa que propuso y defiende un espacio tan arriesgado y tan poco usual como este, el estilo que trato de darle… son seguro nociones básicas para ustedes, a quienes tanto debo, ustedes que semana tras semana rompen todas las estadísticas de internet para leer con atención cómo alguien narra su propio deterioro.

Porque los datos de permanencia de los lectores en estos artículos que uno firma reflejan una media superior a los cuatro minutos, una barbaridad en este entorno comunicativo donde se va a toda velocidad de un enlace a otro. Así que gracias por ese constante esfuerzo, más allá, como he explicado, de que puedan o no estar de acuerdo con lo que expongo. Si se me presta atención, al menos mi mensaje ya consigue crear debate y abrir poco o mucho las conciencias. Y para eso estoy aquí.

Corremos serio riesgo de que lo realmente importante acabe no teniendo espacio en nuestras frenéticas rutinas

Pero pese a este fenómeno tan particular que rodea al blog, en el discurso de iRedes también quise dejar claro que internet tiene un doble filo muy peligroso. Y es que corremos serio riesgo de que lo realmente importante acabe no teniendo espacio en nuestras frenéticas rutinas. Las redes sociales y los modernos dispositivos que nos rodean están cambiando hasta nuestra capacidad de concentración. Pero no podemos olvidar que nuestras vidas, finitas y físicas, están a este lado de la pantalla, y que su tiempo y espacio son los que son.

Iñaki Gabilondo cerró el congreso de iRedes pocos minutos después de dejar nosotros el escenario. Su visión, más reposada, por veteranía y facilidad de análisis, por supuesto, sí era muy similar a la que yo tengo desde hace años y que acababa de explicar en mi discurso. De hecho, usó una frase que quien me conoce me habrá oído decir en privado en más de una discusión sobre los tiempos modernos. “Los días duran 24 horas para todo el mundo”. Gabilondo utilizó esa idea en palabras muy similares, y añadió que esto seguirá siendo así, y que corresponde a cada persona pelear por esos huecos de su tiempo donde mora lo realmente importante.

Bienvenido al mundo real

Para encontrarse con uno mismo, con lo que te gusta, para entender dónde estás, con quién y por qué, hay que mirar a tu alrededor, en las cosas sencillas y cotidianas, y hay que tener tiempo para poder mirar y poder pensar en ello. Ahí reside todo lo importante. Las nuevas tecnologías son un invento fabuloso, es su mal uso lo que puede convertir nuestras relaciones en algo constantemente fugaz donde nada queda claro, nada importa, nada permanece. Nada es verdad, ni enfada o alegra para siempre.

Si mi mensaje pasa a poderse tocar, me habré expresado de la manera que deseaba, lo más parecido a tal cual soy

De esa lucha contra la fugacidad vienen, por ejemplo, todas aquellas personas que me piden desde hace semanas que junte todos los blogs en un libro, en tinta sobre papel. Aparte del halago de que esto pueda suceder, como parece que será en los próximos meses según el plan previsto, significaría la constatación de que mi mensaje, de que la ELA, su enorme amenaza y su necesaria solución, ha conseguido ganar una batalla más. Al pasar a soporte físico, ya habrá algunos que tengan mi mensaje a mano, en su entorno, para poderlo llevar a sus espacios de meditación o disfrute, y poder volver a él siempre que lo necesiten o deseen.

Es inevitable pensar que cada vez que lanzo un post, como es este, por mucho que se preste atención de cabo a rabo, lo que pretendo contar acaba mezclado y perdido en las enormes autopistas de la actualidad virtual. Estamos en un punto crucial de la historia del ser humano, y permítanme que modestamente prefiera que lo que cuento con tanto esfuerzo acabe saltando de internet hasta el mundo real. Una vez creado en tres dimensiones, ya pueden criticarlo o alabarlo, quizá tres o cuatro personas, quizá cientos o quizá miles. Eso es secundario y dependerá de mi valía y de mi capacidad. Pero lo importante, como digo, es que si mi mensaje pasa a poderse tocar, me habré expresado de la manera que deseaba, lo más parecido a tal cual soy. Y quedará constancia aquí, en la vida real. El lugar donde estoy enfermo.

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