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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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No se gana nada perdiendo los nervios

Dentro de nuestra comunidad de enfermos, cualquier novedad que se intuye como importante se convierte automáticamente en el hilo de esperanza al que agarrarse

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

La noticia del estudio que vincula una infección fúngica con la esclerosis lateral amiotrófica sigue coleando y parece que así será hasta que haya actualizaciones de esta teoría, que no se esperan a corto plazo.

Como no podía ser de otra manera, dentro de nuestra comunidad de enfermos, cualquier novedad que se intuye como importante se convierte automáticamente en el hilo de esperanza al que agarrarse. La semana pasada contaba mis impresiones y mis conocimientos acerca del estudio en sí y de cuáles pensaba que iban a ser los próximos pasos a seguir. Pero la enfermedad aprieta muy fuerte y no todas las personas encuentran consuelo en las nuevas noticias, sino que estas pueden ser motivo de mayor angustia. Comienza una espiral de búsqueda de más preguntas sin respuesta que tiene en internet ylas redes sociales a su mayor aliado.

Es lo más complicado de equilibrar, hasta qué punto era apropiado dar a conocer ya un estudio tan pequeño con el mensaje de que era algo que nos podía traer la salvación. Repito, como hace siete días, que esta línea abierta por el doctor Luis Carrasco pudiera acabar siendo un camino muy importante, pero eso solo se sabrá investigando esas teorías, en ningún caso podemos hacer nada los pacientes para ayudarnos entre nosotros de espaldas a unos criterios científicos.

Vuelvo a repetir (y este, como siempre, es mi parecer totalmente personal): les toca a los investigadores y especialistas tener en cuenta, desmentir o confirmar las teorías del doctor Carrasco, no a los enfermos. Y cualquier iniciativa individual debe ser respetada, por supuesto, pero debe tenerse en cuenta que puede traer más confusión, decepción y angustia que la que ya de por sí rodea a esta enfermedad sin cura y mortal.

Ya hay pacientes de ELA que están a la espera de conocer resultados de hemocultivos en busca de la ya famosa infección fúngica sistémica

Entre todos los enfermos caló hondo la recomendación del investigador de que buscásemos en nuestro organismo indicios de una infección sistémica por hongos. Esa iniciativa debe partir de un experto, no del paciente, y me consta que muchos enfermos han pedido a los médicos que se les hagan pruebas. Algunos facultativos no han querido darle de momento validez al estudio hasta que se conozca algo más, y han rechazado hacer las pruebas, levantando frustración en sus pacientes. Sin embargo en otros centros y lugares de España sí las están haciendo. En sitios públicos con los medios adecuados, y siempre que haya un médico que vea conveniente prescribirla teniendo en cuenta únicamente este pequeño estudio, se hacen estas pruebas estándar para búsqueda de hongos diseminados en sangre. Y si no, los centros privados, por supuesto, siempre están encantados de atender esas peticiones extra.

Así, ya hay pacientes de ELA que están a la espera de conocer resultados de hemocultivos en busca de la ya famosa infección fúngica sistémica. Según la información que he recabado, existe un problema de base que quita lógica a este proceder. Esas pruebas estándar no sirven para encontrar lo que se supone que a nosotros nos estaría pasando (en caso de ser cierta la teoría de la infección, digo). Estamos hablando de una compleja infección, de muy baja intensidad, tanto como para no alterar jamás ningún otro marcador ni dar ningún síntoma que haga sospechar a nadie, hasta la aparición del estudio, que la estamos sufriendo.

Ante todo mucha calma

No pretendo hacer de aguafiestas y quiero que se me interprete correctamente, no hay que olvidar que yo estoy tan interesado como el que más en que se encuentre una solución a nuestro problema. Pero creo fundamental, para seguir disfrutando de la vida el tiempo que me quede por delante, no perder nunca los nervios con estas cuestiones. No quiero que la gente piense igual que yo o lo viva como yo, cada uno afronta esto con las armas que puede y como mejor sabe, y nadie es mejor o peor por eso. Solo doy mi visión sosegada de este asunto para ver si sirve de ayuda a alguien, empezando por los que me rodean a mí.

Quizá el error sea la difícil comprensión del asunto de manera global para el común de los mortales. Nosotros no tenemos la base teórica para comprender los pasos de la ciencia y tenemos que hacer un esfuerzo enorme para intentar comprenderlos. Como también es cierto que muchos científicos y médicos no tienen el talante (o el talento) de ver todo nuestro problema en su conjunto, porque tampoco es necesario para ellos en su labor diaria, centrados en una especialización concreta.

Los enfermos estamos en manos de los investigadores y cualquier atajo que queramos tomar puede crear más angustia que esperanza

Eso es ley de vida y va con la condición humana. Existen elementos lo suficientemente complicados de explicar y de entender como para que sea imposible simplificarlos. Sé que el mayor error del periodismo, por ejemplo, puede ser su exagerada tendencia a la simplificación. Tendencia que va en veloz aumento con las nuevas tecnologías. Y hay nociones y situaciones que necesitan ser expuestas con reposo y jamás se podrán resumir en un titular contundente, pero cuyo desarrollo es importante e interesante conocerlo íntegramente. Si se hace bien la explicación de esas ideas complejas, vende menos, sí, pero será un buen trabajo, muy válido para el avance social, cultural, político o el ámbito en que tratemos. Aunque lo normal es hacerlo llamativo, mal y rápido. Y paso a la página siguiente.

Volviendo a la teoría de los hongos, quiero decir que esos enfermos que han hecho el hemocultivo, por ejemplo, pueden encontrarse con una desilusión al ver que da negativo, desilusión tan infundada como la ilusión creada a la hora de pedir esas pruebas. Porque no sabemos qué buscamos ni cómo encontrarlo, y eso se consigue aplicando un criterio que cree protocolos válidos para esas nuevas necesidades o teorías. Es decir, lo ideal sería que se crearan estudios controlados por expertos donde se buscaran esos hongos en una serie de pacientes de la misma manera y con métodos idénticos. Es decir, un marco en el que no cabe hueco a la ilusión o decepción espontánea, porque se está intentando dar respuestas como marca la lógica del avance científico.

A ver, evidentemente si se nos encuentra a cualquiera de nosotros una infección sistémica por hongos nos tendrían que tratar, pero como a cualquier ser humano. El problema es que esos métodos de búsqueda están prescritos a partir de unos síntomas que nosotros no tenemos a priori. Esto es lo que extraña a muchos médicos. De acabar siendo cierta la teoría, habría que ver de qué manera demostrar esa compleja acumulación de hongos en tejidos nerviosos. Sacar muestras de una persona viva es inviable.

Además, el sistema que usa Carrasco en el estudio para detectar los hongos es una técnica perfeccionada por su equipo, y que no es de uso común en laboratorios. De hecho, en líquido cefalorraquídeo con los métodos actuales no se podría encontrar lo que él ve en el estudio (repito, esto no quita que sí estuvieran los hongos, podrían estar pero no tener inventada unamanera ordinaria de detectarlos).

Nos toca seguir esperando

Hay otras pruebas más avanzadas que el propio Luis Carrasco comentó con algunos enfermos que le han contactado. Un kit de detección de marcadores en sangre llamado Fungitell, y hay alguno con nombre comercial diferente que tiene una eficacia similar. Esta prueba tampoco es nada común, y en el propio prospecto se advierte de ciertas posibilidades de error en sus resultados, por lo que recomienda que la búsqueda de hongos de manera sistémica y sutil siempre debe hacerse haciendo varias pruebas a la vez. Por eso, ni saliendo negativo este testsignificaría nada contundente sobre las teorías del estudio del doctor Carrasco.

Y si saliera positivo en algún caso, tampoco se podría hacer ley de eso. Y, aquí está lo más peligroso, un tratamiento antifúngico no es algo nada sencillo ni para tomar a broma. Cierto es que por suerte ya existen protocolos para enfermedades sistémicas por hongos y medicamentos muy efectivos. Pero hasta que no se estudiara con detalle, no sabríamos cómo tratar la supuesta infección tan compleja que habría influido en que tuviéramos ELA. Además, en el ámbito de los hongos hay mucho todavía por conocer, y se sigue investigando la influencia de factores como la alimentación o los problemas en el sistema digestivo de los que se intuye una implicación real en las infecciones fúngicas. Todavía no es un campo dominado.

Por lo menos deseo desde aquí que nadie sufra más de la cuenta haciendo castillos en el aire

En otras palabras, que aunque se diera positivo, que se ponga un tratamiento estándar no nos aseguraría que nos curase esa infección en nuestro caso y, lo más peligroso, no nos aseguraría nadie que nuestra neurodegeneración pudiera empeorar o acelerarse súbitamente, ya que se ignora el mecanismo que enlaza toda esa teoría. Para eso se hacen los ensayos precisamente, aparte de para encontrar qué es lo que nos hace enfermar, también para ir sabiendo con seguridad, repito, con seguridad, qué lo cura y cómo lo cura. Y eso requiere tiempo, que en nuestro caso esperemos que sea el menos posible. Pero inevitablemente, nos toca seguir esperando. La mejor noticia es que cada vez se investiga más.

Dibujado todo el panorama al respecto, queda volver a insistir en que los enfermos estamos en manos de los investigadores y cualquier atajo que queramos tomar puede crear más angustia que esperanza. Lo ideal sería que cualquiera que desee, porque uno siempre es libre, hacerse tal o cual prueba por su cuenta, lo haga teniendo toda la información que pueda, sabiendo qué puede esperar y solo movido por la curiosidad, nunca por las ganas de acertar o las ansias de encontrar por su cuenta una milagrosa cura para él. Sé que esto es muy complicado en las duras circunstancias que nos encontramos, por eso por lo menos deseo desde aquí que nadie sufra más de la cuenta haciendo castillos en el aire que solo la ciencia puede hacer por nosotros.

PD: Disculpas a los profesionales de la medicina y la ciencia si alguna expresión o explicación no es del todo exacta. Creo que el mensaje general se entenderá correctamente a pesar de ello.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.

La noticia del estudio que vincula una infección fúngica con la esclerosis lateral amiotrófica sigue coleando y parece que así será hasta que haya actualizaciones de esta teoría, que no se esperan a corto plazo.

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