Si se cruzan los dedos es porque hay mucha gente trabajando contra la ELA

En los últimos congresos sobre la ELA que se dan de manera periódica en el mundo está quedando patente que la nuestra ha dejado de ser una enfermedad olvidada

Foto: Ilustración: Jesús López Learte
Ilustración: Jesús López Learte

El pasado fin de semana tuvo lugar un encuentro en Dublín donde se congregaron decenas de expertos europeos que dedican sus investigaciones a descifrar la esclerosis lateral amiotrófica. La asociación que los reúne, ENCALS, goza de buena salud, un síntoma compartido por todo este campo tan concreto de la ciencia que se centra en una enfermedad tan cruel.

En las últimas ediciones de este y otros congresos similares que se dan de manera periódica en el mundo está quedando patente que la ELA ya no es una enfermedad olvidada. El aumento de la publicidad sobre la dolencia en sí, más el incremento llamativo de fondos, lo que genera más recursos, seducen cada vez a más científicos e instituciones, que se decantan por la lucha contra nuestra enfermedad como motor de su labor diaria. Un proceso ascendente de mejora que se retroalimenta y seguro que irá dando mayores frutos con el paso de los meses.

Así de orgullosos se mostraban en la capital irlandesa los más veteranos de la lucha, mientras admitían que durante mucho tiempo en esos congresos eran cuatro gatos y siempre los mismos. Esta vez, la actividad de ENCALS se ha multiplicado y el intenso debate y las propuestas en investigación dan muestras de que todo el proceso va tomando una trayectoria y velocidad esperanzadora. Aunque queda mucho por hacer.

Se analizarán un total de 22.500 muestras de ADN, de las cuales 15.000 corresponderán a enfermos de ELA

El Project MinE, iniciado por enfermos europeos con el fin de profundizar en la base genética de la ELA, aprovechó esta cita para celebrar también una reunión entre los diferentes países participantes. Hay que decir que el proyecto ya ha dejado de ser europeo y es de nivel mundial, con la entrada de Estados Unidos, Brasil o Australia. La propuesta es ambiciosa y llamativa desde su origen, y su proceso, pese a que se preveía complicado, está a día de hoy en un punto muy avanzado. Las conclusiones generales es que se podrá completar antes de lo previsto por los más optimistas, gracias a la respuesta de los donantes anónimos y la implicación de los investigadores que se sumaron a la iniciativa.

Haciendo recuento rápido, quedó claro que unos países van muy avanzados en análisis y recaudación y otros aún encuentran dificultades hasta para aportar su cupo de muestras de sangre. Pero el carácter integrador del proyecto reina en todos los participantes, y es seguro que entre los distintos países se llegará a solventar estas diferencias. El día mundial de la ELA, el 21 de junio, tendrá lugar una llamativa iniciativa para recaudar fondos y seguir dando a conocer el proyecto y la enfermedad, organizándose una carrera a nado de 1.500 metros en el río Hudson, en la ciudad de Nueva York. Este evento, basado en el que se realiza desde hace unos años en los canales de Ámsterdam, también puede inspirar algo similar en España, en un proyecto que va cogiendo forma actualmente.

 

Un gran proyecto internacional

En cuanto a la situación que tiene el Project MinE, Holanda y Reino Unido tiran del carro y ya han comenzado a secuenciar muestras. En el caso de nuestro país, tenemos muy cerca reunir nuestro compromiso de 1.200 muestras, y en cuanto a la recaudación aún andamos en torno al 25%. Pero seguiremos creciendo con el apoyo de nuevas iniciativas previstas y el constante goteo de donantes anónimos. Hay casos llamativos como el de Bélgica, donde han recibido un apoyo de dinero público superior al millón de euros, o el de Estados Unidos, donde la asociación de ELA de aquel país (donde solo hay un organismo, ALS Association, que aglutina todas las vertientes de la enfermedad, apoyo a pacientes e investigación) destinó un millón de dólares, proveniente de la campaña del cubo de agua helada, nada más apuntarse al Project MinE.

Es emocionante para los implicados ver cómo esto da sus frutos sin perder su objetivo de ser un servicio para el bien de todos

En general, Project MinE tiene más que asegurada su finalización y en Dublín se estuvieron ultimando detalles para poderlo llevar a cabo de la manera más eficiente y beneficiosa. Hay que tratar detalles tan prosaicos como la manera de poner en común los datos entre países, ya que las legislaciones en materia de protección de datos son diferentes en unos que en otros. Lo más importante es que se cree un sistema muy seguro donde los datos privados queden a buen recaudo, pero a la vez, que los datos relevantes sean accesibles muy fácilmente para los investigadores de todos los países. También se fijaron aún más los criterios aplicados en la manera de recoger y analizar las muestras de ADN registradas, con el fin de que se tenga la información más objetiva y uniforme sea cual sea el lugar de donde procede la sangre.

En definitiva, un gran proyecto a nivel internacional iniciado por dos enfermos holandeses con el único fin de aportar un camino por el que redirigir toda la lucha contra la ELA, nula en cuanto a resultados durante décadas. Y es emocionante para los implicados ver cómo esto da sus frutos sin perder su objetivo de ser un servicio para el bien de todos. No hay que olvidar que los ‘dueños’ de las muestras son los millones de donantes anónimos que están detrás, y que por tanto se evita por todos los medios que entidades privadas o grandes proyectos con fines comerciales se apoderen de estos resultados. Las conclusiones, que se espera que sean muy importantes una vez acabado todo el proceso de análisis y puestos en común los datos, serán puestas al servicio de la investigación internacional. Tal y como es el espíritu de Project MinE desde su creación.

En busca de pequeñas similitudes

¿Y qué es lo que se espera encontrar? Pues si mal no he entendido en todo este tiempo, se trata de hallar las particularidades genéticas de las personas que hemos desarrollado ELA, poniéndola en contraste con gente que no sufre la enfermedad. Para ello se analizarán un total de 22.500 muestras de ADN, de las cuales 15.000 corresponderán a enfermos de ELA (junto con su caso clínico asociado, para saber qué tipo de ELA desarrolló y sus datos de evolución, por supuesto) y los 7.500 restantes corresponderán a los controles (gente sin ELA).

Con esta gran cantidad de muestras, es evidente que se hallarán pequeñas similitudes entre enfermos frente a gente sin la enfermedad, lo que dará pie a crear nociones muy fuertes sobre las que avanzar en todos los demás proyectos de investigación que se hacen a nivel mundial. No hay que olvidar que se cree que la base genética juega un papel fundamental en el desarrollo de la ELA, unido a algún tipo de desencadenante externo (ambiental, toxico, etc.) que acaba formando un cóctel que origina la enfermedad de las motoneuronas. Sin tener una base fiable en ninguna de las dos incógnitas de la ecuación, todos los ensayos parecen inútiles, como así se demuestra por el fracaso sistemático de todos ellos.

En definitiva, si se pueden cruzar los dedos a día de hoy en la lucha contra la ELA no es por mera superstición, sino porque hay un trabajo de mucha gente que hace ver que las explicaciones sobre la ELA y su posible tratamiento parecen hoy mucho más cerca que hace unos pocos años. Estos son los tiempos de la ciencia y así hay que aceptarlos y entenderlos. Desde fuera, solo nos queda esperar a que el trabajo vaya dando sus frutos. Y ya se sabe que cuanto más y mejor se trabaja, más frutos se obtienen. Sin lugar a dudas.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos. 

Mi batalla contra la ELA
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