21 de junio, Día Mundial de la ELA: en busca del otro punto de inflexión

Este domingo tendrá lugar un año más la jornada internacional destinada a concienciar a la sociedad sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Pero la de 2015 se presenta en un contexto más esperanzador que todos los años anteriores.

Entre este 21 de junio y el de 2014, tuvo lugar la campaña del cubo de agua helada. O lo que es lo mismo, el mundo entero asoció a esa campaña viral veraniega unas siglas que no consiguieron abrirse hueco durante décadas por más que contuviesen una de las enfermedades más crueles que sufre el ser humano. Este año hay mucho terreno ganado, la comunidad de luchadores a la que pertenezco ya no se conformará con que aparezcan dos o tres artículos o reportajes a nivel nacional donde se explique fugazmente qué es la ELA. Ese triunfo ya está conseguido. El siguiente paso en la lucha mediática es gritar más alto que nunca que este reto solo lo venceremos con investigación y el compromiso global de la sociedad y las instituciones pertinentes.

Ya he comentado en más de una ocasión que el éxito de este blog nació, en gran parte, gracias a la aparición de esa ola mediática que inició el cubo de agua en Estados Unidos propagándose por todo el planeta, sobre todo en el primer mundo. Yo comuniqué mi enfermedad a todo mi entorno más o menos a la vez que los telediarios y las redes sociales propagaban vídeos y más vídeos de famosos y desconocidos, y se debatía sobre esa moda de tirarse agua helada en pleno agosto por una enfermedad considerada rara. Insisto, más allá de la frivolidad con la que algunos acogieron la idea, la campaña de publicidad que supuso fue perfecta. La ELA sigue siendo igual de cruel, pero ya son muchos más lo que al menos saben que existe. Es decir, ya no se grita este mensaje tan importante contra un muro. Al otro lado, ahora hay receptores cada vez más concienciados y creciendo constantemente en número.

Es crucial hallar el punto de inflexión en donde la ELA deje de ser intratable e incurable para convertirse en un problema menor

Pero pese a congratularnos por esto, no podemos estar contentos, por supuesto. Fijado el foco y aumentados poco a poco los recursos y los medios, la ELA sigue siendo el mismo problema que siempre. En eso, la lucha de este Día Mundial sigue siendo la de siempre. Buscamos un punto de inflexión, ese momento en que la curva deje de ser eternamente descendente, como hasta ahora, y torne la tendencia radicalmente para siempre. Hasta que no llegue ese cambio, hasta que la curva no sea ascendente, repleta de optimismo, con historias de éxito, de superación personal, alejadas de la crueldad y de la derrota del cuerpo humano, seguiremos teniendo razones para reclamar toda la atención de la sociedad internacional. La misma que sigue siendo víctima potencial de esta ‘macabra lotería’, ya saben.

Lo de la búsqueda del punto de inflexión no es una metáfora del que escribe esto. Sin ir más lejos, es la motivación conceptual que llevó a la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA para elegir hace unos años el 21 de junio como Día Mundial de este síndrome. Ese punto del calendario coincide con un solsticio, es decir, un punto de inflexión astronómico. El deseo del aumento significativo en recursos para investigación (humanos, organizativos y económicos), para que esta investigación dé sus frutos y pueda alejar las tinieblas de la ignorancia sobre los mecanismos que degeneran de esta manera los cuerpos que sufrimos la ELA, es lo que se pone de manifiesto cada 21 de junio. La victoria solo pasa por ahí, y aunque la situación va mejorando, seguimos muy lejos de estar satisfechos.

El común de los ciudadanos podrá cruzarse este fin de semana en cualquier medio o red social con algún reportaje, o algún testimonio de cualquier enfermo, familiar o experto, o alguna campaña de concienciación acerca de la ELA. Incluso la ONCE dedica su cupón del domingo al dia Mundial de la ELA, detalle que aprovecho para agradecerlo personalmente. Cada plataforma o asociación organiza estos días sus jornadas e iniciativas, y a nivel local o más nacional cada una de ellas supondrá un peldaño más subido en esa escalera tan complicada de remontar.

Saben que no me gusta polemizar con esto, y cualquier donación que se haga en este sentido, ya sea para ayudar asistencialmente a una comunidad de enfermos concretos o para organizaciones científicas que promueven la investigación, me parece un proceder muy positivo.

Pero evidentemente la que mejor conozco es la campaña que acordaron seis países participantes en el Project MinE, incluido el nuestro. Los otros son Israel, Estados Unidos, Bélgica, Holanda y Portugal. La campaña se llama ‘Gran abrazo por la ELA’ y buscará simplemente conectar con la mayor gente posible a través de las redes sociales con el objetivo de seguir concienciando de que la ELA es un problema que nos incumbe a todos y que necesita recursos para investigarla. Además, ya anuncié hace unas semanas también la travesía a nado que se celebrará el domingo en el río Hudson de Nueva York, a beneficio también del Project MinE, y que es un escaparate excepcional.

En definitiva, se trata de seguir dando la tabarra, como siempre les digo. No con el ánimo de ser pesados, sino con el opuesto, la búsqueda de comprensión plena de este problema tan complejo y tan urgente de corregir. Para ello, repito, es crucial hallar el punto de inflexión en donde la ELA deje de ser intratable e incurable para convertirse en un problema cada vez menor de salud.

A los enfermos encerrados en esta cárcel de hielo nos es imposible revivir los veranos de la alegría, y vamos pereciendo adentrándonos en la noche más fría

En realidad, quienes conocemos por dentro la esclerosis lateral amiotrófica perseguimos un segundo punto de inflexión, porque el primero ya arrasó la dinámica ilusionante de nuestras vidas de un día para otro. Con solo oír el diagnóstico, empezamos a comprobar que nos adentrábamos en el invierno más frío y desangelado que se puede conocer. Y en esa intemperie tan desoladora cada uno se resguarda día a día con lo que tenga alrededor.

Elegido por las asociaciones del hemisferio norte, el 21 de junio no es tampoco casual. Este es el solsticio de verano en estas latitudes, es decir, cuando nos adentramos en la parte del año más asociada generalmente a la felicidad y al disfrute de la vida. Eso es lo que buscamos en esta pelea por combatir a la ELA, el segundo solsticio de nuestras vidas. De momento, a todos los enfermos que estamos encerrados en esta cárcel de hielo nos es imposible revivir los veranos de la alegría, y vamos pereciendo sin excepción adentrándonos a distintas velocidades en la noche más fría. Peleamos, y muchos lo hacen a nuestro lado, por que llegue cuanto antes el momento para brindar bajo una cálida noche estrellada por ese triunfo que tantos soñaron y que ahora otros salvaguardamos asumiendo su testigo quién sabe hasta cuándo.

Dentro de un cubo de agua helada pasaremos el verano los enfermos de ELA y sus seres queridos. Este año, la buena noticia es que ya hay mucha más gente que está al corriente de nuestro invierno en vida. Solo sumando y sumando conciencias y voluntades, llegará el momento en que la ELA no sea un impedimento para que alguien sea tan feliz como cualquiera es en una plácida tarde de verano sin nada más que hacer que saborear la vida plena.

Ya lo cantó alguien de manera sencilla, como son las auténticas verdades: “El invierno es peor que la primavera. Y el verano, lo mejor e incuestionable”.