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Estamos muy lejos de conseguir que se oiga (y se entienda) nuestro grito
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Estamos muy lejos de conseguir que se oiga (y se entienda) nuestro grito

Lanzar una imagen inexacta de lo que es la ELA nos hace un flaco favor. Habrá quien piense que lo importante es que se hable de ello. Pero no me conformo, prefiero que se hable con mayor precisión

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Pasó el domingo y con él se marchó el Día Mundial de la ELA de 2015. Es decir, se cerraron los escaparates mediáticos para que nuestra enfermedad diera que hablar en los medios más importantes a nivel nacional aunque fuera durante 24 horas. Presté atención a todos los que pude en varios canales, y he de decir que las conclusiones que he sacado no eran las esperadas. Estuvieron muy por debajo de las expectativas (de las mías, claro).

No quiero parecer desagradecido, un comportamiento del que no me sentiría nada satisfecho. Valoro (y agradezco, por tanto) que se dé publicidad a ese día en todos los medios importantes sin excepción y que la ELA pueda entrar en los hogares de millones de personas aunque sea solo por un día. Pero no debemos conformarnos con que se hable de ello, sino que creo que hay que exigir mayor profundidad en lo que se dice. Apunto a mis compañeros, a los enfoques periodísticos.

Se pierde una oportunidad de darle mayor valía a una información como esta si solo se dedica a dar datos sueltos sin conexión con el contexto real

Tampoco es la prensa la única culpable. El problema es en sí complejo y requiere esfuerzo para entenderlo bien. Quizá tenga que ver que la ELA es algo que está dejando de ser totalmente desconocido para empezar a sonarle cada vez a más gente, pero sin que llegue todavía a poderse obviar, por ejemplo, una introducción explicativa sobre lo más básico del síndrome. Eso hace que la mayoría de piezas que he visto o leído se queden prácticamente en eso, en la explicación inicial y muy básica de que es la ELA.

Pero el problema, y ahí va mi crítica, es que se pierde una oportunidad enorme de darle mayor valía a una información de sociedad como esta si solo se dedica la información a dar cuatro datos sueltos sin conexión con el contexto real en que se desarrolla. Vi un desfile de ejemplos personales, enfermos de todo tipo, mucho de ellos con los que he contactado por distintos canales o he coincidido en algún acto. Ellos se prestan generosos a ponerle cara a la ELA. Por un día, narran en primera persona sus experiencias, sus angustias, sus esperanzas. Aportan un toque humano impagable a una información como esta. Pero es el profesional del periodismo quien debe darle valor a todo ese esfuerzo personal.

Y no hay mejor manera que darle valor añadido, algo que en general no vi en ningún caso. Fue ahí donde encontré el gran margen de mejora. En muchos de los artículos o vídeos no se mencionaba siquiera la campaña del cubo de agua helada del pasado verano, una percha excepcional donde colgar este tipo de información y darle continuidad a lo que se pedía entonces y se sigue pidiendo: investigación y compromiso unánimes para frenar este coladero de muertes tempranas, crueles e inexplicables.

Usar un enfermo como ejemplo cualquiera tiene en esta enfermedad un doble filo, puesto que los desarrollos son tan diferentes e individuales que puede que se suavice la percepción de la dureza de la ELA. Por supuesto que son dignos de aparecer en los medios enfermos de 20 o 30 años de supervivencia desde el diagnóstico, porque son ejemplo para todos lo que estamos con esas siglas a cuestas en nuestros respectivos historiales médicos. Pero entonces es fundamental remarcar claramente en esas informaciones que son casos muy, pero que muy excepcionales. Recordemos que solo el 10% de los enfermos supera los diez años desde el diagnóstico y solo el 5% los 15 años. Ese efecto contraproducente también lo he comentado anteriormente en relación a que el caso más famoso de ELA, Stephen Hawking, sea también el más excepcional.

Buceando por la red he visto noticias donde se usaban los datos de nuevos enfermos en una provincia determinada en el último año y ahí se quedaba todo

Parecida imagen desvirtuada se da si solo se eligen enfermos con unos meses desde el diagnóstico. Ya les he explicado que yo estoy más delgado, pero mis movimientos por la calle, en apariencia normales, no le hacen pensar a nadie que estoy en el corredor de la muerte. Y lo mismo pasa si se ve a otro enfermo en silla de ruedas o muletas pero hablando correctamente, lo que puede llevar a muchos miembros de la audiencia a pensar que estamos ante un tipo de paraplejia más (como si de un accidente se tratara) que se queda en eso y se sigue viviendo muchos años más de manera estable. Y como estos errores en los enfoques periodísticos encontré muchos otros detalles que pudieran parecer menores pero que desde mi punto de vista provocan que hayamos perdido una buena oportunidad mediática que seguramente haya que esperar al próximo solsticio de verano para volverla a tener.

Lanzar esa imagen inexacta de lo que es la ELA nos hace un flaco favor. Habrá quien piense que lo importante es que se hable de ello. Pero yo no me conformo, prefiero que se hable correctamente y con la mayor precisión posible. Así he entendido siempre la labor periodística (así se la he visto hacer a los mejores, en quien te fijas para crecer) y así me gustaría que pasara siempre, especialmente ante algo tan complejo como la enfermedad que sufro.

Y ese error que señalo este último miércoles de junio no solo lo he comprobado en los medios más relevantes, también a nivel más local, donde el efecto que produciría una buena información sería igual de eficaz que en una televisión nacional. Buceando por la red he visto varias noticias donde se usaban los datos de nuevos enfermos en una provincia o autonomía determinada en el último año y ahí se quedaba todo. Se decía que era el día mundial de esa enfermedad rara, que no tiene cura y que se mueren en unos cinco años. Trabajo hecho y paso a la noticia siguiente.

Cuando digo darle un toque de profundidad a la información me refiero a, por ejemplo, en este último caso, que se haga hincapié en que el número de nuevos enfermos no es llamativo, pero que permanece constante las cifras de enfermos vivos por la alta mortalidad. Que el efecto de la enfermedad es tan devastador que no solo hablamos de 10, 100 o 1.000 nuevos casos al año, sino que cada uno de esos casos implica el sufrimiento de toda una familia e incluso el sufrimiento de las amistades que rodean. Ver cómo se apaga sin remedio, sin freno y sin ninguna razón conocida la vitalidad física de un ser querido es tan impactante que el enfermo no es más que el núcleo de un grupo de personas que lo pasan muy mal. Por eso conviene multiplicar por ¿5, 10, 20, 30? (según el caso personal de cada enfermo) el número real de afectados por la esclerosis lateral amiotrófica. Y esos seres queridos (a diferencia de los enfermos que según mueren unos, diagnostican más o menos al mismo número) no son reemplazados, sino que se suman a los seres queridos de los nuevos casos. Si se hicieran aproximadamente esos cálculos, con esas nuevas cifras ya dejaríamos de ser un grupo tan minoritario, muy por encima de los 4.000 enfermos vivos actualmente en España, ¿no creen?

Otro tipo de enfermedades degenerativas parecen más benevolentes, permitiendo una cronicidad de los síntomas o una aparición en la última fase de la vida

Me podrán decir que, respecto a esa red de afectados colaterales, igual pasa con otras enfermedades mortales, como el cáncer. La diferencia (crucial en el análisis) es que en el cáncer hay muchas historias de éxito, de superación. Hay espacio para derrocarlo, para tener la esperanza de sobrevivir. Por eso en el cáncer hay, además de por ser una dolencia mucho más común, una comunidad muy extensa de afectados, que tiene una red de apoyo ganada con esfuerzo e investigación durante décadas. Y en otro tipo de enfermedades degenerativas existen características que las hacen más benevolentes con el enfermo, permitiendo una cronicidad de los síntomas o una aparición en la última fase de la vida que le resta el sadismo desenfrenado con el que actúa la ELA en el noventa y tantos por ciento de los casos.

Todo esto es lo que me gustaría que, a nivel general, se empezara a asociar a la ELA ipso facto según se escucharan sus siglas. Ese es el reto mediático que tenemos. Yo me propuse desde el primer momento gritarlo sin parar desde este altavoz y desde otros que a veces me prestan. Unido a eso que ya me habrán leído cien veces, que esto nos incumbe a todos porque no se conoce el origen y nadie, por tanto, está exento de vivirlo en primera persona o en su círculo de seres queridos. Ese es mi ánimo de lucha y la responsabilidad social que me impuse desde que accedí a convertirme en algo así como un activista. Porque me encantaría que llegue el día en que nadie tenga que pasar por lo que yo estoy pasando. Y si en medio de esa lucha me da tiempo a ser uno de los beneficiados, pues me sentiré doblemente satisfecho. Y si no llego a tiempo, sabré que mis años de enfermo no fueron en balde. Pero bueno, seguiremos dando la tabarra porque tras este último Día Mundial de la ELA está claro que queda casi todo el trabajo por hacer. También a nivel informativo.

Este lunes me invitaron a participar en el congreso internacional ‘Talking About Twitter’ celebrado en Granada. En mi discurso, que como casi siempre leyó mi hermano Gonzalo y presentó mi hermano Javier, vine a dar una visión parecida a la que hoy escribo aquí solo que acotándolo a las redes sociales. Di mis teorías, humildes opiniones, cerrando el acto tuiteando en directo la última parte de mi texto. Para quien quiera conocer lo que expuse, aquí puede leer el discurso íntegro.

Tengo que agradecer a TAT Granada por pensar en nosotros y darme un escaparate como ese donde seguir batallando contra la ELA, y al Banco Santander por aprovechar mi presencia para desarrollar una campaña a través de Twitter con la que apoyar económicamente la investigación de la cura de la ELA. Finalmente fueron 5.000 euros que irán íntegramente a sufragar el Proyecto MinE, que como ya saben quienes me leen desde hace tiempo es el que creemos que, de ser completado, arrojará una luz importantísima para conocer qué narices es esto de la esclerosis lateral amiotrófica.

Por cierto, al acabar el acto, y como me suele pasar siempre y también me transmiten cada día en correos electrónicos o mensajes por redes sociales, se acercó un puñado de esos ‘afectados’ por la ELA de los que les hablaba. Uno tenía a un tío enfermo dando guerra desde hace años, otro había perdido al suegro y mientras me daba ánimos se podía ver en su cara el sufrimiento de ver a alguien apagarse de esta manera, y otro lo está sufriendo en primera persona. Como digo, es común que mucha gente me hable de familiares o amigos que se fueron trágicamente y sin remedio a causa de la ELA. Son tantos, que tengo claro que ese es un motivo más para que la ELA sea relatada con exactitud y crudeza en los medios. Yo no quiero compasión ni dar miedo ni pena ni que me vean como un desgraciado ni aguar la alegría de los otros. Yo quiero que se oiga nuestro mensaje, se comprenda completamente y se lance a la audiencia con el objetivo claro de que cada vez más gente se ponga de nuestra parte en esta batalla.

Sí, sí. No me miren extrañados. Todo eso también lo logra el buen periodismo.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.

Pasó el domingo y con él se marchó el Día Mundial de la ELA de 2015. Es decir, se cerraron los escaparates mediáticos para que nuestra enfermedad diera que hablar en los medios más importantes a nivel nacional aunque fuera durante 24 horas. Presté atención a todos los que pude en varios canales, y he de decir que las conclusiones que he sacado no eran las esperadas. Estuvieron muy por debajo de las expectativas (de las mías, claro).

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