La misión imposible de poner en orden mi buzón de entrada

Pese a contestar todos los días a algunos de los mensajes por los varios canales que me llegan, he visto que jamás sería suficiente

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Estos últimos días he intentado hacer balance también de la cantidad de mensajes que me han ido llegando en un goteo constante desde el pasado mes de octubre. Trataba, en principio, de conocer el volumen real de la totalidad, para hacerme una idea de si sería posible responder a ellos. Y es que, si bien desde un principio fui poco a poco contestándolos, llegó un momento que el retraso entre la velocidad de entrada y mi lentitud en la respuesta generó un desfase del que ya ni siquiera sabía cuál era su alcance exacto.

El primer resumen, sin llegar siquiera a poderlo saber con exactitud, es que la situación se ha desbordado. En otras palabras, que es humanamente imposible en mi situación actual acometer una tarea profunda y metódica como la que representa dar respuesta como se merece a cada mensaje que me ha llegado. De ahí que haya decidido cerrar recuento, dar estas explicaciones que hoy escribiré y empezar de nuevo. Es lo más que puedo hacer para intentar corresponder mínimamente a todos aquellos que han gastado su tiempo en querer contactarme.

Lo que sí he hecho sin excepción, y eso me gustaría dejarlo claro, es leer con atención a todos y cada uno

Pese a contestar todos los días a algunos por los varios canales que me llegan (correo electrónico, mensajes privados de Facebook o Twitter o WhatsApp), he visto que jamás sería suficiente. En Facebook, sin ir más lejos, me he encontrado aproximadamente unas 200 personas que me han puesto alguna vez un mensaje directo y yo no he llegado ni a contestarles. No significa que nos las atienda, al contrario, si hay 200 que no he contestado, debe haber el doble a los que al menos les he dado las gracias por sus ánimos o mi opinión si me la han pedido o hemos mantenido alguna conversación.

Lo que sí he hecho sin excepción, y eso me gustaría dejarlo claro, es leer con atención a todos y cada uno. Y que no conteste a unos y a otros sí nunca ha dependido del mayor o menos interés de lo que se me dice o el grado de cercanía con la persona en cuestión. Muchas veces leo comentarios emotivos por su historia o importantes por la información médica que me ofrecen, pero en el momento de leerlos no me encuentro en el lugar o el entorno donde responderle como se merece. Lo dejo para luego y a veces sí encuentro la posibilidad de hacerlo pero otras ese mensaje es engullido por los siguientes y se pierde también en mi memoria.

Me gustaría aprovechar todos y mantener conversaciones con la mayoría, pero como digo, es humanamente imposible hacerlo. La tecnología jamás podrá cambiar un elemento básico en la vida de los seres humanos: los días duran 24 horas y es imposible alargarlos. Siempre deberemos priorizar nuestra atención hacia un quehacer u otro. Y cuando los estímulos son infinitamente superiores a nuestra capacidad de asumirlos, se produce lo que he comentado al principio, un desfase inabarcable.

Un caudal que demuestra lo olvidada que está la enfermedad

Sí he creado sistemas para dar cauce a lo urgente, como peticiones de colaboración o ayudas que considero de gran importancia. Entonces contesto sencillo y rápido a ese primer mensaje y emplazo a la persona en otro lugar más privado y donde todo lo que entra ya sé de donde viene y por qué está ahí. Ese buzón lo atiendo también a diario, y aun así tampoco puedo evitar que se me acumule trabajo.

Y he tenido que ser muy estricto por ello. Entre las decenas y decenas de mensajes que no he podido contestar hay de todo, incluso familiares o viejos amigos del colegio o del fútbol. A todos ellos, quienes me han tratado en algún momento de la vida o con quienes me une cualquier lazo, quiero decirles que me ha gustado enormemente sentir sus palabras y su cercanía pese a la distancia o el tiempo que nos separa.

Sabemos que tenemos una cosa importante que decir. A mí me toca hacerlo en este momento de la lucha, pero sólo soy un enfermo más

La gran mayoría de los mensajes sin contestar son de familiares de enfermos de ELA o incluso muchos enfermos en primera persona. En general me muestran su gratitud por hablar en público de todo esto, y muchos también me hacen ver que a través de mis artículos amplían sus conocimientos sobre la problemática de la enfermedad. Esto último da sentido a todo lo que hago, pero en el fondo deja muy mal la precaria situación en la que está a nivel general la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. Porque no pocos sanitarios o investigadores son los que se suman en sus mensajes a este agradecimiento, demostrando por qué es históricamente una de las enfermedades olvidadas por la comunidad científica.

Entre los familiares, también sobresale el enorme número de los que me escriben desde una situación de a posteriori, es decir, meses o años después de haber perdido a un ser querido por la ELA. Es común que muchos de estos me digan que han vivido de espaldas a estas siglas desde aquellos durísimos días, tratando de esconder una mala época, en la que no querían ni pensar. Y ellos mismos reconocen que leerme les ha hecho ver que no estaban cómodos haciendo eso, que prefieren oír hablar de ello, rememorar a través de alguna anécdota mía el caso concreto de aquel que se fue y, en definitiva, recordar a esa persona también como enfermo, que esa fue una fase más de su vida. Por desgracia, la última y tremendamente difícil, pero igual de importante (y en ocasiones más importante) que sus años anteriores con la salud entera. Ese relato, más o menos y generalizando, me ha llegado más de una veintena de veces. Es probablemente de los que más orgullosos me hacen sentir. Y creo además que la implicación decidida de esas víctimas de la ELA es vital en la concienciación que tratamos de hacer.

De los enfermos actuales o sus familiares también recibo cariño constante, ánimo y agradecimiento, que intento devolver aunque sea en una frase rápida. A los muchos que no han recibido siquiera esa fugaz respuesta, aprovecho para hacerlo hoy aquí. Esto es un trabajo de todos, cada uno luchando en la soledad de su cuerpo y su casa. Sabemos que tenemos una cosa importante que decir al conjunto de la sociedad. A mí me toca hacerlo en este momento de la lucha, pero sólo soy un enfermo más. Que escribe cada vez con más fuerza cuando nota el aliento de todo el mundo, sobre todo de los que están en una situación como la mía o la de mi familia.

También me llegan mensajes de apoyo de gente anónima ajena a la ELA pero que se han sumado a la causa y han hecho suyo mi mensaje. Esos son la muestra de que algo estamos avanzando y todo esto sirve para algo.

Un terreno comprometido

Luego hay un puñado de personas que, con buena voluntad, me ofrecen alguna terapia alternativa. Aquí entramos en terreno comprometido, porque si bien (casi) todos lo hacen con muy buena fe y queriendo ayudar, el abanico de tratamientos que se me han ofrecido es exageradamente heterogéneo y amplio. Por supuesto, todos dicen que el suyo funciona o al menos ayudará a llevar mejor los síntomas. Una parte de ellos tienen un respaldo más científico, otros directamente provienen de técnicas sin avalar pero quizá de gran tradición. Ante este panorama lo único que se puede hacer es atender al razonamiento pero acabar rechazándolo. Y es que si, por ejemplo, no puedo gastar el preciado tiempo efectivo que tengo a lo largo del día en dedicarme solo a contestar correos y mensajes privados de las redes sociales, también sería absurdo estar todo el día indagando esta o la otra técnica de relajación, o leyendo más sobre una de las cien teorías que se me ofrecen.

Puede que algún día la ciencia demuestre que uno de esos cien era el camino para explicar la ELA, pero mientras eso llegue, lo que no voy a hacer yo es ponerme a inspeccionar los cien a ver si encuentro yo al dragón y lo mato con mis manos. Aparte de afectar al resto de mi tiempo, creo que esa no es forma de luchar en una batalla tan importante. Esto último no quita para que algunas de las sugerencias o dudas que me llegan (en investigación o médicas o científicas en general), yo se las traslade a la gente que conozco que está al día en ello, para que las valoren o las tengan en cuenta. Más no puedo hacer.

En general, me siento muy afortunado por cómo se dirige la gente hacia mí y la cantidad de mensajes que me llegan. Pese a que, como ya he explicado aquí, no puedo contestarlos a todos, prefiero recibirlos a que alguien no me mande el suyo queriéndolo hacer. Porque leer, los leo todos con atención tarde o temprano. Y por todo eso, os digo una vez más que gracias por leerme con tanto interés y sumaros a esta pelea. Que ya sabéis que nos atañe a todos.

PD: Este domingo 19 de julio a las 20 horas en Canal Plus se estrena ‘Fútbol&Vida. La conversación completa’. Es la versión definitiva del tú a tú que grabamos con Fernando Torres en abril y del que fue lanzado entonces un avance de cuarto de hora. Esta charla íntegra dura una hora y estamos muy orgullosos de que ahora todo el mundo pueda verla. Quiero dar las gracias por su apoyo a la gente de Canal Plus, canal que se acaba de fusionar con Movistar TV, por lo que los clientes de esta última plataforma también podrán ver el estreno. Luego, el canal hará más reposiciones, estará también disponible en Yomvi, y pasados unos días lo acabaremos poniendo al alcance del público en general. Espero que les guste.

 

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

Mi batalla contra la ELA
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