Así es la ELA de... Isabel Gutiérrez: “Ya sólo muevo ojos, boca y una mano”

Como comenté al presentar esta serie veraniega de entrevistas a otros enfermos, no fue fácil reunir a cuatro voluntarios que nos contaran su caso de forma pormenorizada. Hubo algunos que hicieron uso de su legítimo y respetable derecho de declinar la invitación, explícitamente o de forma tácita.

Además, por mi parte, no me era sencillo salir a buscar por el ciberespacio a enfermos semidesconocidos o completamente desconocidos y asaltarles con una propuesta tan personal. Aunque estoy seguro que habrá varios que les hubiera encantado colaborar conmigo, preferí acabar pidiendo ayuda al personal especializado del Carlos III.

Buscaba completar los tres cuestionarios que había conseguido reunir, y entonces ellos me dieron algunos nombres, cuyos casos y personalidades casaban con el collage que quería componer estas semanas de agosto. Y elegí a Isabel Gutiérrez, después de que me hablaran de su carácter sereno afrontando ya una etapa avanzada de la enfermedad.

Tras los casos de Jorge Abarca y Fernando Mogena, este miércoles conoceremos el primero de una mujer. El porcentaje de incidencia entre géneros es superior en hombres (por cada tres varones con ELA hay dos mujeres; aunque en los casos tempranos, los que se inician antes de los 40 años, la distancia se acentúa y es de 4 a 1).

Si he decidido abrir mi blog a estos testimonios precisamente en pleno agosto es para luchar por enterrar tabús, supersticiones y miedos colectivos

Isabel tiene la misma ELA que yo, bulbar. Las estadísticas también dicen que es la de peor evolución, que es menos frecuente que la espinal (la que empieza por las extremidades) y que mayoritariamente la sufren mujeres. Creo que es muy interesante para entender bien esta enfermedad conocer su situación actual, prácticamente paralizada y encerrada en su cuerpo. Sea cual sea el tipo de ELA que se sufra, ese es el futuro que nos espera, tarde o temprano, a todos los enfermos en nuestro deterioro imparable. Hasta que la ciencia diga lo contrario.

Me gustaría que este relato que ella nos cuenta en primera persona no les amargue un bonito día de su verano particular. Al contrario, lejos del morbo y la crudeza gratuita, si he decidido abrir mi blog a estos testimonios precisamente en pleno agosto es para luchar por enterrar tabús, supersticiones y miedos colectivos. La vida también es esto, no se puede esconder bajo la alfombra. Y solo cambiando el chip a nivel social se logrará ver que, quizá, estas son realmente las causas urgentes e importantes en nuestras sociedades tan modernas y sofisticadas. Atiendan a las valientes respuestas que leerán a continuación. Así es la ELA de…

Nombre: Isabel Gutiérrez Cobos.

Edad: 54 años.

Profesión antes de la enfermedad: Directora de oficina logística (Licenciada en Historia por la UCM)

Lugar de nacimiento: México D.F.

Lugar de residencia actual: Madrid

Hospital: Carlos III

Fecha del diagnóstico oficial: Junio 2011.

Fecha de inicio de los síntomas: Enero 2010

PREGUNTA: ¿Recuerdas la primera vez que oíste las siglas ELA? ¿Cuándo y dónde fue? ¿Cuánto tardaste en entender lo que realmente significaba?

RESPUESTA: Yo me obsesioné desde el primer momento con las palabras “motoneurona” y “disartria”. Al llegar a la oficina busqué en internet las palabras que había mencionado la neuróloga tras comprobar mi dificultad para hablar. Y ahí encontré un elenco de enfermedades mortales. Los primeros meses me empeñé en buscar otras causas mientras los médicos me hacían pruebas para ir confirmando o descartando varias posibilidades (yo me ilusionaba con tener algo que fuera extirpable quirúrgicamente) hasta que finalmente me confirmaron el diagnóstico.

En el Hospital La Paz fui valorada en la Unidad de ELA, en la cual, a pesar de su ambicioso nombre, comprobé que no existía ninguna coordinación entre diferentes especialistas ni equipo especifico que justificase la existencia de tal Unidad. Me dieron volantes para solicitar interconsulta a Psicología y Logopedia… tras haberlo sugerido yo, no como iniciativa del neurólogo. Desgraciadamente la experiencia con un Servicio de Logopedia colapsado y aparentemente poco implicado fue lo suficientemente frustrante como para desistir y no continuar por ese camino.

Afortunadamente mi hermana médico consiguió averiguar que existía una Unidad de ELA que funcionaba de forma coordinada y eficaz en el Hospital Carlos III. La organización de esta Unidad, su eficacia al conseguir citas simultáneas (en el mismo día) con varios especialistas, su flexibilidad para intentar resolver lo mejor posible los nuevos problemas que iban apareciendo, unido a la humanidad e implicación de todo el equipo, me convencieron de que había llegado al lugar adecuado.

P: Brevemente, preséntanos tu ELA ¿Por dónde empezó? ¿Hasta dónde ha ido avanzando, qué velocidad lleva y que situación general tienes ahora…?

R: Tengo ELA bulbar esporádica; comenzó con ralentización en la articulación de las palabras, haciendo que mi discurso fuera más lento. Poco después comenzaron los problemas para manejar y tragar alimentos. Poco a poco, de forma más lenta que con la dificultad para hablar y tragar fui notando problemas al andar. Comencé utilizando un bastón después de varias caídas, pasé a un andador y finalmente a una silla de ruedas al cabo de casi 3 años de evolución.

En todo este tiempo he luchado por seguir comiendo y bebiendo aunque me atragantaba con frecuencia hasta que finalmente fue imposible manejar los líquidos y la medicación por lo que acepté la realización de una gastrostomía (sonda PEG) en marzo de 2014, antes de llegar a una situación límite…. Y seguía comiendo lo que podía. Mientras pude, practiqué taichí y yoga hasta que mis brazos y mis piernas fueron quedando sin fuerzas de forma asimétrica, mi lado derecho siempre peor que el izquierdo. Sufrí varias caídas y accidentes con diferentes consecuencias: varios esguinces, traumatismo craneoencefálico que precisó puntos de sutura, quemadura de segundo grado al no poder sujetar una olla con agua hirviendo…

Mis sueños incluían ganar la lotería, viajar con mis hijos y enseñarles mi país natal, México, conseguir estar delgada y mucho más. Gané una lotería, la ELA

Actualmente solo muevo ojos, boca y mi brazo y mano izquierda con enorme dificultad. Lo más reciente ha sido la traqueostomía (abril de 2015), tras una infección respiratoria importante con espasmos laríngeos que me impedían respirar, afortunadamente no necesito respirador pero sí continuas aspiraciones de las secreciones. Mi cuello sostiene mi cabeza cada vez con más dificultad. Han pasado 4 años y 3 meses.

P: ¿Puedes describir cómo era el estado mental, vital y familiar en el que te encontrabas justo antes de que comenzaran los síntomas? ¿Cuáles eran tus sueños, tus objetivos a corto y largo plazo?

R: Casada, 49 años y dos hijos varones de 10 y 12 años. Era principios de 2010 y la crisis económica estaba en su apogeo. Tanto mi marido como yo sufríamos una enorme presión en el trabajo. Yo dirigía la oficina en Madrid de una multinacional de logística. Cuando me preguntaban "¿qué tal estás?", yo respondía "viva y con trabajo" con la certeza de ser privilegiada. Lo cierto es que sobrevivía cada día con mucho estrés, soñando en un futuro mejor. Y sí, como los anuncios, mis sueños incluían ganar la lotería, viajar con mis hijos y enseñarles mi país natal, México, conseguir estar delgada y mucho más. Gané una lotería, la ELA. Y tuve que aprender a vivir en gerundio al descubrir que en realidad se vive en un presente continuo.

P: La ciencia aún no sabe qué nos pasa, pero todos podemos tener intuiciones aunque luego se demuestren que están equivocadas. Dejando aparte la supuesta predisposición genética, ¿has pensado qué suceso concreto de tu vida o costumbres generales han podido desencadenar la enfermedad? Si quieres, comparte estas suposiciones con los lectores. [Recalcamos que son meras opiniones personales sin rigor científico].

R: Sin conocer la etiología de esta enfermedad sólo puedo razonar en que el estrés puede desencadenar una predisposición genética. Mi hermana médico me comentaba recientemente que es mucho más saludable evitar el estrés que obsesionarse con teorías de alimentos mágicos (sin confundir con una dieta sana o el tabaquismo) y otras ideas absurdas para evitar las enfermedades.

P: Es difícil simplificar en esto, por desgracia. Pero, si puedes hacerlo, me gustaría que dijeras lo más negativo de tener esclerosis lateral amiotrófica. El peor trago que has pasado o la mayor pena que te acecha o el sufrimiento más fuerte que has afrontado… Lo que sea, pero elige una sola cosa. Lo peor de sufrir ELA para ti es…

R: La reducida expectativa de vida y no ver crecer a mis hijos. Lo más complicado es aprender a vivir con el miedo, reduciendo el dramatismo lo más posible.

He defendido en persona y por escrito frente a los responsables políticos y de gestión el funcionamiento de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III

P: ¿Qué es lo que más rabia te da de la actitud de los demás (desconocidos o conocidos) respecto hacia ti? ¿Y qué es lo que más agradeces?

R: Me desespera que pretendan saber lo que voy a decir sin esperar a leer lo que voy a escribir, aunque mi dificultad es tanta ya, que sé que debo acostumbrarme. Me encanta que sepan acompañarme en silencio. Su compañía, sus abrazos, que sigan contándome sus cuitas. Que consigan conservar la serenidad cuando me impaciento o me derrumbo. Que sean capaces sin oír mi voz de no olvidar quién y cómo soy, atrapada en este cuerpo casi totalmente inmóvil.

P: ¿Te has sorprendido a ti misma viendo cómo has reaccionado (positiva o negativamente) tras manifestarse la enfermedad?

R: Me derrumbé. Soñaba dormida y despierta con mi funeral. Me angustiaba pensar el sufrimiento que causaría a mis hijos y familia. Me sentía golpeada contra un muro por un huracán. Me sorprendió mucho cómo buscando ayuda (fui a terapia con una psicóloga un año y medio), apuntándome a taichí, yoga y trabajando hasta que pude (con gran apoyo de mis jefes y compañeros) fui serenándome hasta vivir el día a día con normalidad. Me inscribí a cursos de escritura y escribí sobre mi experiencia y mis recuerdos con enorme alegría, publicaron mis textos en Fronterad y encontré nuevos amigos.

P: Dime dos o tres detalles cotidianos que siempre, te alegran el alma por muy pequeños que parezcan. Y otra cosa, ¿se puede ser feliz con la ELA a cuestas?

R: Los besos, abrazos de mis hijos son, junto con lo que me cuentan, lo mejor de cada día. Ver a mi marido e hijos divertirse juntos. Los mensajes de mis hermanos y amigos. Reír con mis cuidadoras Amparo, Diose y Cecilia. Leer. Escribir.

P: ¿Has iniciado/liderado/ideado/apoyado alguna actividad para dar a conocer la ELA o recaudar fondos? ¿Cómo valoras la situación mediática de esta enfermedad actualmente y la eficacia de todas estas iniciativas?

R: He defendido en persona y por escrito frente a los responsables políticos y de gestión el funcionamiento de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III, ya que al pasar a depender del Hospital de La Paz en 2014, los nuevos responsables han dinamitado la coordinación multidisciplinar, desviado recursos e incluso atacado al doctor Jesús Mora (jefe de la unidad) creando artificialmente un expediente sancionador absurdo y cicatero.

Colaboro con Fundela en todo aquello que me es posible ya que su meta es la investigación, única esperanza para los enfermos. Gracias a la campaña del cubo helado y a tu blog, así como el apoyo de otras personas e instituciones, la ELA es una enfermedad más conocida y a través de todo ello se consigue el apoyo económico imprescindible para la investigación. En la web de Fundela se explica cómo colaborar.

P: ¿Qué intuición tienes acerca de los avances en investigación? ¿Confías en llegar a ser uno de los primeros enfermos de ELA salvados por la ciencia?

R: Creo que ahora se ha reactivado la investigación sobre todo en Estados Unidos. Pero creo que aún estamos lejos de una solución porque ni siquiera se han identificado los/el origen de esta enfermedad. Según la estadística yo estoy en la penúltima fase de la enfermedad por lo que veo imposible poder beneficiarme de cualquier novedad científica.

P: Por último, ¿cómo explicarías a alguien sano por qué esta es una de las peores, si no la peor, enfermedad que puede sufrir el ser humano? Siéntete libre para decir lo que quieras acerca de la enfermedad y tu experiencia con ella. Algún tema del que quieras hablar y no te haya preguntado.

R: Intento resistirme a considerar mi enfermedad como la peor. Tampoco puedo negar la dureza de convivir con el miedo en una carrera brutal de renuncias y obligación de adaptarse. Hablar, comer, caminar, saltar, bailar, besar, abrazar, escribir, cocinar, acariciar, nadar... Y finalmente respirar. Pero me aferro a lo que sí puedo hacer y aunque la lista es ya muy corta, miro a mis hijos afanarse en seguir creciendo y sonrío pensando: compensa.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.