Pues parece que voy a ser zurdo durante algún tiempo…

Nos adentramos en septiembre y otro verano está cerca de acabarse. Nuevo curso en los colegios y a lo largo de estas semanas quien más quien menos afronta la vuelta a la rutina laboral o doméstica. Este blog hace lo mismo. Tras cerrar con satisfacción la serie de entrevistas a otros enfermos, intentaremos retomar el tono y el ritmo que llevamos semanalmente hasta el pasado junio. Tanto los cinco enfermos que colaboraron como yo hemos quedado muy contentos por cómo se recibieron los distintos testimonios. Y ahí quedan colgados en el mundo virtual para quien los quiera leer (o releer) en el futuro.

Como cualquier descripción que se haga del estado de una persona, estas entrevistas no dejan de ser una foto fija de un momento determinado. Pero la vida sigue, el reloj avanza, y los enfermos de ELA asistimos sin descanso a nuestro constante empeoramiento físico. Yo, por supuesto, no soy excepción. Recuerden, en esta dolencia aún tan desconocida para la medicina no hay nada que te salve seas quien seas o poseas lo que poseas.

En esta vuelta voy a hablarles del estado actual de mi cuerpo. Sin querer ser dramático ni excesivamente crudo, me gusta de vez en cuando contarles de manera descriptiva cómo avanzan los síntomas, para que no se pierdan detalle de lo que la esclerosis lateral amiotrófica está haciendo conmigo y puede hacer con cualquiera. En estos meses de verano, por supuesto, se me han seguido restando capacidades, es decir, ha aumentado mi discapacidad. Y lo ha hecho de forma tan impune como el primer día, aquel en que el sonido ‘erre’ desapareció para siempre de mi boca.

Ajustando la dieta y probando con alimentos solo naturales y ningún procesado, he conseguido estabilizar mi peso en las últimas semanas

Lo que más alarmó a mis médicos ha sido la velocidad con que perdí peso y masa muscular a nivel general, y no solo en las partes con afectación de la ELA. Al parecer suele pasar en un porcentaje minoritario de enfermos, que como una respuesta defensiva del cuerpo o vete a saber por qué (la ciencia no ha averiguado esto tampoco) el metabolismo se acelera y se pone a quemar todo lo que encuentra por su paso. Así, pese a ingerir cantidades exageradísimas de proteínas y calorías, cada semana pesaba menos. Daba igual que mi actividad diaria fuera muy baja (precisamente por el cansancio que arrastro constantemente desde el inicio). Mi cuerpo se acostumbró a quemar calorías sin cesar.

Ajustando la dieta y probando con alimentos solo naturales y ningún procesado, pero manteniendo la cantidad exagerada de nutrientes, he conseguido estabilizar mi peso en las últimas semanas. Y es una buena noticia. Peso 20 kilos menos de los que tenía antes de la ELA, pero al menos no ha seguido una cuesta abajo que hubiera comprometido mi estado de salud a muy corto plazo, haciendo más peligrosas las puñaladas traperas que de por sí ya da la enfermedad.

Al asumir que sufría este proceso neurodegenerativo, que empieza por diversos lados y nunca se sabe por dónde va a continuar, fue inevitable irse planteando las diversas posibilidades que te quedan según cuál sea la siguiente parte que se vea afectada. Si son las piernas, sabes que la silla de ruedas está más próxima, si son los brazos, empezarás a necesitar más ayuda en cosas muy sencillas del día a día. Y lo mismo pasa con el costado que empiece a dar síntomas primero.

Pues mientras mi lengua y mi cuello ya estaban claramente avanzados (y siguen siendo mi parte más problemática), los hombros empezaron a atrofiarse. Pero más el derecho. Eso me hizo pensar antes del verano que seguramente por ese brazo acabaría bajando la ELA para seguir con su cometido incansable de paralizar mis movimientos. Haciendo una rutinaria revisión, el doctor notó que el índice de la mano derecha no se mantenía todo lo erguido que debiera estar. Ahí ya supe que poco a poco debía estar preparado para dejar de usar esa mano.

Me llama mucho la atención lo inconsciente que es ese proceso obligado de adaptación. Creo que es puro instinto. Me pasó desde el principio. Les comento un ejemplo aunque tengo varios así. Yo mascaba chicles de vez en cuando y me gustaba tener un paquete en el coche siempre. Entonces, era costumbre que cada vez que repostaba cogiera un paquete de chicles de esos estantes que tienen junto a las cajas de las gasolineras. Pues recuerdo que fui realmente más consciente de que no podía comer chicles cómodamente (porque la lengua había empezado a ser muy torpe) cuando tras echar gasolina llegue al coche sin el paquete de chicles. ¿Me habría olvidado de comprarlo? No. Sin darme cuenta, había rechazado comprarlos sencillamente porque mi mente había determinado, antes de que yo lo asumiera de manera consciente, que comer chicles era ya un incordio más que un placer.

Pues de repente, por ese mismo proceso, cada vez es más normal que me sorprenda a mí mismo haciendo con la mano izquierda un gesto rutinario. Me refiero a esas acciones que se hacen sin pensar a diario y para la que siempre usamos la mano más hábil, que en mi caso siempre ha sido la derecha.

Pero ahora la derecha va perdiendo efectividad y destreza. La fuerza ya está comprometida, lo primero que pierdes es la pinza que hacemos con el pulgar y el índice, signo diferenciador del avance evolutivo de nuestra especie. Así, no puedo ya girar una llave para abrir una cerradura a menos que sea muy floja (dentro de poco ni aun así). Para que entiendan que significa ‘no poder’ en este caso les amplió la explicación. No me duele, no noto nada raro en la mano, simplemente no puedo hacer ese movimiento, mis dedos se resbalan en la llave y ceden a la oposición de la cerradura. Mera cuestión de física. Es como si ustedes se levantan, apoyan el hombro a la pared más cercana y tratan de empujar con todas sus fuerzas para echarla abajo. No pueden, ¿verdad? Pues para mí esa pared es cada vez más pequeña y pesa menos, pero también así, me vence.

La ELA aún me deja aporrear un teclado de ordenador a un ritmo aceptable. Así que mientras esto sea así este blog mantendrá su periodicidad

Para acciones compartidas con la otra mano, como abrochar un botón o abrir un tarro de conserva, el papel de la izquierda ha pasado a ser el principal, intentando sobreponerse a los problemas que la derecha causa. Y lo más importante es que escribir a mano, como solía comunicarme en las distancias cortas hasta ahora, me cuesta ya una barbaridad. Primero, para seguir el trazo y que sea legible, y segundo, para conseguir no cansarme pronto y abandonar la frase a medias.

En definitiva, este es el avance en mi caso y hay que adaptarse a él y seguir. Como digo, pudiera haberme postrado antes en una silla de ruedas mientras me daba tregua para seguir usando mis manos y que el móvil no se me cayera tan a menudo, como me pasa ahora. O podía haber empezado por la menos hábil. Pero no, parece entonces que me toca ser zurdo durante un tiempo… Y no queda otra.

Y recalco que sólo durante un tiempo, porque toda la destreza que voy alcanzando poco a poco con la mano zurda me la va a quitar la propia enfermedad más pronto que tarde. De ahí que me sirva tanto la determinación que tengo desde el principio: no hay que lamentar nada de lo que hemos perdido ayer, sino aprovechar hoy lo que aún podemos hacer porque mañana no lo tendremos tampoco. Así es la vida en general, solo que la ELA te obliga a aplicar este principio de manera intensiva y sin excepción.

Así que tras quedarme sin habla, ahora se acerca el momento de perder mi caligrafía. Pero la ELA aún me deja aporrear un teclado de ordenador a un ritmo aceptable. Así que mientras esto sea así este blog mantendrá su periodicidad y, espero, también su intensidad. Hay que aprovechar porque esa capacidad tampoco tardará mucho tiempo en serme arrebatada.

Les seguiré poniendo al día.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.