Siglos de avance social resumidos en un trozo de plástico
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Siglos de avance social resumidos en un trozo de plástico

Comparto una anécdota para ilustrar que ser enfermo discapacitado conlleva un cambio de condición social. Al fin y al cabo soy un novato en esto, y poco a poco voy acostumbrándome a ello

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez.
Ilustración: Jesús Learte Álvarez.

Este verano fui a un festival a ver a uno de los pocos músicos que me gustan de siempre y aún no había visto en directo. La enfermedad te obliga a anticiparte a los problemas y malestares que puedas sufrir en sitios que crees conocer muy bien, donde tantas veces has estado de una manera de la que nunca más volverás a estar. Es importante asimilar antes de ir que no lo vas a vivir igual. Ese trabajo previo permite, al menos a mí, no estar luego en ese lugar comparando la situación real que vivo con la que hipotéticamente estaría viviendo el Carlos previo a la ELA.

Por la particularidad del evento, en un recinto al aire libre muy amplio y complejo, teníamos la incertidumbre de cómo no desgastar mis fuerzas en el desplazamiento hasta la entrada y en hacermetodo lo más cómodo que se pudiera, para poder aguantar el concierto sin que surgieran las ganas de marcharme a un sitio más confortable. Esas que cuando me aparecen no hay motivación que las supere. El anterior concierto, un par de meses antes, lo aguanté de pie a duras penas. Por eso me compré para este una silla plegable de camping, la más cómoda que encontré, para llevarla y tener dónde sentarme si me apetecía en cualquier momento.

Pero las dudas sobre la llegada persistían. Nos acercamos unas horas antes a recoger las entradas y allí vimos que había ya mucho lío de tráfico y que la organización de los aparcamientos hacía difícil lo que pretendíamos: recoger las entradas, reconocer el terreno y volvernos a nuestro alojamiento para ir luego lo más cercade la hora del concierto que queríamos ver. Eso significaría aparcar a bastante distancia de la entrada, vista la cantidad de coches que ya la colapsabacinco horas antes del inicio.

En ningún caso son privilegios, como pensará algún ignorante que por ejemplo se queje de las plazas de minusválidos en la calle o centro comerciales

Tenía previsto acreditar mi condición de discapacitado para entrar al recinto con la silla a la hora del concierto sin que me pusieran pegas (de momento no necesito sacar localidad específica en zona de discapacitados, donde además solo puede ir un acompañante y nosotros éramos un grupo de amigos). Pero visto el revuelo que había simplemente para llegar hasta donde se recogían las entradas, le acabé enseñando la tarjeta al miembro de la organización encargado de regular el tráfico de acceso. Y su rostro de trabajador desbordado (casi malhumorado por el caos que se estaba fraguando) le cambió ipso facto. De repente, nos trató con extrema amabilidad, pidiendo disculpas por los gestos insistentes de que nos quitáramos de en medio que nos estaba brindando segundos antes. Nos abrió la valla y accedimos con el coche hasta al lado de la recogida de entradas, lugar donde solo se iba a pie o en vehículos de la organización.

Nos explicaron que ahí cerca estaba el aparcamiento para discapacitados, que había un servicio continuo de furgonetas para acercarnos hasta la zona de escenarios (había cuestas pronunciadas) y nos dijeron que nos marcháramos tranquilos hasta la hora de comienzo que luego iba a ser igual de sencillo llegar hasta allí por mucho tráfico que colapsase los aparcamientos ordinarios.

Así lo hicimos y así fue. No necesitamos la furgoneta y bajamos andando. Al llegar a la zona de seguridad típica de estos eventos masivos, donde examinan los objetos que introduces y comprueban tu entrada, la cara del empleado fue de sorpresa al ver la silla plegable, nos paró en seco y casi la miró como si lleváramos una escopeta de caza o algo similar. Pero en cuanto le enseñé la tarjeta y mi acompañante explicó la situación, el chaval cambió el gesto como su compañero de antes, y también volvió a pedir disculpas efusivas. Me resultó igual de gracioso porque yo en ninguno de los dos casos me había molestado, pero es curioso cómo en cuanto se dieron cuenta de que trataban con un discapacitado, su normal estado de alerta continua se relajó. Creo que en realidad es como si se pidieran disculpas a sí mismos, como diciendo para sus adentros “¿qué haces, tío?, te has pasado con un desfavorecido, tranquilo…”.

Logros que debemos valorar

Quería compartir la anécdota para ilustrar que ser enfermo discapacitado conlleva un cambio de condición social que por suerte escada vez más asimilado por el conjunto de ciudadanos. Al fin y al cabo soy un novato en esto, y poco a poco voy acostumbrándome a ello también. Es larga la lista de beneficios que tenemos, de lo más variopintos, que en ningún caso son privilegios, como pensará algún ignorante que por ejemplo se queje de las, según él, demasiadas plazas de minusválidos en la calle o centros comerciales. Son ayudas para hacernos la vida más fácil, esa que nuestra discapacidad nos ha complicado tanto.

A veces con verlo como un castigo divino o simplemente como deseo de Dios, cualquier desgracia médica era entendida por el común de los mortales

Yo, que todavía me desplazaba bien a la hora de ser evaluado por la Administración, no tengo concedidala tarjeta de aparcamiento aún. Pero sí me he beneficiado en varias situaciones más importantes que el citado concierto, pero no viene al caso describirlas. Sí decir que la primera vez que usé la tarjeta acreditativa, en la entrada a un monumento en la que me acogí al precio reducido, Marta me miró con mezcla de lástima y orgullo. Lástima porque ese plástico azul nos recuerda que nos ha tocado una desgracia, y la nuestra, pequeña no es. Y orgullo porque supongo que vio que no me avergüenzo de ello ni tengo reparos. Todo lo contrario, esa tarjeta de discapacitado me hace estar muy satisfecho de la sociedad a la que pertenezco, donde se ha avanzado hasta estas cotas tan altas de asistencia, protección y concienciación social.

Desde que soy enfermo de esclerosis lateral amiotrófica me gusta a menudo enmarcar mi condición en clave histórica y geográfica. Es sencillo de entender por cualquiera que sobrellevar estos graves síntomas en épocas pasadas, o en esta misma pero en zonas del planeta desfavorecidas, agrandaría con creces la crueldad de la ELA.

Si preguntas a un experto si esta enfermedad es moderna, lo más seguro es que te diga que lo que es moderna es la descripción y la clasificación científica (hechas por Jean-Marie Charcot en 1869), pero que antes de eso estaría dentro de un saco enorme de dolencias malditas sin explicación y, me temo, llenas de supersticiones.

¿Cómo trataría el resto de la gente a un enfermo como yo hace 200 o 300 años? ¿Y hace 1.000? Simplemente sería uno de tantos tullidos, excluidos de todo que, agravado por su más que probable analfabetismo, quedaría condenado a una vida más cercana a la de cualquier animal salvaje herido, incapaz de procurarse sustento, que a la de un ser humano.

No hace falta irse tan lejos. La Niña Chica de 'Los santos inocentes' de Delibes nos recuerda por ejemplo que hasta hace dos días los discapacitados estaban dejados de la mano de nuestra sociedad, y pasaban por la vida sin que siquiera nadie le explicara a su familia qué les estaba pasando o cómo afrontar aquello. No digamos cualquier mínima ayuda… eso son conquistas muy recientes. Los médicos eran para los privilegiados, a veces con verlo como un castigo divino o simplemente como deseo de Dios, cualquier desgracia médica era entendida por el común de los mortales y con eso era suficiente. Eso sí, cada palo que aguantase su vela, que tu destino no es el mío…

Desde mi silla, los debates nacionalistas de ambos bandos a los que asistimos estos días producen una enorme (y amarga) carcajada

El plástico azul que ahora llevo junto al DNI en mi cartera es la consecuencia del progreso y el avance social que nos ha alejado de aquello. El titular soy yo, por eso pone mi nombre impreso, pero queda bien claro en el reverso que el dueño es el Estado. Bueno, la Comunidad Autónoma de turno que es donde están delegadas estas competencias de validez estatal (y que por convalidación se extiende a todo el territorio de la Unión Europea). En resumidas cuentas, es de todos y para todos los ciudadanos que lo necesiten sin excepción. Un logro mayúsculo que debemos valorar y no olvidar, más allá de que debamos seguir reclamando mejoras en estos servicios o, al menos, peleando porque no nos estropeen los que ya estaban instaurados. Que lo cortés no quita lo valiente, y mucho menos ahora, cuando hay tantos que sienten que su situación es insostenible.

Sin querer meterme en muchos charcos de la convulsa actualidad de nuestro país, sí quiero resaltar que estos aspectos del logro común son los que nos igualan y por lo que tiene sentido la pertenencia a un territorio. Ver el Estado como a un opresor en un sistema democrático como el nuestro es la mayor necedad que se puede escuchar, solo a la par de los intentos de usar el aparato del Estado para meter miedo o ir contra los que piensan diferente. por muy equivocados que pensemos que están. Si yo me siento orgulloso de ser de un barrio, una ciudad, una provincia o un país, nunca será por ideales románticos, legendarios o absurdamente emotivos, esos que casi hacen estallar las venas del cuello del demagogo de turno. Sino porque identifique que allí, en mi lugar, pertenezco a una mayoría de iguales que intenta hacer las cosas mejor para todos, una mayoría que nunca dejará que me sienta desamparado.

Está claro que en España se han hecho muchas cosas mal y no se ha conseguidocohesionar la enorme y heterogénea riqueza que derrochamos por los cuatro costados. Para empezar, nunca se ha explicadobien y en profundidad a los ciudadanos nociones básicas de democracia, desdelaescuela, desde bien pequeños. Es aprendiendo avalorarlo que se tiene cuando surge el cariño por lo propio, nuncaimponiéndolo o enfrentándolo con lo de los demás.Con algo tan sencillonos ahorraríamos muchos de los bochornos que vemos a diario.

También es evidente que es muy profundo y complicado el análisis para concretar las culpas de la crisis económica, política y social por la que atravesamos desde hace unos años. Pero nada de eso, por mucho que me enfaden algunas injusticias, me impide ver que un trozo de plástico azul, donde pone que tengo un 65% de discapacidad, másel conjunto de leyes que loacompañan, resume mejor que todas las banderas del mundo la satisfacción de ser de donde soy. Desde mi silla, los debatesnacionalistas supuestamente identitarios de ambos bandosa los que asistimos estos días producen una enorme (y amarga) carcajada.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.

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