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Yo aquí aferrándome a la vida y otros tirándola por la alcantarilla
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Yo aquí aferrándome a la vida y otros tirándola por la alcantarilla

Es difícil de explicar lo que se siente, mientras se es plenamente consciente de lo frágil que es la existencia de uno, al ver a gente capaz de arrojar por el sumidero la suya y la de los demás

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

No quiero hablar de otra cosa este miércoles. Y es que, evidentemente, no soy ajeno al horror que producen en todo Occidente los atentados de París. Eso sí, he de concretar y ceñirme mínimamente al espíritu y la razón de ser de este espacio que me brinda El Confidencial.

Por supuesto que tengo mis opiniones y mi análisis sobre lo sucedido, como ciudadano y como periodista. Pero no gozo de una columna política donde despacharme a gusto sobre lo que creo que se puede mejorar en nuestras sociedades para combatir y evitar el fanatismo. Además de que puede que no interese demasiado lo que tenga que decir. Sin embargo, encuentro un nexo muy claro desde el que vincular una barbarie tan súbita e indiscriminada como la del pasado viernes con la visión del mundo desde la condición de enfermo ‘condenado a muerte’. Que es la mía.

Ese nexo es la relación con la vida. Es difícil de explicar lo que se siente, mientras se es plenamente consciente de lo frágil que es la existencia de uno, al ver a gente capaz de arrojar por el sumidero la suya y la de los demás sin ningún miramiento. Lo más impactante es que en el cerebro humano (al menos en el de estos terroristas) caben incluso justificaciones para llevar a cabo el asesinato de gente que ni conocen, y también el suicidio. Porque en su enajenación (transitoria o permanente, ¿quién sabe?) ellos creen que obran bien. Es la prueba nítida de que también la ignorancia ocupa lugar, y se lo resta al saber y a la razón.

Yo solo trato de narrar cómo intento aferrarme a la vida, no para amargar el día de otros, sino para concienciar sobre estos problemas

Salvo que la ciencia venga al rescate a tiempo, un enfermo de ELA sabe que su vida se está consumiendo a velocidad de vértigo, en un deterioro físico tan evidente que ve cómo se va yendo cada semana un nuevo detalle de lo que hasta entonces ha sido su manera de estar en el mundo. Yo empecé a perder atributos físicos hace dos años y medio, es por ello que no se me olvida ni un solo instante que este circo se acaba. En general, por razones culturales, supersticiones o por mero instinto de supervivencia (lo desconozco), nuestras sociedades viven ajenas a ello y quien más quien menos se comporta como si fuera a vivir para siempre. En ese ambiente general, son complicados de encajar sin que chirríen relatos como el que se cuenta en este blog, por ejemplo. Yo solo trato de narrar cómo intento aferrarme a la vida, no para amargar el día de otros, sino para concienciar sobre estos problemas que son muy graves pero cuya solución están al alcance de nuestras capacidades y tecnología. Simplemente por eso ya deberían ser prioridades sociales y políticas de primer orden.

Y mientras uno está aquí con mano y media tratando de teclear un texto que destile vida y ansias de un mundo mejor, hay otros individuos más o menos de mi edad haciendo el camino inverso: diseñando maneras de segar las esperanzas de desconocidos sin importarles siquiera acabar con su propia vida en plena juventud. Actitudes tan irracionales e incomprensibles para el resto que el sentimiento que despiertan es siempre el mismo, el miedo.

La percepción del peligro

Es miedo por la incomprensión de esos actos que vulneran nuestro espacio de confort y seguridad. En realidad, el riesgo cero jamás existe. En nuestro día a día, la desgracia está a la vuelta de la esquina más insospechada y nadie está exento de vivirla en carne propia (aquí sí sé muy bien de lo que hablo). Pero el problema es cuando de manera clara nos enseñan lo absurdo y sencillo que puede llegar nuestro final. Y si encima es consecuencia de factores tan aleatorios como los que se conjugaron el viernes en París, todos sentimos que le podía haber ocurrido a cualquiera de nosotros. Por eso, por el nivel de cercanía, los medios y la opinión pública europeos se han volcado con lo ocurrido en Francia, y sin embargo la matanza del jueves en Líbano, de más o menos la misma magnitud y reclamada por el mismo grupo terrorista, apenas ocupó espacio en la sección de internacional y poco más.

En la rutina de nuestros días son pocos los que caen en la cuenta de que lo que pasa en Beirut nos atañe tanto como lo de París

Huyendo de que se me malinterprete, y sin ánimo de comparar estos hechos con mi enfermedad, sí me parece interesante hacer un paralelismo en la percepción del peligro en uno y otro caso. Yo puedo desgañitarme gritando lo que es la ELA, que somos personas inocentes que no sabemos por qué debemos morir de forma cruel y temprana, sin remedio que nos ayude, que cualquiera puede estar el mes que viene en mi situación y todo ese largo etcétera que compone el mensaje que semana a semana intento transmitir. Yo puedo hacer eso, digo, pero si la persona que me escucha me sitúa lejos de su realidad, como ve Beirut, jamás voy a conseguir que sienta que esto le incumbe. En cambio, si ve la ELA de muy cerca, como si fuera herido por las balas en el mismo París, o de forma indirecta, desde una hora y media de avión, ahí el ser humano comprende que ese riesgo le amenaza. Y en la rutina de nuestros días son pocos los que caen en la cuenta de que lo que pasa en Beirut nos atañe tanto como lo de París.

Quizá tanto uno como otro problema se combaten, lo primero, dándoles su justa importancia todos los días del año desde las instituciones y poderes que hemos creado los ciudadanos en el primer mundo con el fin de vivir lo mejor posible. El miedo a las balas es muy evidente y no necesita concienciación. Pero el miedo a una enfermedad desconocida sí, porque lo primero, como es lógico, es darla a conocer. Aunque no por el simple hecho de meter miedo, sino para darle la justa medida al peligro que representa.

¿Qué es el valor?

Muchas veces he escuchado desde que estoy enfermo la palabra 'valiente' para referirse a mi forma de afrontar todo esto. No le doy mucha importancia porque no le encuentro ningún mérito. No me supone un esfuerzo que creo que deba ser alabado ni he hecho nada especial para tener esa actitud. Lo dije desde el principio, toda reacción en un caso tan extremo como el que estoy viviendo es lícita, también el miedo. Y no es loable el valor en sí porque también está al servicio del mal y de la ignorancia. ¿O es que alguien duda de que los terroristas tiraron de valor para hacer sus atentados? Fueron unos valientes llevando a cabo unos actos de extrema cobardía.

No hay ser humano que pueda asumir tanta barbarie sin llegar a perder la esperanza en su propia especie

En cambio, puedo asegurar que pese a que la forma de ser de cada cual es la que es, y con ella afronta todo lo que le pase en la vida, bueno o malo, sí existen ejercicios muy válidos para potenciar las ganas de luchar contra la adversidad y sentirse capaz de afrontar lo que venga. Y todo pasa por la razón. Los miedos se vencen, todos sin excepción (salvo que haya una patología grave detrás, claro), desde un proceso de racionalización. Lo creo profundamente. Ahí se encuentra la manera de vivir sin dar la espalda a los peligros que nos acechan pero tampoco dejando que nos atenacen y nos hagan sufrir.

Leí de un historiador experto en las dos guerras mundiales que en un conflicto como aquellos, hasta el valor del más heroico combatiente acaba por desaparecer tarde o temprano. Yo en realidad creo que lo que ocurre es que no hay ser humano que pueda asumir tanta barbarie sin llegar a perder la esperanza en su propia especie. Es decir, que es la razón la que se pierde, no el valor, que de esto cada cual tiene lo que su personalidad y circunstancias hayan moldeado con el discurrir de su vida.

Por eso, ahora y siempre, toca pelear por no perder la razón, porque es lo único que nos hace humanos. Y debemos hacerla prevalecer por encima de toda amenaza. También la que suponen aquellos ignorantes que la perdieron hace tiempo o que nunca la llegaron a tener. Ignorantes, dicho sea de paso, cuya mayoría no viene de un infierno lejano, más allá de las montañas, sino que se ha criado en los barrios de las capitales de nuestro amado Occidente.

PD: Este martes se hizo público mi ingreso en la Real Orden al Mérito Deportivo, en categoría de Medalla de Bronce. El Consejo Superior de Deportes, a través de su presidente, Miguel Cardenal, ha considerado que merezco tal distinción. Este reconocimiento es consecuencia directa de la existencia del presente blog. Por ello, debo agradecer a El Confidencial su apoyo. Y también dar las gracias a todos aquellos que os habéis alegrado por esta noticia, que me consta que sois muchos. No es más que otro importante peldaño en mi modesta lucha de concienciación. Y toca seguir.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

No quiero hablar de otra cosa este miércoles. Y es que, evidentemente, no soy ajeno al horror que producen en todo Occidente los atentados de París. Eso sí, he de concretar y ceñirme mínimamente al espíritu y la razón de ser de este espacio que me brinda El Confidencial.

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