Este mundo tiene un superhéroe menos desde el pasado miércoles. La ciencia y el saber humano han perdido un genio, pero el homo sapiens como especie, la Humanidad, se ha quedado sin un individuo excepcional, inigualable. Stephen Hawking ha sido un referente de primer nivel histórico en la ciencia gracias a que consiguió robarle años a la muerte. Pero no un año ni dos ni cinco, sino nada menos que medio siglo. Ya escribí en 2015 ampliamente sobre lo que representa el físico, como enfermo de ELA, para mí. Sigue vigente todo lo que expresé en aquel artículo. Ahora que ya no está, vuelvo a recapacitar sobre su figura y otras cuestiones derivadas de ella.

Siempre he defendido que cada enfermo es libre de vivir esto como quiera o pueda. Para mí, hay actitudes que me inspiran o en las que me reconozco más que en otras. Aprendo a sobrellevar mejor el día a día. Hawking, más allá del evidente ejemplo de adaptación a la discapacidad que vimos desde fuera, para mí tuvo detalles admirables. Los desconozco realmente, puede que algún día se conozcan sus rutinas más íntimas, pero es lo de menos. No necesito conocer esos pormenores para saber que son fabulosos.

Yo, en fase avanzada y completamente inmóvil, sé perfectamente el esfuerzo que cuesta disfrutar de lo cotidiano, de poder estar cómodo y preparado para escribir este artículo, por ejemplo. Los cuidados y limpiezas diarias me quitan una media de cinco horas cada día, eso si sale todo bien y sin contratiempos. Hablo de cosas sencillas, que a alguien autónomo no le lleva más de una hora en total. A eso se suma un par de horas más los días que hay fisioterapia. Y si el día se tuerce, porque caiga incómodo en la cama o me dé un dolor de cabeza o de tripa como a cualquiera le pasa, o una contractura en el cuello me haga que la mandíbula cierre mal y me muerda constantemente la lengua, ya puedo olvidarme de tener tiempo para mí hasta el día siguiente. Hay que llenarse de paciencia cuando estás dos horas de reloj intentando alinear cabeza, cuello, tronco, caderas y piernas. Por suerte esto suele pasar tres o cuatro veces al mes nada más.

Yo tengo una ventaja muy grande respecto a Hawking, porque mi ordenador, mucho más moderno, usa un sistema de seguimiento visual que me permite comunicarme diez veces más rápido que lo hacía el científico. Por eso es tan admirable que siguiera transmitiendo ideas tan complejas, que escribiera un libro en los 80 tecleando infinitamente más lento que yo. Y, por supuesto, entre medias, las tareas de los cuidadores le quitarían mucho tiempo. Porque todos tenemos que ducharnos, comer, tumbarnos para dormir, hacer nuestras necesidades... Encima, de vez en cuando viajaba, con una organización logística que tendría que ser impresionante, y apoyado todo en su paciencia y determinación inquebrantables. Porque medio siglo acostumbrado a esto es admirable. En su balanza, cualquier esfuerzo, incomodidad o sufrimiento merecían la pena por el bien más supremo: seguir viviendo. Por no hablar de la superación psicológica de todo lo que vivió, con relaciones personales evidentemente condicionadas por su extrema discapacidad. Ahí está mi admiración y su ejemplo.

Pero, por si alguien que lea esto lo desconoce, Hawking es el peor caso para entender qué es la ELA. Su longevidad es un récord y algo insólito en la historia de la enfermedad. La esperanza de vida de dos años que le dieron al científico al ser diagnosticado con 21 años, actualmente es de entre tres y cinco años. Solo un 10% de casos sobrevive más de diez años tras el diagnóstico. Siempre gana, normalmente veloz y cruelmente. Si la ELA de Hawking hubiera sido ordinaria, nos hubiéramos quedado sin sus investigaciones y hubiera fallecido joven en el total anonimato.

Gehrig, una ELA de manual

Por eso no sería justo que la ELA llevara el nombre de Stephen Hawking asociado oficialmente. Esto sí pasa con Lou Gehrig. Este jugador de béisbol de las décadas de los 20 y los 30 del siglo pasado, fue el primer enfermo famoso de esclerosis lateral amiotrófica. Y por ello, la ELA también es conocida oficialmente como enfermedad o mal de Lou Gehrig, sobre todo en Estados Unidos. De hecho, los médicos y sanitarios suelen usar entre ellos este nombre como eufemismo cuando hay un paciente cerca y del que se sospecha de que pueda ser la ELA la que le ha llevado a la consulta.

"A pesar de que he tenido la desgracia de sufrir ELA, he sido afortunado en prácticamente todo lo demás. Todo está en la mente", dijo Hawking

Lou Gehrig sufrió una ELA de manual. Como ya era uno de los mejores jugadores de la historia y estaba en activo cuando aparecieron los síntomas, la opinión pública estadounidense asistió al deterioro físico de la estrella de los Yankees. La disminución de fuerza paulatina le convirtió en meses en un jugador vulgar, primero, y en un paquete incapaz de dar a la bola poco después. Como si viéramos de repente que a Messi se le ha olvidado jugar al fútbol. Dejó de saltar al estadio mientras le hacían pruebas, y nada más cumplir 36 años le fue diagnosticada la ELA. Justo dos años después, falleció, tras un calvario que, incluso para alguien de su posición, debió de ser mucho más dramático hace 80 años de lo que ya es hoy.

De Gehrig aprendemos la realidad implacable de esta enfermedad, independientemente de quién seas. Pero hay una lección más profunda e importante.

• "Me considero el hombre más feliz sobre la faz de la tierra".

• "A pesar de que he tenido la desgracia de sufrir ELA, he sido afortunado en prácticamente todo lo demás. Todo está en la mente".

La primera cita es del discurso de Gehrig, en el homenaje que se le hizo tras anunciarse su enfermedad y su retirada. Búsquenlo, fue emocionante y lleno de verdad. De este mensaje se aprende a aceptar hasta la más fuerte adversidad. Y a sentir satisfacción y agradecimiento por todo lo vivido. Es decir, es un hombre que, más allá de su exitosa vida deportiva y de ser ídolo de masas, da muestras de tener la conciencia tranquila. Si te coge cualquier tormenta, que más tarde o más temprano te ha de afectar, las buenas personas tendrán su recompensa sufriendo mucho menos que quien tenga demasiados enemigos o cuentas pendientes.

La segunda cita es de Stephen Hawking, hablando desde el otro lado de la raya que Gehrig y la inmensa mayoría de enfermos de ELA no lograron ni lograrán superar: la esperanza de vida muy corta. Supone la más importante receta para vivir a pesar de asistir a tanta privación por el deterioro físico. Y también nos hace dudar de si la larga longevidad no solo se debió a la fortuna de sufrir una versión suave de ELA, sino que su actitud y su pasión por el cosmos no fueran, realmente, la clave de que llegara a septuagenario. Cuando conozcamos más sobre esta enfermedad, quizás resolvamos esta y otras tantas dudas.

Hay quien piensa que no tiene sentido vivir cómo yo vivo ahora o cómo vivió Hawking. El rapido final de Gehrig ya sabemos que nos amenaza a todos nada más nos diagnostican este fatal síndrome. Pero si alguno de los que estamos vivos y enfermos de ELA en estos momentos logra acercarse a la longevidad de Hawking, va a obtener una histórica recompensa seguro. Porque mucho antes de que pasen 50 años, la ciencia, pese a todas las trabas y zancadillas, va a ganar esta batalla.

Es un hilo de esperanza pequeño, lejano y difícil de que algún afectado por la ELA actualmente pueda llegar a vivir. Pero es algo real, posible

Primero, logrará frenar el avance de la neurodegeneración, convirtiendo la enfermedad en crónica y haciendo así que sea común ver enfermos de ELA por las calles o incluso trabajando. Después, puede que se logre algún tipo de regeneración de los afectados, haciendo que sea posible por primera vez una rehabilitación real de la ELA. Y todo mientras la asistencia tecnológica sigue avanzando, haciendo que vivir inmovilizado y mudo sea cada vez más llevadero. Y, por último, es probable, y deseable, que la ciencia acabe evitando que nunca nadie vuelva a sufrir ELA.

Es un hilo de esperanza pequeño, lejano y difícil de que algún afectado por la ELA actualmente pueda llegar a vivir. Pero es algo real, posible. No un milagro ni deseo divino. A falta de no ser justo que diera su nombre a la enfermedad, ese es el mayor legado que nos deja Stephen Hawking a todos los afectados de ELA que somos y seremos. Esperanza.

Y mientras resisto, sigo conservando el tesoro más preciado: la vida.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.