Señores políticos, llevo dos años esperando la ayuda a la dependencia

Cuando oigan datos o declaracionesen en relación con esta ley, piensen que detrás hay gente que de verdad lo necesita o no le sirve para nada porque necesitamos muchísimo más

Foto: Ilustración: Jesús Learte.
Ilustración: Jesús Learte.

He aquí un caso cualquiera. El mío. Con sus particularidades, tan especiales que lo convierten en extremo. Verán a continuación lo ineficaz del sistema. Si estoy aquí a día de hoy es fundamentalmente por la buena suerte que tengo de pertenecer a una familia de clase media sin agobios económicos, donde todos los miembros colaboran cada mes con una transferencia para que yo pague mis cuidados. Como la letra de una hipoteca que detestan, pero que afrontan con el único objetivo de que yo esté bien y vivo el máximo tiempo posible.

Por supuesto que todos mis ingresos (una pensión por discapacidad casi el doble de la de la media de los pensionistas, más algunos extras que consigo gracias a desarrollar con evidente esfuerzo determinadas actividades profesionales) van íntegramente a pagar mi bienestar básico y el mantenimiento de mi casa. Nada de caprichos, ni compras fuera de lo que es estrictamente necesario.

He dicho que mi familia no tiene agobios económicos, pero se entiende que ese gasto periódico y que nadie desea tener que afrontar les resta confortabilidad y capacidad de ahorro. Para que se entienda, basta este ejemplo: mi hermano pequeño vendió su coche cuando entré en fase avanzada y ahora es un experto en transporte alternativo y colaborativo, que es una opción muy responsable con la sociedad y el medio ambiente, pero mejor si se elige libremente y no por obligación de la vida y sus putadas, ¿no creen? Evidentemente, preferiría tener su coche para ganar el tiempo y la independencia que ha perdido en su día a día.

Aquí me encontraba cuando me encontró la enfermedad y tengo una adaptación a la casa y al entorno que es inviable encontrar en Madrid

También tengo la buena suerte de que algunos allegados o empresas amigas me han hecho donaciones puntuales que han servido para afrontar la gran cantidad de gastos extraordinarios, desde la reforma de mi casa hasta nuevos materiales y elementos ortopédicos, nada baratos. Así que soy, a pesar de lo que muestra mi físico, un afortunado. Yo tengo un equipo de cinco cuidadores para cubrir las 24 horas de los siete días de la semana, teniendo en cuenta que cinco meses al año siempre está alguno de vacaciones. Es un trabajo muy específico que requiere un tiempo de instrucción que ronda las tres semanas. Y una vez se incorporan, tardan unos pocos meses en dominar absolutamente todo. Tenemos, por supuesto, a todos dados de alta, como empleados del hogar, única forma que nos ofrece la legislación actual, puesto que no somos una empresa. Así que ellos cotizan, pero no acumulan paro ni tendrían subsidio de desempleo por este trabajo. Esto ya echa para atrás a bastantes candidatos.

Hay que recordar que resido en Cádiz, la provincia con más paro y salarios más bajos de España, así que en principio me beneficio del ahorro en sueldos respecto a si me hubiera trasladado a mi región de origen, Madrid. Pero aquí me encontraba temporalmente cuando me encontró la enfermedad y tengo una adaptación a la casa y al entorno que es inviable encontrar en Madrid. Así que aquí me he quedado varado. El empleo lo ofrecemos a auxiliares de enfermería y enfermeros, con un salario muy competente, para compensar que se trabaja en turnos de noche y fines de semana. Pero el sistema me perjudica porque no hay forma de que este trabajo conste para la Administración, y la mayoría de estos profesionales hacen contratos intermitentes en el sistema público, sumando puntos en una bolsa que les permite seguir en la rueda, que cuenten con ellos y cada vez en mejores puestos. Nos ha pasado numerosas veces que gente interesada, sobre todo enfermeras, ha rechazado el trabajo porque deben aceptar la llamada del hospital en verano, navidades o sustituciones para seguir en el sistema y no ser penalizados. Problema que se evitaría simplemente si con estos trabajos en domicilios particulares puntuasen para la bolsa pública.

Fallos en el sistema

El dinero que pagamos entre todos en la familia sirve para el bienestar de cada miembro. Y yo tengo lo mínimo (siempre se podría tener más y mejor) para sentirme con fuerzas para seguir adelante. Con objetivos dentro de tan dura realidad. Si esta macabra lotería sin origen conocido toca en una familia menos pudiente, pues, según la capacidad económica concreta, vayan restando bienestar de todos los miembros, no solo del enfermo, mientras proporcionalmente aumenta el infierno en el que te introduce la ELA. Puede que no se pueda tener un equipo de cuidadores o que se tenga que hacer en negro para poder pagar una ayuda. Esta ayuda puede ser muy parcial, o nula, teniendo que ser los miembros de la familia los que se turnen (si tienen la suerte de ser varios) para cuidar al enfermo. Porque recuerdo que, en fase avanzada, inmóvil y con traqueostomía, no se puede dejar solo jamás a un enfermo de ELA. El ordenador con el que les escribo, trabajo y me siento persona es muy caro, como un coche nuevo. Los hay de menor precio, pero ninguno barato. No tiene ninguna subvención ni descuento, es decir, es un auténtico lujo para una familia media de este país. Y en realidad es esencial para que se pueda llamar vida a esto que vivimos los enfermos de ELA, para poder comunicar y relacionarse con el entorno, para no ser un cerebro encerrado en la cárcel de un cuerpo inerte. Ahí también está fallando el sistema.

Por todo lo que explico, es fácil entender que el paso a hacerse una traqueostomía es un momento muy controvertido para el enfermo, la familia y el propio médico, quien debe medir múltiples factores, no solo sanitarios, antes de proponerla. Hay muchas familias que directamente no pueden hacer frente a la situación, ni económica ni físicamente. Muchos enfermos lo ven antes que nadie y deciden que no tiene sentido luchar. Cada caso es un mundo y para mí toda decisión es respetable. Apoyé públicamente en una tribuna en 'El País' la legalización de la eutanasia y el derecho a una muerte digna. Porque, en contra de lo que dice algún líder político muy ignorante, el problema existe.

Pero también hay mucho por hacer por parte del sistema para que cada vez más enfermos decidan que merece la pena vivir con esta dura enfermedad. En Japón, el 30% de los enfermos de ELA tiene traqueostomía: aquí, en torno al 2%. Todo por la diferencia de eficacia del Estado.

Ahora que conocen los pormenores de mi caso, que es particular y no tiene por qué ser paradigmático, sí al menos les sorprenderá mi relación con la vigente Ley de Dependencia. Cuando oigan datos o declaraciones de políticos en relación con esto, piensen que detrás hay gente que de verdad lo necesita o, como es mi caso, no le sirve para prácticamente nada porque necesitamos muchísimo más.

Ahora se cumplen dos años desde que solicitamos mi mujer y yo la ayuda para la dependencia. Como se basaban en la evaluación de discapacidad, vino una trabajadora social con preguntas absurdas que se respondían solas con tan solo mirarme. Avanza tan rápido la ELA que la evaluación de la incapacidad absoluta la hice todavía andando, en las instalaciones de la Junta de Andalucía en 2014, pero cuando vino esta trabajadora social dos años después, ya estaba encamado y enchufado a un respirador. Se inició así un expediente cuya resolución estaba muy muy clara. No necesitábamos la ayuda que ofrecen de unas pocas horas a la semana de un terapeuta o cuidador, puesto que teníamos los nuestros, que había costado instruir y estaban a jornada completa. Y solo pedimos la ayuda económica a la cuidadora principal, es decir, Marta. Poco después se actualizó mi grado de incapacidad, que pasó al más alto, gran dependiente. Esto sirvió para que me subieran la pensión, pero incomprensiblemente es independiente del proceso de solicitud de la ayuda a la dependencia, que un año después todavía seguía su absurdo tramite burocrático para decidir si merecía o no la ayuda. De chiste.

Hay que tener la buena suerte que tengo o joderte. Ese es el mensaje que transmite el sistema actual

Al fin, en abril de este año, se aprobó el expediente, tras numerosas visitas y llamadas por parte de mis familiares intentando agilizar un trámite de año y medio. Quedó pendiente de pago. Siete meses después, y sin explicación alguna, todavía no hemos recibido ninguna mensualidad. Cero euros de dependencia para el enfermo más dependiente. Susana Díaz se ha quejado durante años del estrangulamiento económico del Gobierno central para justificar estos retrasos. Ahora la excusa no tiene peso, por mucho que Andalucía tenga que soportar casi el 25% de todos los casos de dependencia del país. No quiero perderme en luchas partidistas, porque en la Comunidad de Madrid me hubiera encontrado con retrasos similares más problemas añadidos por la privatización de la prestación. Mariano Rajoy decidió restar prioridad a esta ayuda cuando estructuró los históricos recortes, y suprimió la retroactividad. Así que en vez de pagársenos ahora los dos años desde que se solicitó, se me empezará a pagar cuando sea que la Junta de Andalucía decida que ya me toca.

Digo que no quiero perderme en luchas y bajezas políticas. Simplemente quiero denunciar una situación absurda, triste, que daña a enfermos y familias que están pasando un duro proceso vital, lo que evidencia un Estado insolidario donde, sano o enfermo, me da rabia vivir. Porque nuestra sociedad es mucho más solidaria que estas telarañas burocráticas. Estadísticamente, según la supervivencia de mi enfermedad, lo normal es que yo ya estuviera muerto, así que eso que se habrían ahorrado de mi ayuda a la dependencia que algún día, cuando les dé la gana, me llegará.

Por cierto, que no lo he dicho. Mi ayuda económica aprobada es la mayor disponible. Son unos 300 euros mensuales, ni un 5% de lo que me cuesta pagar mis cuidados y bienestar cada mes. He aquí el infierno económico de la ELA que las instituciones obvian. Hay que tener la buena suerte que yo tengo o joderte. Ese es el mensaje que transmite el sistema actual. Hablando en plata.

Mi batalla contra la ELA
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