EL RESURGIR PODEROSO DEL GUERRERO

Carlitos supera la media de supervivencia de la ELA: ¡paso al ansia de vivir!

Así hemos vivido estos cinco años con la enfermedad y así nos preparamos para que sea el Stephen Hawking del fútbol

Foto: Carlos Matallanas.
Carlos Matallanas.

A mi hermano Carlos le diagnosticaron ELA hoy hace cinco años. La media de vida de esta asesina enfermedad que nunca nadie ha superado es de tres a cinco años. Gracias a que se puso una sonda en el estómago y a que le hicieron una traqueotomía para respirar continúa vivo, activo e ilusionado con varios proyectos. Así hemos vivido estos cinco años y así nos preparamos para que sea el Stephen Hawking del fútbol. Su genialidad ya la atesora, a ver si consigue la longevidad del científico.

Se cumplen cinco años de que a mi hermano Carlos le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. Desde aquel 28 de junio de 2014, la ELA nos ha cambiado la vida a toda la familia. Principalmente le ha cambiado la vida a Carlitos, a quien la asesina enfermedad ya tiene paralizado, tetrapléjico desde hace ya más de dos años. Carlitos vive porque en enero de 2015 se puso una sonda para alimentarse por el estómago y porque en junio de 2016 le practicaron una traqueotomía para respirar ayudado por un respirador. Carlitos sigue vivo superando la supervivencia media —que no supera los cuatro años— del 80% de los enfermos de ELA gracias a esas dos intervenciones y al cuidado de cinco personas que por turnos están pendientes de él cada minuto (con mi madre que hace las horas que bailan en el cuadrante desde hace cuatro años), más la asistencia de dos fisioterapeutas tras días por semana y de una logopeda un par de días (no puede hablar desde noviembre de 2014, pero la logopeda ha hecho que no pierda literalmente la sonrisa). Todos los recursos familiares posibles los empleamos en que Carlitos tenga la mejor calidad posible.

En estos cinco años ha habido pocos días en los que no haya llorado, aunque sea un segundo. No es un llanto de resignación. Es un llanto por la tortura que tienen que soportar mi hermano y todos los enfermos de ELA. Es un llanto adelantando el duelo de una muerte en diferido, cruel, que no es capaz de diseñar ni la lucidez sádica del más inhumano de los asesinos. Paralizar a un ser humano, encarcelarle en su propio cuerpo, mientras se entera de todo, porque el coco te funciona perfectamente, es de ser maligno. Pero ese llanto también es de rabia y se torna en entusiasmo, porque después de esos momentitos de bajada, llega el resurgir poderoso del guerrero y tiramos para adelante porque si Carlitos no se hunde, no podemos permitirnos hundirnos nosotros.

La misión de nuestra existencia es hacer todo lo que esté en nuestras manos para que nadie sufra lo que estamos sufriendo con y por Carlitos

Por cada día que lloro, me río, incluso a carcajada limpia. Más veces al día echo y provoco unas risas que echo esas lagrimitas que creo que también me sirven de terapia para evitar ataques de ansiedad y de pánico. El sentido del humor no nos ha cambiado. En mi familia siempre hemos sido unos vacilones. Carlitos y yo quizá los más guasones, de esos a los que dicen lo de “sabes que los cachondos también se mueren”. A David y Gonza también les dice la frase mi madre, pero son otro estilo. De Faemino y Cansado a Leo Harlem y el Monaguillo, una cosa así. Pues claro que los cachondos también se mueren, pero yo creo que más tarde y se ríen hasta de su sombra, porque Carlitos (más ágil mentalmente que yo también en las bromas) sigue cantando a pleno pulmón como lo hacía cuando se le escuchaba ese vozarrón, porque Carlitos es uno de esos ruiseñores del poema 'Vientos del pueblo' de Miguel Hernández, que cantando esperan la muerte porque “hay ruiseñores que cantan encima de los fusiles, en medio de las batallas”.

La batalla contra la ELA es una guerra de guerrillas. En estos cinco años nos hemos volcado en la Fundación Española para el Fomento de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela). Eso nos pidió mi hermano tras estudiar todas las organizaciones que hay en España en torno a la ELA. Carlitos nos dijo: “A mí no me va a dar tiempo, ojalá me diera tiempo, pero es muy difícil. Pero tenemos que apoyar la investigación para que a ningún ser humano le toque esta enfermedad asesina”. Porque la ELA es un macabro bingo para el que nadie compra cartones y sin jugar siquiera te puede tocar. Y nos hemos convertido en activistas en la búsqueda de un tratamiento y una cura para la asesina enfermedad, cuyo diagnóstico es una sentencia de muerte, porque no hay nadie que haya sobrevivido a la ELA, pueden haber durado más, pero ninguno se ha curado y todos se han muerto por la ELA.

Debemos luchar con uñas y dientes y con entusiasmo, haciendo de tripas corazón y sacando balas de belleza de la imaginación

A veces me da la sensación de que me pongo pesado con la gente, puede ser, pero la vida nos ha marcado un objetivo y la misión de nuestra existencia es hacer todo lo que esté en nuestras manos para que nadie sufra lo que estamos sufriendo con y por Carlitos. Y la respuesta de nuestra gente más cercana y de la gente que se va acercando, por Carlitos y por la maldita ELA, es espectacular. Sentir el apoyo y el cariño de tantas personas es muy emocionante y vital para no bajar los brazos ni apartarnos del camino. Toda esa gente, la de siempre y la nueva, toda esa gente encantadora me ha descubierto el verdadero significado de la palabra empatía, que es una de las mejores virtudes que puede atesorar una persona.

Gracias a toda esa gente encantadora hemos montado y vamos a seguir montando todos los eventos que nos dé nuestro tiempo para recaudar fondos para la investigación de la ELA a través de Fundela, que cada vez es más conocida y lo será mucho más porque el plan establecido se va cumpliendo gracias a todos los voluntarios que se van convirtiendo en activistas en busca de la cura de la ELA. Por Carlitos y todos los enfermos que luchan contra ese rival que nunca ha perdido y por los miles que se quedaron en el camino y sus familias, que sufrieron esa bomba atómica que arrasa por donde pasa, por todos esos valientes de los que jamás hay que olvidar que lucharon con todas sus fuerzas, estamos obligados a pelear cada día contra esa asesina impune, debemos luchar con uñas y dientes y con entusiasmo, haciendo de tripas corazón y sacando balas de belleza de la imaginación.

Todos los que no tenemos una enfermedad mortal estamos obligados a seguir el ejemplo de Carlitos en lo que se refiere a sus ganas de vivir

“Vosotros proyectáis vuestros complejos y miedos en mí”, me escribió mi hermano cuando ya no hablaba pero aún movía las manos para escribir. Me vio el careto que puse cuando me contó que le iban a hacer una operación para ponerle una sonda para comer por el estómago. Y la verdad es que no soportaba que le tuvieran que hacer eso, me pasé semanas durmiendo fatal. No sé si proyecto sus miedos en mí, lo que sí sé es que tengo más miedos que él, aunque su ejemplo también me está ayudando a superarlos y creo que también está ayudando a mucha gente.

Porque lo que hace Carlitos no es un libro de autoayuda, ni una charla motivadora. Lo que hace Carlitos es escribir artículos para el 'As' y El Confidencial (gracias infinitas por la ayuda sin la cual Carlitos no podría tener la calidad de vida que tiene), artículos magníficos en forma y contenido escritos con las pupilas. Lo que hace Carlitos es ser un miembro más del cuerpo técnico de un equipo de fútbol (Fuenlabrada) que ha contribuido como uno más al ascenso a Segunda división por primera vez en su historia (mi sueño es que sea el Stephen Hawking del fútbol, la genialidad la tiene, a ver si consigue la longevidad). Lo que hace Carlitos es estar pendiente del mundo. La tecnología le ayuda mucho y su fuerza mental hace el resto. Lo que hace Carlitos es escuchar y pinchar música, ver sus programas preferidos de tele, escuchar la radio casi todo el día, estar conectado y pendiente de la vida.

Carlitos te monta un viaje desde su cama y no se le va un detalle. O te monta una fiesta o una quedada para un concierto porque cuando podía moverse era experto en saber vivir y sin moverse es experto en querer vivir y emocionarse con un libro, un documental o con cómo crece su sobrino. No todo el mundo tiene que afrontar una enfermedad mortal como hace Carlitos, porque lo lógico es venirse abajo. Pero todos los que no tenemos una enfermedad mortal sí estamos obligados a seguir el ejemplo de Carlitos en lo que se refiere a sus ganas de vivir. Paso al ansia de vivir. Solo vale la pena vivir para vivir. Todo va a salir bien.

P. D. El artículo lo he escrito yo y lleva mi firma, pero lo podrían haber escrito mis padres, Andrés y Maribel, mis hermanos David y Gonzalo, mi mujer Nini y mi cuñada Marta Happyletters, mi hijo Mario y Honky, el perro de Carlitos. Y lo podría haber escrito toda la gente, nuestra familia y amigos, que lo están viviendo con y como nosotros. Vosotros sabéis quiénes sois (y cada vez sois más). ¡Se os quiere infinito!

Tribuna
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