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Mi batalla contra la ELA

Caos en dependencia. Donde la Administración roza la prevaricación

Las comunidades autónomas no quieren que los ciudadanos con discapacidades nos informemos sobre determinadas prestaciones y ayudas económicas

Imagen: iStock.

Este reportaje lleva gestándose meses. Denuncia deficiencias concretas pero muy graves en la aplicación de la Ley de Dependencia. Me sirvo de mi caso personal para, a partir de ahí, contar lo que he averiguado de la actual situación de esta ayuda a nivel estatal. Tiene varias aristas polémicas, la del titular es solamente una de ellas. Por eso, he decidido dividirlo en dos artículos. Porque el fondo del asunto lo considero muy relevante para la vida de miles de ciudadanos, directa o indirectamente.

Empecemos. Fue hace medio año cuando me fijé en la ley y descubrí la prestación de asistencia personal, que es el núcleo de la polémica que desvela este reportaje. Se describe como la ayuda “destinada a contribuir a la cobertura de los gastos derivados de la contratación de un/a asistente personal, quien, bajo la dirección de la persona con discapacidad, realiza por ella determinadas tareas básicas de su vida diaria y/o le acompaña para facilitar su acceso al empleo, la formación, ocio y la participación social”.

La ley y la trampa

Me sorprendí porque nadie me había ofertado siquiera esa posibilidad cuando inicié los trámites en 2016. Contacté con la trabajadora social de mi ayuntamiento que hace de enlace con la subdelegación de la Junta de Andalucía en Cádiz que lleva la dependencia. De primeras, me dicen que esa ayuda es para otro tipo de casos, pero rápidamente noto que ni ellos mismos saben para qué sirve. Me leo los pormenores de la ley y confirmo que la asistencia personal es la ayuda económica más idónea para una dependencia física severa como la mía. Aumenta mi asombro por no haber sabido nada de ella hasta ahora.

Descubrí por casualidad la prestación de asistencia personal, nadie me había hablado de ella y me aseguraron que era para otro tipo de casos

Pongámonos en situación. Lo primero que hay que saber es cómo es la ayuda económica que se incluye en la ley, aprobada así en 2006. Hay tres tipos. Una es la 'Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales', que suele nombrarse como 'ayuda a la dependencia', en general y sin especificar, en aquellas informaciones que se vienen haciendo eco de los retrasos en los pagos que hay desde el principio.

Es esta la que yo tengo concedida y la que el pasado mes de noviembre dio pie al artículo de este blog en el que contaba que llevaba dos años esperando el primer ingreso, con todo aprobado y en regla. Para resumir, se concede cuando un familiar se encarga de los cuidados diarios de la persona en situación de dependencia. Es la prestación económica más habitual con diferencia, y la cuantía es ridícula. Para el nivel más bajo de dependencia son 153 euros al mes, para el intermedio, 268 euros, y para el superior (el mío), 387 euros. Ridícula porque, por ejemplo, se estima que, de media, un enfermo de ELA gasta al mes en su enfermedad nueve veces más que esta cuantía máxima. En mi caso, bastante más, casi 20 veces.

Opinión

La segunda modalidad de ayuda directa es la 'Prestación económica vinculada al servicio', que sirve para aquellos dependientes que no tienen acceso a centros de día, residencias, etc. de carácter público o concertado. Entonces están obligados a acudir a un centro privado y se concede esta prestación para ayudar al desembolso. Las cuantías son 300, 426 y 715 euros al mes para cada respectivo nivel de dependencia.

La cuantía de la prestación económica es ridícula, un enfermo de ELA gasta al mes nueve veces más

Y la tercera ayuda, que tiene las mismas cuantías que la anterior, se llama 'Prestación económica de asistencia personal' y en esta nos vamos a centrar por su nefasto desarrollo. Por las altas esferas deben de estar al tanto, pero han oído campanas y no saben dónde. Y es que Pedro Sánchez anunció como una de sus medidas en el discurso de la fallida investidura de julio la inclusión de la asistencia personal dentro de la Ley de Dependencia. No, señor presidente, eso ya está en la ley y a disposición de los ciudadanos desde 2006, aunque nadie parece muy interesado en que funcione. Intentaré desde este blog aclarar un poco el panorama a los políticos de todos los partidos. A ver si sirve de algo…

Asistencia personal

Antes de meternos definitivamente en harina, conviene puntualizar que estas tres ayudas económicas conforman solo el 40% de todas las prestaciones concedidas dentro de la Ley de Dependencia. El 60% restante corresponde a la concesión de servicios, como plazas en centros públicos, servicio de ayuda a domicilio, teleasistencia, terapia ocupacional… En total, a fecha de 31 de julio, somos 1.090.745 ciudadanos los que tenemos aprobada alguna prestación de cualquier tipo. Pero ya es sabido que hay una larga lista de espera: se estima que unas 80 personas cada día mueren esperando una plaza en una residencia o que les llegue una ayuda económica.

Volvamos a mi caso. Cuando me doy cuenta de que la destinada a la asistencia personal es la ayuda que verdaderamente me corresponde, insto a la Administración a hacer una adecuación de mi expediente para pasarme a esta modalidad de prestación, que además supone prácticamente el doble de cuantía mensual que la que empecé a recibir, al fin, este febrero. En la subdelegación de Cádiz son muy reacios al principio, pero acceden cuando les explico que la ayuda que tengo concedida, la destinada a un cuidador familiar, no se ajusta en absoluto a mi realidad actual. Siendo estrictos, tendría que renunciar a ella y, de no concedérseme la otra, estaríamos ante la paradoja de que el enfermo más dependiente que uno pueda imaginar se quedaría sin cobertura de la Ley de Dependencia. Así les convencí, con la lógica aplastante.

Les alerto también de que la falta de información y acceso a esta ayuda que he tenido durante todos estos años roza la prevaricación por su parte

Y es que, desde hace más de dos años, yo estoy atendido durante las 24 horas del día los siete días de la semana por cuidadores contratados por mí, a los que necesito para absolutamente todo, desde el aseo o dormir hasta prepararme el ordenador y colocarme correctamente para desarrollar mis diferentes trabajos, como por ejemplo escribir con los ojos esto que leen. Mi familia me ayuda con parte importante de los gastos para que, gracias a ese esfuerzo económico que hacemos todos (porque no nos sobra el dinero ni mucho menos), ningún familiar tenga que cargar con la atención constante que necesito. Así, cualquiera de las cinco personas que tengo contratadas, que yo me encargo de seleccionar e instruir durante semanas, puede ser asignada como el asistente personal por el cual se me conceda la ayuda en cuestión. El caso es que acceden a iniciar el proceso, y actualmente estoy esperando la aprobación tras presentar todos los papeles requeridos.

Pero no acaba aquí la polémica. En la reclamación que da pie a la modificación de mi expediente, les alerto también de que la falta de información y acceso a esta ayuda que he tenido durante todos estos años roza la prevaricación por su parte. Porque desde el primer momento tienen conocimiento de que yo tengo gente contratada a jornada completa. En 2016, durante la evaluación ordinaria que me hicieron, ellos se encuentran un discapacitado físico joven con plena capacidad mental, con ya tres cuidadores contratados y con su esposa encargada de atenderle durante las noches principalmente.

Se determina rápidamente que ninguno de los servicios de ayuda a domicilio ofertados sirve para este caso porque los cuidados son muy específicos y requieren instrucción. Entonces, se inicia la solicitud de la ayuda económica, que directamente ellos deciden que sea la modalidad del cuidador familiar en la figura de mi mujer. Sin especificar que hay otras opciones disponibles. Ni se nombra la modalidad de la asistencia personal, que lógicamente hubiéramos elegido por ser el doble de cuantía y por ajustarse perfectamente a mi caso.

La falta de desarrollo de esta prestación es deliberada por parte de los moradores de los altos despachos de las comunidades autónomas

Cuando les recordé esto la pasada primavera, se excusaron diciendo que ellos tampoco han recibido suficiente información ni formación para poder ofertar esa modalidad. Ante esta escandalosa afirmación, y gracias a un afortunado encuentro con una estudiante que investiga lo mismo, empiezo a indagar. Rápidamente aparecen sospechas bien fundadas de que la falta de desarrollo de esta prestación tiene bastante de deliberada por parte de los moradores de los altos despachos de las distintas comunidades autónomas. Porque resulta que Andalucía no es la excepción, sino una más en este caos absoluto donde solo se salvan el País Vasco y un poco Castilla y León, como veremos más adelante.

¿Los motivos para no promocionar la Prestación económica de asistencia personal? Pues solamente se me ocurre uno, adivinen… Correcto, han acertado: el ahorro indiscriminado en algo que debería servir para aliviar un poco el sufrimiento de miles de ciudadanos desfavorecidos y sus respectivos seres queridos. Pero, bueno, seguiré profundizando en la segunda parte de este reportaje, que tampoco tiene desperdicio.

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