Acabo de perder a mi padre. Era un jubilado joven. No solo porque el DNI dijese que tenía 70 años, sino sobre todo por la lucidez y las ganas de vivir que conservaba. La mayoría de los sentimientos que me afectan ahora son tan universales que creo que sobran explicaciones. No quiero que este sea un artículo más de un periodista recordando a un ser querido. O no únicamente eso. Utilizo este blog que me brinda este querido diario para hablar de cómo se vive un avatar como este desde mi enfermedad, que ese es el fondo de este espacio.

Ha sido todo muy rápido. Cinco meses han separado el diagnóstico de cáncer de pulmón y la derrota irreversible. La causa fue el tabaco, a pesar de que lo dejó drásticamente hace casi 25 años. Fumaba en pipa, y cualquiera que lo conoció como adulto joven siempre asociará la pipa a su figura, igual que la barba cuidada que siempre llevó. La lucha contra el cáncer, por tanto, ha sido durísima. Lo ha pasado muy mal por la quimioterapia y la radioterapia (ineficaces en este caso y con insoportables efectos secundarios y dolores) y por el propio avance del tumor.

Ocho días en un 'box' de observación por una neumonía que fue definitiva y que desembocó en el anuncio que ningún médico quiere dar ni ninguna familia quiere oír. Y sin embargo, es una de las situaciones más cotidianas que se dan en un hospital: "Se muere". A partir de ahí, dos días más en una habitación individual en el área de cuidados paliativos donde todos, plenamente conscientes de la situación, él el primero, tuvimos la buena suerte de poder despedirnos sin prisas, hablar de lo prosaico y de lo transcendental, y llorar y reír juntos.

No sufrió y se fue con la conciencia tranquila y con orgullo por toda su existencia y su descendencia, que son los máximos objetivos que debe tener cualquier ser humano. En el tanatorio, nos visitó una cantidad enorme de gente que nos quiere y que nos aprecia. Muchas personas nos transmitieron que somos una familia muy especial. Y todo surge de mis padres, por supuesto.

"No he hablado con mi padre con tranquilidad"

Pero todo lo que acabo de narrar yo no lo he visto ni vivido 'in situ'. No he hablado con mi padre con tranquilidad y de cualquier cosa. No me ha dado un abrazo ningún amigo. Mi madre y mis hermanos no han podido darme un beso. Ni yo a ellos. No he podido charlar recordando anécdotas entrañables, que la colección es amplia, ni tampoco he podido usar el humor negro que me consta que ha servido para sobrellevar los últimos días. No he podido llorar en colectivo ni cantar a Serrat en los últimos minutos de su existencia, ya sedado y todos rodeándole en la cama.

No me ha dado un abrazo ningún amigo. Mi madre y mis hermanos no han podido darme un beso. Ni yo a ellos

No he podido porque estoy encamado, inmóvil, conectado a un respirador, desde hace tres años y medio, mudo desde hace casi seis, en una situación muy delicada. La ELA me mantiene prisionero no solo dentro de mi propio cuerpo, también en una latitud y longitud exactas, allí donde me encontró en 2013. Estoy varado en la bahía de Cádiz, donde tengo mi hogar. Es un lugar que amo, pero al que me mudé con billete de vuelta a mi Madrid. Lo que pasa es que, en el naufragio que me tocó afrontar, se perdió este billete, se hundieron todos mis sueños, mis planes, y solamente quedó un poco de lo que fui flotando a la deriva. Ese superviviente mermado es el que escribe estas líneas.

Cuando esta enfermedad avanza, llega un momento en que te acorrala y muchos no superan el órdago y fallecen. Otros tienen una oportunidad de alargar la situación mediante una traqueostomía y un respirador. Pero debe ser el enfermo quien elija, porque, a partir de entonces, se necesitan cuidados y vigilancia constantes. Esta fase avanzada de la ELA es muy dura, además de muy costosa económicamente. Por eso, muchos afectados optan por rechazar la intervención y la respiración artificial, pereciendo cuando no son capaces de llenar los pulmones por su propia musculatura. Yo, en cambio, porque tengo el entorno y la posibilidad y porque era mi deseo, elegí seguir viviendo. Y al elegir, asumí todas las cláusulas del contrato que renové con la vida el domingo 26 de junio de 2016.

"Yo elegí esta prórroga"

Así que, en mi decisión, iban implícitas todas las consecuencias de la misma. Hasta las más desesperantes como tener que seguir por WhatsApp, a 640 kilómetros de distancia, el deterioro físico de mi padre en su último mes y medio de vida y su fallecimiento y posterior velatorio. O que, al conocer que ya no había nada que hacer, tuviera que pelear con las lágrimas para que me dejaran utilizar mi ordenador especial para que un maldito procesador suplantase mi voz perdida y que mi padre escuchara a través de una videollamada las últimas palabras que le quería decir.

Pero la lista es mucho más larga y forma parte de mi día a día. Un mes antes nació mi segundo sobrino, el segundo nieto de mi padre, y también tuve que seguir por mensajes, fotos y vídeos aquellos momentos de unión familiar y alegría, que no podía ser plena porque la sombra del cáncer lo inundaba todo. Mi cuñada estaba dando a luz y unas plantas más abajo estaba mi debilitado padre recibiendo radioterapia.

Son las cartas que me han tocado y yo, por muy malas que parezcan, simplemente intento seguir jugando la partida. Aunque signifique que cada año que cumplo se amplía mi bagaje de hombre enfermo y más lejos quedan mis andanzas en el mundo de los sanos. Y mis amigos solo tengan como anécdotas lejanas y breves lo que para mí son recuerdos profundos, pero hundidos en mi silencio. Porque mi presencia, como pasó en el tanatorio, es ambigua: estoy, pero nunca estoy.

También, en temas sentimentales y parafraseando a mi admirado artista, al optar por continuar aquí, he visto dos ilusiones irse volando, pero he tenido la increíble oportunidad para mi estado de que otras dos hayan venido. Por eso, he disfrutado de la compañía y el cariño constantes en estos días tan difíciles. Ha estado tumbada a mi vera incondicionalmente. Este acompañamiento elegido es aparte del obligado, el del cuidador de turno. Porque ese es otro peaje, no me pueden dejar nunca solo, no puedo tener plena intimidad ni para llorar a mi padre.

No he podido llorar en colectivo ni cantar a Serrat en los últimos minutos de su existencia, ya sedado y todos rodeando la cama

Siempre digo lo mismo: sé que para muchos esto que yo tengo no es vida. Paso olímpicamente de ellos. Yo elegí esta prórroga y pienso aprovecharla mientras dure. El resto de la humanidad puede hacer lo que crea conveniente, igual de respetable es. Pero yo quiero seguir en la vida, con todo su dolor y toda su alegría. Y en mi resistencia contra la adversidad voy alcanzando pequeñas cimas. Como, por ejemplo, sobrevivir a mi padre, ahorrarle el inmenso dolor de perder a un hijo y, encima, oír de su boca lo orgulloso que se siente de mí y de mi actitud en esta batalla que estoy librando. Eso compensa todo, también el tener que sufrir una pérdida tan grande y con los agravantes que me ha tocado afrontar estos días.

Por eso, en lo alto del mueble que hay frente a mi cama, destacado como el trofeo más preciado, he colocado una foto de mi sobrino mayor, de 12 años, sosteniendo al recién nacido. Porque es precisamente eso, un premio a mi resistencia. Estoy en 2020. He podido ver esa escena. Y el objetivo es seguir sumando todas las posibles, aunque algunas duelan más que la desgracia de mi enfermedad.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.