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Me llamo Manuel y tengo hepatitis C…
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Javier Caraballo

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Me llamo Manuel y tengo hepatitis C…

Empiezan todos los testimonios igual, como si se hubieran colocado a nuestro alrededor, rodeándonos, como uno de los corros de las terapias que vemos en la

Foto: Varias personas participan en una cadena humana, organizada por la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. (EFE)
Varias personas participan en una cadena humana, organizada por la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. (EFE)

Empiezan todos los testimonios igual, como si se hubieran colocado a nuestro alrededor, rodeándonos, como uno de los corros de las terapias que vemos en la tele. “Me llamo Manuel, tengo 47 años, y estoy enfermo de hepatitis C desde los 20 años”. “Me llamo María, tengo hepatitis C desde hace 25 años, cuando me la detectaron en el embarazo de mi hija”. “Me llamo Juan Antonio. Estoy enfermo de hepatitis C desde que me hicieron una transfusión, al poco de casarme, cuando descubrí que era hemofílico, y la sangre, que venía de Canadá, estaba infectada con ese virus. Era noviembre de 1989; recuerdo muy bien la fecha porque se me cayó el mundo encima”.

Uno a uno, forman un corro, que nos rodea, porque son muchos, 500.000, 700.000 en toda España. Todos estos años han vivido con una sola ilusión, el día en el que la industria farmacéutica anunciara al fin la existencia de un medicamento que mata el virus, que acaba con sus padecimientos, que cura la enfermedad. Y ahora que ese día ha llegado, les han dicho que no hay dinero para ellos. Eso es lo jodido. Como el despertar macabro de una pesadilla que se vuelve realidad.

Desde el 18 de diciembre están encerrados en Madrid, en el Hospital 12 de octubre, con la única reivindicación de tumbar el protocolo sanitario de actuación que ha aprobado el Ministerio de Sanidad para restringir al máximo la prescripción de los medicamentos de última generación, que curan la enfermedad, por el alto coste por enfermo y que, según dicen, no lo podría soportar el Sistema Nacional de Salud. En total, según las cifras que aportan los propios enfermos, se trata de una partida de 800 millones de euros al año, con la que se podría atender a unas 45.000 enfermos de hepatitis C, los más graves.

Para hacernos una idea, en 2014 murieron unas 4.000 personas por hepatitis C y el tratamiento nuevo, que comenzó a llegar a los laboratorios, sólo pudo administrársele a unas 500 personas. Para el año que viene, después de las primeras protestas, el Ministerio ha accedido a ampliar el tratamiento a unos 6.000 pacientes, muy lejos de los 45.000 o 50.000 enfermos graves que, según las asociaciones de defensa, necesitan los nuevos tratamientos. La protesta de los enfermos tiene el apoyo, desde el primer momento, de la Asociación para el Estudio del Hígado, que aglutina a la mayoría de los hepatólogos españoles, escandalizados de que se aprueben ‘estrategias sanitarias’ en España que ignoran los avances científicos y las recomendaciones médicas.

Pero como esto es España, y esta es nuestra inercia política, lo que ha comenzado a suceder ya es que en la cara de sufrimiento de esos enfermos ha comenzado a dibujarse un suculento filón electoral. Desde el anuncio de querellas judiciales del líder de los socialistas madrileños hasta la pose demagógica del líder de Podemos, Pablo Iglesias, con la plantilla dialéctica que aplica a todos los problemas: “Hay gente que muere para que algunos sigan amasando millones y tengan beneficios escandalosos”. Y en el medio de todo, la presidenta de la Junta de Andalucía que manda un mensaje en su cuenta de Twitter, como si estuviera invitando a una ronda: “En Andalucía ningún enfermo de hepatitis C se quedará sin la medicación que necesite por causa económica”. En fin, lo peor para los enfermos, desde luego, y lo peor para intentar buscar una solución, que es lo único urgente.

En Andalucía ningún enfermo de hepatitis C se quedará sin la medicación que necesite por causa económica.

Es muy probable, además, que toda esta trifulca política sea impostada, que se haya desatado a raíz de la protesta de los enfermos de hepatitis C, para intentar tapar o disimular un acuerdo anterior de todas las fuerzas políticas que gobiernan en las autonomías para recortar los medicamentos. Quiere decirse que, al estar la sanidad transferida a todas las comunidades autónomas, lo normal es que el protocolo de actuación que aprobó el Ministerio de Sanidad en diciembre se hubiera consensuado previamente con los gobiernos autonómicos. De hecho, diga lo que diga ese protocolo, las comunidades tienen libertad para decidir dentro de sus presupuestos dónde se aplican los recortes y dónde no. El País Vasco ya dijo que administraría los nuevos fármacos de la hepatitis C y, como queda dicho, en Andalucía han prometido lo mismo. Sólo nos queda llegar al esperpento de que durante 2015 haya dos tipos de enfermos de hepatitis C en España, los que tienen derecho al tratamiento que les puede salvar la vida y los que se tienen que conforman con lo antiguo.

Por eso, tratándose de lo que se trata, es tan desoladora esta nueva polémica política sobre los recortes sanitarios; porque al final degenera en el mismo viciado rifirrafe de siempre. No se dan cuenta, parece imposible, que esa riña repetida, ese intercambio previsible, lo único que provoca es el aumento exponencial del desencanto o del odio en cuanto se aprecia que no son los problemas de la gente lo que preocupa sino el desgaste del adversario. Que ocurra algo así, en un problema que comparten todas las administraciones, gobiernos de todos los partidos políticos, y que ocurra ante una enfermedad como ésta, es más doloroso que incomprensible.

Son gentes distintas, con ojos distintos, acentos distintos y experiencias distintas. Pero ahora se han sentado todos juntos, cogidos de la mano, rodeándonos a todos los demás, como sentados en un corro. Y se dan cuenta, al contar sus vidas, que en todos estos años han compartido una misma ambición: “El objetivo era mantenerse vivo hasta el día en el que existiera el medicamento que nos puede curar, Y ese día ha llegado. Quiero el tratamiento. Lo exijo por mí, porque me lo he merecido, porque he cumplido mi parte del trato, ¿recuerdas? ‘Mantente vivo’ Ahora no me digáis que no”. Seis de enero de 2015. A Manuel, a María, a Juan Antonio… ¿Quién podría escribir hoy ninguna carta de deseos que no empiece por esos nombres?

Empiezan todos los testimonios igual, como si se hubieran colocado a nuestro alrededor, rodeándonos, como uno de los corros de las terapias que vemos en la tele. “Me llamo Manuel, tengo 47 años, y estoy enfermo de hepatitis C desde los 20 años”. “Me llamo María, tengo hepatitis C desde hace 25 años, cuando me la detectaron en el embarazo de mi hija”. “Me llamo Juan Antonio. Estoy enfermo de hepatitis C desde que me hicieron una transfusión, al poco de casarme, cuando descubrí que era hemofílico, y la sangre, que venía de Canadá, estaba infectada con ese virus. Era noviembre de 1989; recuerdo muy bien la fecha porque se me cayó el mundo encima”.

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