Una ley que salva vidas

Dos años y medio más tarde y varias convocatorias electorales después, las familias y enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) en España van a poder ver cómo el Congreso de los Diputados da luz verde por mayoría absoluta a la ley de ELA en España. La polarización política ha sucumbido a la presión social y a la evidencia de la necesidad imperiosa de que estos enfermos y sus familias tuvieran el reconocimiento de un nuevo derecho por vía legislativa que les va a permitir tener los recursos, infraestructuras y dignidad que se merecen tras años de impotencia, soledad y sufrimiento.

Es noticia. Los grupos parlamentarios del PSOE, PP, JxCAT y Sumar han alcanzado un acuerdo para aprobar la tan demandada Ley ELA. Además, a diferencia de otras leyes solicitadas por la sociedad, esta se ha realizado con las aportaciones de las personas afectadas, que son, quienes realmente saben lo que los enfermos y enfermas de ELA necesitan. Así, el consenso se ha alcanzado en torno al texto de ConELA, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de ELA, algo que garantiza que la ley contente al colectivo, siempre que se acompañe de la dotación presupuestaria suficiente, eso ya es otro capítulo.

Es necesario poner en valor esta noticia. En medio de un pimpampum extremo a cuenta del reconocimiento como dictadura o no de Venezuela, del debate identitario sobre la financiación autonómica que pretende un trato singular para unos mientras que se niega para otros, del chantaje legislativo al Gobierno permanente por parte de algunos grupos minoritarios, el intento de solventar una problemática real que afecta a unas 4.000–4.500 personas en todo el país, me parece que merece parar y pensar en lo importante: salvar vidas de personas que no tienen tiempo que perder, que por fin su estado del bienestar les proporcione los cuidados, recursos y dignidad que se merecen.

La nueva ley ELA permitirá que los tiempos administrativos se ajusten a las necesidades de la enfermedad y no al revés, porque la degeneración irreversible con la que la dolencia ataca a las personas no espera a que se le reconozca a una persona su situación de dependencia; además, ConELA ha conseguido una cobertura total y diaria para los cuidados en casa, así como otras reivindicaciones que no estaban cubiertas en los textos iniciales. De lo que estamos hablando es que todas estas coberturas sociosanitarias salvarán vidas y harán que los enfermos y sus cuidadores no estén sometidos a un doble calvario, el de la afección y el de la imposibilidad de dar un bienestar a los que lo padecen.

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Esta colaboración entre la sociedad civil y la política muestra cómo la presión social y mediática puede resultar fundamental para conseguir nuevos derechos que no solo son justos, sino que apelan a la dignidad humana. Han sido cientos de proyectos para denunciar la situación de los enfermos de ELA, personas anónimas que han hecho prácticamente de todo, otros con notoriedad pública como Juan Carlos Unzué, que sacudió a la opinión pública denunciando una falta de sensibilidad por parte de los políticos hacia la problemática que él mismo padece, o Jaime Lafita junto con la Asociación DalecandELA, que se embarcaron en una expedición por el Valle de la Muerte para denunciar la parálisis de la tramitación parlamentaria han sido decisivos para que todos nos diéramos cuenta de lo imperativo de la ley. Esta presión social es la que, con toda seguridad, ha permitido que hoy estemos celebrando un acuerdo que supone una gota de agua en el desierto político en el que nos encontramos.

Por último, también me gustaría reconocer la iniciativa política de Ciudadanos, un partido que en marzo del 2022 llevó por primera vez una iniciativa parlamentaria para los enfermos de ELA. A pesar de que ya no estén en el Parlamento español, esta semana, seguro que estarán satisfechos de que por fin esta ley se apruebe con trámite de urgencia, una ley que para algunos ya llega demasiado tarde pero que para otros supondrá la diferencia entre la vida y la muerte.

A Reyes.