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Somos enfermos de ELA y estamos condenados a muerte
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Somos enfermos de ELA y estamos condenados a muerte

La participación de España en los ensayos clínicos para curar esta enfermedad depende del doctor Mora, que será expedientado por el hospita La Paz a pesar de ser reconocido internacionalmente

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez.
Ilustración: Jesús Learte Álvarez.

Los firmantes de esta carta, condenados a muerte, padecemos ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa sin cura, de cuyos efectos estaremos conscientes hasta el último momento: no podremos respirar, andar, comer, hablar, escribir (solo con un dedo), pero hasta el final de la agonía nos estaremos dando cuenta de lo que nos pasa. De hecho, yo, la primera firmante de la carta, he llegado casi al umbral; no sé cuántos días me quedan de esta vida ya insoportable. Los demás nos acercamos inexorablemente a la muerte.

El único porvenir posible para nosotros se encuentra en los ensayos clínicos que se llevan a cabointernacionalmente y de modo conjunto, unas veces probando medicamentos nuevos (como ahora el fármaco Masitinib,) otras, buscando indicadores queaíslen la enfermedad (como ahora el proyecto multinacional europeo SOPHIA) y permitan encontrar sus causas y posibles curas. Pero estos ensayos, nuestra única esperanza para un futuro que solo verán las generaciones venideras, van a ser interrumpidos de manera cruel.

Los directores y administradores del Hospital de La Paz van a conseguir destruir esta esperanza. Se han lanzado en tromba contra el Dr. Jesús Mora, el único gran especialista en ELA que, formado en Harvard, concita el respeto de la comunidad médica internacional. La participación de España en los ensayos clínicos depende de él, no solo porque es el único que sabe hacerlo sino porque nadie más a nivelinternacional es reconocido con capacidad suficiente para ello. Por pura burocracia, por simples rencillas, La Paz está tratando de acabar con la unidad de tratamiento integrado que él dirige y que ha funcionado estupendamente durante años en el Hospital Carlos III de Madrid: lo hacen mediante la incoación de expedientes administrativos estúpidos que solo revelan mezquindad y que nos dañan a nosotros, los enfermos.

¿El resultado? No más tratamiento integrado a los enfermos de ELA en la unidad del Carlos III, no más participación en esperanzadores ensayos clínicos. Y que no nos vengan diciendo que el tratamiento está asegurado en La Paz, porque una cosa es el tratamiento conjunto de un equipo dedicado a la ELA y otra, el cuidado de médicos que hacen de todo.

Que alguien acabe con esta locura hecha de rencillas y politiqueos inútiles y que solo nos dañan a los aquejados de este mal horrible.

* Carta enviada a El Confidencial y firmada porMª Isabel Gutiérrez Cobos,Joaquín Rodríguez Martín ,Elpidia Esteban Molpeceres,Mª Soledad Rodriguez Rodríguez yJuan Luis Jiménez Rodriguez.

Los firmantes de esta carta, condenados a muerte, padecemos ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa sin cura, de cuyos efectos estaremos conscientes hasta el último momento: no podremos respirar, andar, comer, hablar, escribir (solo con un dedo), pero hasta el final de la agonía nos estaremos dando cuenta de lo que nos pasa. De hecho, yo, la primera firmante de la carta, he llegado casi al umbral; no sé cuántos días me quedan de esta vida ya insoportable. Los demás nos acercamos inexorablemente a la muerte.

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