Alfie y Andrea: libertad y compasión

Londres: un hombre abrazado a su hijo en un hospital de Inglaterra. Una criatura de apenas dos años. El niño está dormido y cianótico. Ese color azulado indica que sus pulmones no pueden ya hacer el trabajo necesario. El pequeño Alfie no vivirá mucho más, fallecerá pasados unos pocos días. El caso ha dado la vuelta al mundo por la pelea insistente de los padres para buscar un tratamiento alternativo. El Vaticano ofreció la posibilidad de trasladarlo al Hospital de Gesù para darle una oportunidad con una terapia distinta. La Justicia británica, en el interés del menor, decidió prohibirlo, argumentando que sería prolongar un sufrimiento inútil. Los padres pleitearon hasta la extenuación. Finalmente, se resignaron a su suerte y despidieron a su 'gladiador' en la intimidad.

Santiago/Noia (A Coruña): una joven pareja sale del juzgado después de pedir que se permita retirar la nutrición artificial a su hija de 12 años ingresada en el servicio de pediatría del Hospital Clínico de Santiago. Piden también que se proceda a sedarla después de un interminable calvario y una pelea absurda con el servicio de pediatría que la atiende. La niña ingresada en el hospital padece una enfermedad neurodegenerativa incurable y sus padres se enfrentan al criterio médico de mantener las medidas de soporte. Quieren acortarle el sufrimiento. Días después, saldrán del cementerio, serenos, ella limpiándose una lágrima y él cubriendo a su mujer con el inevitable paraguas. La pequeña queda en un nicho. Ellos agradecen al juez y al equipo de medicina legal el trabajo que ha hecho posible que se cumpliera su petición.

Palencia: unos padres agarrados a los pies de la cama de su hijo lloran desconsolados y se abrazan entre lamentos mientras certifico la muerte de su hijo devorado por un sarcoma. Salgo de la habitación y llamo a mi casa. Le pido a mi mujer que ponga al teléfono a nuestra hija que, por aquel entonces, tenía tres años. La pequeña todavía no habla. Necesito escuchar su voz y celebrar mi suerte. Nunca olvidaré aquella tarde ni aquella habitación, en la octava planta.

Nos corresponde minimizar el sufrimiento. Obligar a unos padres a acudir a un tribunal en momentos tan dolorosos es absolutamente inhumano

¿Quién quería más a su hijo? ¿Quién estaba en lo cierto? Nadie, que no lo haya vivido, es capaz de comprender, ni siquiera de imaginar, el terrible desgarro que supone perder un hijo.

No nos corresponde juzgarlos. Nos corresponde acompañarlos. No hacerlo más difícil, no imponer un criterio moral. Nos corresponde minimizar el sufrimiento. En primer lugar, el sufrimiento del niño, sí, pero sin olvidar el sufrimiento de sus padres. Las decisiones en estos momentos deben de ser consensuadas, explicadas y entendidas. No caben la imposición ni la superioridad moral. No es lícito añadir la pesadilla del juzgado al infierno del hospital. Obligar a unos padres a acudir a un tribunal en unos momentos tan dolorosos es absolutamente inhumano. Es el tiempo de la despedida, del abrazo, del rezo para aquel que cree. No debería de ser un tiempo de litigios, prensa y abogados.

Por eso es importante que las leyes dejen claro el derecho individual de afrontar el final según tus convicciones. El derecho, cuando no hay ya esperanza, de recibir la información, el cuidado y la ayuda necesaria para asumirlo según tus creencias y tu capacidad de sufrimiento. La responsabilidad de ayudar a unos padres en ese trance es una responsabilidad de todos. La decisión es finalmente suya, de los padres o tutores legales, siempre que garanticemos que dicha decisión no implica sufrimiento innecesario para la criatura.

La ley debe dejar claras las circunstancias de estas decisiones. Sin embargo, ha de añadir un régimen sancionador que proteja a familias y profesionales

Por esta razón la ley, que ahora debatimos en el Congreso, debe dejar lo más claras posible las circunstancias de estas decisiones. Sin embargo, debe de añadir algo más: un régimen sancionador que proteja a familias y profesionales. Un régimen que disuada a cualquiera de los actores de intentar imponerse a los derechos que recogen las leyes. Un régimen de sanciones administrativas, que evite en lo posible la necesidad de acudir a los juzgados en tan oscuros momentos. Cuanto más claridad, en la ley y en su régimen sancionador, menor litigiosidad tendremos.

Ese es el objeto de incluir, en la futura ley de derechos y garantías al final de la vida, un capítulo sancionador claro. La protección del derecho minimizando la necesidad de acudir a los tribunales de Justicia. Los tribunales han de ser solo un último recurso. Acudir a la Justicia es siempre una garantía, pero tener que hacerlo en estos casos es también un doloroso fracaso. Lo que Alfie, Andrea y sus padres necesitaban no eran tribunales de Justicia. Lo que necesitaban era compasión y libertad.

*Francisco Igea es diputado de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados.