¿Para cuándo una Ley de Cuidados Paliativos?

El 18 de abril se conmemora el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Una fecha instaurada por la Carta de los Derechos de los Pacientes, redactada en Roma en 2002 y que se inspira en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea. Estos derechos son un eje básico de las relaciones clínico-asistenciales y sobre ellos han mostrado su preocupación todas las organizaciones internacionales con competencia en la materia. Recordemos que los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud que recoge la Constitución de la OMS.

Este año se cumple una década desde que se aprobó la primera resolución mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) en la que se instó a la OMS y a sus estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria, comunitaria y domiciliaria.

¿Y cómo estamos en España en cuanto a legislación de este derecho humano como son los cuidados paliativos? Haciendo un repaso desde el punto de vista jurídico, la realidad es que contamos con la Ley 16/2003 y un RD posterior 1030/2005 que recoge este derecho. Posteriormente, se creó una Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos en el año 2010 y un total de 10 Comunidades Autónomas han ido creando sus propias legislaciones como Andalucía en 2010, Navarra y Aragón en 2011, Canarias, Baleares y Galicia en 2015, País Vasco en 2016, Madrid en 2017 y Asturias y Comunidad Valenciana en 2018. ¿Con todas estas normativas es necesaria una Ley? Pues desde el punto de vista de la Fundación Dignia, claramente.

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¿Por qué? Pues porque una Estrategia es un compromiso mientras la Ley obliga. Y porque la Ley es atemporal, mientras que las Estrategias necesitan actualización y la actual data de 2010. ¿Y no podemos quedarnos con leyes por Comunidades Autónomas? Pues no, por un lado, no sería justo porque existe una desigualdad, el acceso no es igual para todos los españoles. Pero es que además hay algunas competencias en legislación que son del Estado y de no de las CCAA.

Si repasamos las diferentes legislaturas ha habido un momento en el que casi fue una realidad: en la XII Legislatura el 29 de junio de 2017 el Congreso aprobaba la tramitación de proposición de Ley de Ciudadanos y, aunque en el medio hubiera una moción de censura y cambio de Presidente, el 20 de diciembre de 2018 finalizaba el debate y quedaba lista la redacción final. Pero el fin de la legislatura hizo que todo esto quedara en nada. ¡No dio tiempo!

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¿Esto es importante? Pues si se estima que el 75% de las muertes necesitarían cuidados paliativos, creemos que ha llegado el momento de demandar una Ley de Cuidados Paliativos que, entre otras cosas, garantice a las personas el derecho a recibir estos cuidados de manera accesible y de forma integral, tratando a la persona en el ámbito asistencial, psicológico y espiritual. Esta ley, asimismo, debe reconocer la especialidad de paliativos dentro de medicina y en las universidades porque es un derecho ser atendido por profesionales bien formados.

"Tenemos que conseguir que los Cuidados Paliativos tengan su partida en los presupuestos generales del Estado"

Una ley que recoja otros derechos como a permiso laboral retribuido para cuidado de un familiar, a la autonomía basada en la información o a la sedación paliativa bien definida. Este es el horizonte. Para llegar a ello, obviamente tenemos que conseguir que los Cuidados Paliativos tengan su partida en los presupuestos generales del Estado. Hay que aumentar recursos para que las autonomías doten a los centros de capacidad para dar el servicio a personas que lo necesitan y no les llegan.

En el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes recordemos que los cuidados paliativos son un derecho básico.

* Borja Castillo Lapetra, director General de Fundación Dignia