Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA

Hasta ahora era coordinador de Deportes de El Confidencial. Desde este verano enfermo de ELA. Para hablar de ello se ha abierto este blog. Empecemos
Foto: Carlos Matallanas junto a su perro en una playa de Cádiz.
Carlos Matallanas junto a su perro en una playa de Cádiz.

Desde hace ya siete años, cuando esta casa era muchísimo más pequeña, textos escritos por mí han sido publicados prácticamente a diario en El Confidencial. Seguramente, la gran mayoría de lectores habituales del diario habrán leído uno alguna vez. Es más, puede que a bastantes les suene la firma, e incluso habrá un grupo selecto de ellos que sean capaces de diferenciarme del otro Matallanas (Javier), quien sólo aparece por estás páginas virtuales en su columna de opinión de los lunes, pero con quien sistemáticamente me han venido confundiendo casi sin excepción en los emails privados que me remitían, en las redes sociales o en los comentarios dentro de mis informaciones.

Desde ahora creo que será más fácil para todo el mundo diferenciarnos. Javier es el mayor, director de AS TV, ex de la COPE y de Marca, y a quien puede que hayan visto en alguna tertulia o informativo de televisión, en Estudio Estadio de TVE sin ir más lejos. Carlos soy yo, el pequeño, hasta ahora coordinador de Deportes de El Confidencial y desde este verano enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Para anunciar esto último y para hablar de ello se ha abierto este blog. Así que empecemos.    

La idea de iniciar una narración en primera persona acerca de lo que es esta gravísima enfermedad no ha salido de mí, pero he de reconocer que me ha costado poco decidirme. Una vez que pasé a formar parte de ese club de luchadores que conforman los enfermos de ELA y sus familiares, tuve muy claro que una de mis prioridades iba a ser pelear sin descanso hasta el final, no sólo por mí, sino por todos los demás, sobre todo los que vengan detrás. Y voy a intentar explicar esta manera de pensar que, por lo que he constatado en las últimas semanas, sorprende a la mayoría de personas a quienes se la he transmitido. Para mí, tiene dos claves.

Entiendo igual de lícito sentir pánico o verse superado por una situación así, aunque a mí no me haya pasado

La primera clave es que no he sufrido ningún shock que altere gravemente mi estado de ánimo o mis valores vitales, con lo cual no sólo siento la lógica necesidad de ser ayudado, sino que además quiero servir de ayuda. He actuado en todo momento de manera natural, guiándome por mis principios. Esto no tiene más relevancia que la justa, puesto que entiendo igual de lícito sentir pánico o verse superado por una situación así, aunque a mí no me haya pasado. Por esta templanza (por la que, reitero, tampoco quiero sacar pecho), es por la que intuyo que mis jefes y seres queridos me han sugerido tener un espacio como este. Y pienso aprovecharlo.

Ayudó a no sentir shock alguno el propio desarrollo de la ELA. Esto no es un cáncer fatal, donde puedes entrar tan tranquilo a ver a un médico en una consulta rutinaria y recibir la mala noticia de que algo dentro de ti y de lo que ni siquiera te habías percatado amenaza con poner fin a tu vida. En mi caso, y en el de la gran mayoría de los enfermos como yo, los signos de la enfermedad van apareciendo poco a poco en un lento avance que te permite ir asimilando que lo peor puede suceder. A mí eso, lejos de angustiarme, creo que me ha venido bien a nivel emocional.

 

Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA

 

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Breve historia de mi enfermedad

Resumen exprés. Tras hacerme una serie de arreglos en la dentadura a lo largo de tres meses (sacarme dos muelas del juicio, algún empaste y una endodoncia), en la primavera de 2013 comienzo a notar que hablo lento y raro. Pensando que era consecuencia de las intervenciones en la boca o por la anestesia, no le doy importancia hasta que pasadas unas semanas, el maxilofacial que me sacó las muelas me confirma que el problema que sufre mi lengua no puede ser debido a ningún proceso de sus intervenciones. Ahí se encienden las primeras alarmas. Finalizo aquel verano visitando al neurólogo, quien, de momento, no puede más que diagnosticar una parálisis de la lengua muy localizada de origen desconocido, algo parecido pero menos frecuente que las parálisis faciales temporales que muchos de los lectores seguro conocerán. Y es que todas las pruebas que se me hacen entonces dan negativo. Por cierto, aviso para aprensivos: todos los médicos siguen sin ver conexión entre las visitas al dentista y mi enfermedad. Se supone que es mera coincidencia.

Jamás acudí en todo ese tiempo al ‘doctor Google’, algo que veo absurdo y por tanto me permito la licencia de desaconsejar desde aquí

Pero según se adentra el invierno cada vez me cuesta más vocalizar y comienzo a tener dificultades para comer. En otras pruebas, ya en la primavera del presente año, se comienza a ver que el síndrome ha avanzado, aunque el diagnóstico de ELA, que se hace por descarte y constatando la progresión de la enfermedad, no podía ser ni mucho menos firme. Pero durante todos esos meses, ya eres muy consciente de que es más que probable que la ELA se haya colado en tu vida. Jamás acudí en todo ese tiempo al ‘doctor Google’, algo que veo absurdo y por tanto me permito la licencia de desaconsejar desde aquí. En mi caso, para ser dominador de esa situación personal, ayudó mucho que mi pareja fuera médico, y también mi insistencia en que ni ella ni nadie me ocultara nada en ningún momento.

En mayo hacen una larga batería de pruebas (dentro del diagnóstico diferencial para tratar de aislar esta dolencia de otras con síntomas iniciales parecidos) y todas dan negativo. Y a la vez, los músculos de mis brazos y de una pierna ya dan signos de afectación. Ahí, según protocolo médico, en mi historial médico aparece por primera vez el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica, y es cuando se lo comunico al grueso de seres queridos, amigos, compañeros de trabajo y también a la empresa.

Como se ve, un largo proceso donde tanto mi pareja como yo hemos podido ir replanteándonos todo, sabiendo que tocaba cambiar el chip, cambiar de vida, de objetivos, de esperanzas. Y donde yo siempre he tenido claro que lo que nunca iba a dejar de hacer es luchar.

No sabemos prácticamente nada

La segunda clave es muchísimo más compleja y reside en la propia naturaleza de la enfermedad a nivel médico, científico y social. Se trata de una enfermedad que mata al paciente en una media de unos cinco años desde el diagnóstico, y cuyo desarrollo es bastante cruel, paralizando poco a poco al enfermo, anulando su capacidad de comunicación y finalmente su capacidad para llevar aire a los pulmones, y todo mientras la actividad intelectual sigue intacta y se es plenamente consciente de todo el deterioro y del propio fallecimiento. En vez de levantar temor en mí, asimilar correctamente esta realidad despertó todo lo contrario, la necesidad de aprovechar al máximo mi tiempo beneficiándome de, como yo las llamo, las tres grandes ‘ventajas’ de la dolencia: el ‘coco’ permanece intacto; pese a su crueldad, este deterioro no conlleva dolor físico; y no afecta ni altera los sentidos ni el control de esfínteres (esto último puede parecer más banal pero, gracias a ello, creo que la dignidad personal no se ve alterada como si ocurriera lo contrario, en una enfermedad donde se acabe siendo totalmente dependiente de terceras personas).

Los médicos especialistas en ELA se dedican a asistir desesperados a ver caer uno tras otro a sus enfermos, mientras prueban mil ensayos clínicos que todos dan negativos

A toda su desagradable evolución se une que en el plano científico no se sabe prácticamente nada sobre ella. Se sabe cuál es su proceso, la muerte de las neuronas encargadas de mover los músculos, pero no se conoce ni por qué se desencadena ni por qué afecta a quienes afecta ni que han hecho los enfermos para que les toque precisamente a ellos esta ‘macabra’ lotería. Esto significa que no hay descritos unos factores de riesgo o una determinada predisposición genética o un desencadenante ambiental ni infeccioso. Y todo a pesar de que se diagnostica desde hace muchas décadas. Los médicos especialistas en ELA se dedican a asistir desesperados a ver caer uno tras otro a sus enfermos, mientras prueban mil ensayos clínicos que todos dan negativo. No hay tratamiento y sólo existe un fármaco, el riluzol, que únicamente consigue retardar un poco el avance y exclusivamente en unos enfermos; en otros no hace absolutamente nada. Todos, por si acaso, lo tomamos.

Y a la ignorancia de la ciencia se suma la de la sociedad en general. A estas alturas, muchos de quienes lean estas líneas sabrán de la enfermedad gracias a la campaña del cubo de agua helada que se popularizó, no sin polémica, este verano entre personalidades públicas de todo el planeta. Es justo reconocer que el fenómeno ha servido para dar visibilidad al problema, pero todavía se está muy lejos de comprenderlo de forma global.

Debido a los pocos datos que sabemos, estamos hablando de un ‘asesino en serie’ que amenaza a toda la sociedad en su conjunto y del que no se conoce ni el arma que utiliza

Por todo lo que aquí he descrito, mis esfuerzos y los de los seres queridos que me acompañan en esta lucha están destinados a intentar avanzar en la solución del problema, que creo atañe a todas las sociedades occidentales en general (por ser las que tienen más medios para investigación). No se trata de meter miedo ni de dar pena en busca de fondos para unos ‘pobres desgraciados que les ha tocado una enfermedad rara’. No estoy escribiendo esto en busca de tiritas para una brecha por donde se escapan cada año miles de vidas humanas sin saber siquiera el porqué. Este espacio pretende ser una voz firme y rotunda donde trataremos de evitar que hablar de la ELA ‘pase de moda’. Tengo mucho que contarles y espero despertar su interés porque no tengo otro objetivo. Con el paso de las semanas irán conociendo aquí la gran complejidad del problema, imposible de resumir en una información puntual de un periódico o a través de una llamativa campaña de cubos helados. Debido a los pocos datos que sabemos, estamos hablando de un ‘asesino en serie’ que amenaza a toda la sociedad en su conjunto y del que no se conoce ni el arma que utiliza. Nadie está libre de vivir en su familia lo que los míos y yo estamos viviendo ahora junto a miles de familias en España. Por gravedad y por número de casos, la ELA no puede ser considerada una enfermedad rara. Es una enfermedad desconocida y que debemos descifrar cuanto antes.

Como para capturar a un criminal, para empezar a dar caza a la ELA se necesita investigación. Y antes que el propio dinero, es más importante la voluntad de darle prioridad al problema. En lo que a mí respecta (si también me toca perder finalmente la batalla contra la enfermedad), cuantas menos dudas sobre lo que me ha pasado y por qué me ha pasado me lleve de este mundo, más satisfecho me sentiré. Simplemente porque estará más cerca el momento en que nadie muera de esta manera tan absurda e incomprensible.

Mi batalla contra la ELA
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