Escribir no es hablar; así me estoy adaptando a convertirme en mudo
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Escribir no es hablar; así me estoy adaptando a convertirme en mudo

Cada vez más palabras se van quedando retenidas en el atasco que crece en la base de mi cráneo, en sentido salida. Siguen residiendo en sus

placeholder Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Cada vez más palabras se van quedando retenidas en el atasco que crece en la base de mi cráneo, en sentido salida. Siguen residiendo en sus mismas casas, incluso la vía de entrada que tengo a esa compleja urbe que forma el vocabulario de cualquiera de nosotros está más despejada que nunca, y de hecho continúan llegando nuevos términos y expresiones al fondo de mi mente. En ese privilegiado lugar que todos tenemos, donde la crisis no ha llegado y las inmobiliarias tienen morada siempre para todo el mundo. Un sitio que cada uno riega a su manera y que es capaz de albergar más y más conocimiento. Un terreno de uso gratuito y ávido de encontrar nuevos residentes.

Las tormentas de la ELA no amenazan esas latitudes, pero en el camino de salida está el problema. Se encuentra cerrado por obras desde hace meses, y las retenciones son ya kilométricas, mientras los ingenieros que están al cargo diagnostican que el puente principal está abocado a acabar siendo cerrado por derribo.

Como en todo atasco monumental, los desvíos alternativos suponen un rodeo enorme que pueden llegar a superar incluso el tiempo que se invertiría en el atorado recorrido original. Aunque, eso sí, se cuenta con la ventaja de un viaje más relajado, con soltura en la conducción y sin más contratiempos que lo sinuoso del nuevo trayecto. Así, cada vez más palabras mías que salen de sus casas con el deseo de ser expresadas optan por bordear el inmenso atasco que les impide llegar al camino recomendado y más rápido: la autovía de la lengua. Aquella lujosa calzada de anchos arcenes y varios carriles que desemboca en el mundo de los sonidos, pasa por el peaje del oído ajeno y termina, mágicamente, en la que es su segunda casa, la mente del oyente.

Las palabras e ideas más aventureras se niegan a esperar horas al lado de un cartel amarillo y abollado que avisa del peligro de las obras cercanas. Conocen una vía más larga pero usada millones de veces. Se trata de seguir sentido sur hasta encontrar una bifurcación de carreteras secundarias. Según el cometido, tomarán la salida de la derecha o de la izquierda, para acabar en un camino de tierra que obliga a bajar la velocidad, hasta llegar a orillas de un lago blanco inmenso. En la punta de los dedos sufren una metamorfosis para pasar a ser símbolos, en un proceso artesanal, con diferentes técnicas, más lento y pausado pero con mayor perdurabilidad. A través de otro peaje algo más complejo, situado en el ojo ajeno, terminan en el mismo barrio que buscaban como destino cuando salieron de mi mente, pero su segundo hogar ya en la cabeza del receptor, aunque se parece al de siempre, no termina de ser el mismo. Ni nunca lo será.

Cuando me escuchan saben que tengo un problema

Escribir no es hablar. Con esta máxima de Perogrullo recalco de forma veloz la enorme adaptación que hay que hacer en la comunicación interpersonal cuando te golpea un síndrome como el que yo sufro. Y no solo por mi parte, la del emisor. Se trata de un proceso que requiere de otros, los receptores, que por supuesto también se ven obligados a esforzarse de otra manera.

No es mi intención hacer una profunda reflexión teórica al respecto, a modo de ensayo que, de poseer algún interés, solo lo tendría para investigadores y pensadores relacionados con la función social y comunicadora del ser humano. Simplemente, este miércoles quiero dar unas primeras pinceladas del que, de momento, es el principal problema que me presenta la enfermedad (la alimentación le sigue de cerca, y ya hablaré de ella más adelante).

Repito un par de datos ya explicados aquí otros días. La mayoría de las veces, la esclerosis lateral amiotrófica comienza afectando a los músculos de las extremidades. Sin embargo, hay además otro tipo de inicio, el bulbar, que, como en mi caso, comienza atrofiando la lengua y de ahí avanza hacia abajo. Yo, a simple vista y siempre que no hable, soy una persona sana para cualquiera que se cruce conmigo en la calle. De momento mi andar y movimientos son los habituales, lo que hace que la imagen exterior y mi comunicación no verbal no le dé información de mi estado de salud a un desconocido, por ejemplo. Es a la hora de intentar comunicarme oralmente cuando ven que sufro algún tipo de problema.

En los ojos y comportamiento de esos desconocidos que eventualmente establecen comunicación conmigo, se puede intuir su reacción al recibir señales de mi discapacidad. Y hay de todo. Viajando solo me pasó hace unos meses que el recepcionista del hotel se pensó que era sordomudo y comenzó a hablarme muy alto, vocalizando en exceso y tratando de ponerse muy cerca de mí para, supuse, que pudiera leerle los labios. Situaciones parecidas me han sucedido más veces.

También es normal que se piensen que soy un maleducado o que estoy malhumorado porque no cruzo palabras en situaciones cotidianas, por ejemplo, con un dependiente en una caja. Aparte de que el ‘hola’ o ‘adiós’ o ‘gracias’ que sale por mi boca es cada vez menos inteligible y efectivo, tengo el problema de la acumulación de saliva, que me obliga a llevar un pañuelo siempre en la mano y a estar muy atento a que no se me abra la boca y deje caer parte de la baba. De ahí que en la caja de un supermercado, llegue mi turno, salude con la mano al chico o la chica que me va a cobrar y me disponga a llenar las bolsas directamente. Acto seguido pago y me voy con un gesto de manos y un esbozo de sonrisa, sustitutivos del “hasta luego y muchas gracias” que ya no puedo decir. Es en esas situaciones donde noto como a veces la otra persona me mira como diciendo, “qué malas pulgas tiene este chaval que no dice hola ni adiós…”.

También ha habido algún episodio más curioso. En un lugar de mucho tránsito de personas había varios comerciales de estos que te ofrecen una tarjeta de crédito o que abras una cuenta en su banco o que te afilies a una ONG. Si ya de por sí resulta incómoda su insistencia a pesar de que les dejes claro que llevas prisa o que no te interesa el producto, puede resultar muy molesta su ‘ingeniosa’ labia y estrategia en busca de que te pares y les prestes atención. Pues bien, una chica aparentemente simpática (o eso al menos quería demostrar) se acercó a mí y me soltó de carrerilla la presentación del producto de turno. Con una sonrisa y con el dedo haciéndole el inequívoco gesto de ‘no’ intenté que me dejara avanzar y se apartara de mi camino. La chica insistió en seguir hablando y cortarme el paso, y volví a hacer el mismo gesto, supongo que esta vez la sonrisa ya no estaba en mi cara porque además yo llevaba bastante prisa. Pues la chica me soltó una coletilla que seguramente usará a menudo en esos casos, intuyo que para llegar a la conciencia de su frustrado oyente, pero que en mi caso resultó totalmente desafortunada. “Pues sí que están caros para usted unos sencillos 'buenos días'”, me dijo ya en voz más elevada mientras me separaba de ella. Yo pensé, “seguiré como si nada para ahorrarle a esta chica el tremendo escalofrío que recorrerá su cuerpo si me paro y le hago ver que soy prácticamente mudo”.

No puedo comunicar todo lo que me gustaría

Y es que no puedo estar dando explicaciones a todo el mundo constantemente, de una situación que, además, me obliga a optimizar cada vez más los esfuerzos para transmitir cualquier información. El principio de economía es uno de los valores fundamentales del lenguaje. Y adaptándome a él, he asumido que sería absurdo comunicar todo lo que me gustaría con mis rudimentarios instrumentos. No puedo transmitir palabras ya al ritmo que lo hace una persona con el habla intacta. Y punto.

Me comentaron hace poco que un enfermo de ELA más o menos de mi edad, y que tristemente ya no está entre nosotros, decidió ponerse un cartel para ir por la calle que ponía algo así como, “No soy disminuido psíquico, no soy sordomudo. Soy enfermo de ELA”. Y es que estaba harto de tener que explicarse o aguantar miradas curiosas cada vez que intentaba comunicarse con su pareja o amigos en un sitio público. Simplemente trataba de hacer visible su problema real y concreto, sin dejar paso a conjeturas y, de paso, concienciar a los demás. Yo, como él, tampoco siento vergüenza por lo que me pasa. En esas cuestiones la pelota está en el tejado de los demás, del receptor. Y si yo no siento lástima de mí, no entiendo por qué la tienen que sentir otros, y mucho menos gente desconocida.

Claro que también ha habido momentos muy satisfactorios. Encontrarse con un camarero de la cafetería del AVE que, en pleno ajetreo, atienda a tu libreta y se pare unos segundos más de lo normal en atenderte, dando por normal ese tiempo extra. O ir a comprar un regalo para mi pareja y notar que la dependienta se toma como prioritario comprenderte, esforzándose como pocas veces pasa en prestarme atención. Otra realidad es que, al final, los desconocidos que te ven a menudo, como los dependientes de la gasolinera que acudes siempre, te tienen en cuenta y acaban facilitando las cosas. Eso hace que incorpores a tu rutina unos lugares concretos. Y es que, aunque hay bastante indeseable por ahí suelto, la buena gente es mayoría abrumadora y la encuentras en todos los sitios. El problema es a veces la falta de información.

En los procesos comunicativos más sencillos, la escritura hace las veces de sustitutivo menor del habla. Comunicaciones rápidas o apoyos mediante notas o conceptos breves que le enseño a mi interlocutor para que me siga el hilo de lo que le quiero decir. Pero más allá del problema de la velocidad de transmisión de ideas (escribiendo se ralentiza tanto una conversación presencial que acaba reduciéndose todo a lo más básico), mi situación actual me impide un elemento primordial y que quizá la gente no cae en ello. Ya no es que cueste que se me entienda lo que digo, es que cuesta entender lo que busco con una frase o grupo de palabras. Y a veces se entra en el bucle que más puede desesperar tanto a mí como a los que intentan prestarme atención. Es decir, a veces no logroque se sepa si lo que digo es una pregunta, o una duda, o una idea personal, o una expresión de alegría, o algo negativo, o una oración cuyo significado no sé realmente si es correcto y busco la aprobación de la otra persona, intentando indagar en su sabiduría personal… y así un largo etcétera de supuestos y ejemplos.

La entonación de una frase o el uso de coletillas o el volumen de la voz le dan un significado inconfundible a la comunicación oral en cuestión de milésimas de segundo que no se puede sustituir conla escritura. Porque si quieres explicarlo con calma, como es este largo texto, lo conviertes en un proceso lento, unidireccional y, en ese sentido, lleno de inconvenientes. Pero solo en ese sentido.

Como desde el primer día comenté públicamente en este blog que la labor de adaptación es la única dirección que veo posible y lógica, también destaco y valoro las oportunidades que me abre mi nueva situación. Soy un privilegiado por haberme podido formar en un oficio cuyo instrumento de trabajo es el lenguaje y, más concretamente, la escritura. Sea como sea el resultado para los demás, a mí me permite seguir dando salida a lo que quiero decir. Y mientras el colapso del tráfico no llegue a las carreteras secundarias y a esos caminos de tierra que desembocan en mis manos, tengo la enorme oportunidad de dejar por escrito todo lo que se me pasa por la cabeza. Y en eso estoy con proyectos como este.

Como ya saben que el tiempo apremia en mi caso, no hay hueco ni método efectivo para debatir o intercambiar opiniones en una sobremesa o un café o un aperitivo de esos que tanta felicidad nos dieron, tanto nos formaron el pensamiento y tanto nos ayudaron a conocer el mundo que nos rodean. Ahora toca percibir, reposar y después contarlo. Solo a mi manera, sin esperar repuesta inmediata, usando las palabras para dejarle claro a quien las quiera leer como veo todo detrás de esta zona de obras tras la que me encuentro.

Escribir no es hablar. No es que sea mejor o peor, son procesos diferentes que cuando se tienen a la vez no se le dan demasiada importancia. Porque si en algo se parecen es que son pura magia, que le otorgan a la vida una profundidad y belleza infinitas.

Dedicado a Marta. Mi mejor, más paciente y abnegada receptora.

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