Lo que la ELA me enseñó para afrontar la pandemia

La única arma que tenemos es la ciencia, así que hay que seguir dándole apoyo y recursos a la investigación de esta enfermedad

Foto: Investigadores internacionales encuentran un gen que protege frente a la muerte celular en pacientes con ELA y AME. (Unsplash)
Investigadores internacionales encuentran un gen que protege frente a la muerte celular en pacientes con ELA y AME. (Unsplash)

Este domingo es el Día Mundial de la ELA. Dentro de una semana cumplo seis años desde que me fue diagnosticada. Por desgracia, tengo que hacer un balance negativo a la hora de valorar los avances de esta lucha que seguimos perdiendo por goleada. Por más que peleamos, la esclerosis lateral amiotrófica sigue siendo muy desconocida, sigue sin haber algún tratamiento ni por supuesto cura, sigue habiendo tres nuevos diagnósticos al día que vienen a reemplazar a los tres fallecidos diarios, y sigue matando en una media de tres a cinco años. Con toda su crueldad y sin apenas ayudas para que los afectados tengan un mínimo de dignidad en su vida.

A veces esta guerra silenciosa tiene sus puntos de resonancia mediática. Esta semana ha anunciado Juan Carlos Unzué que pasa a ser de nuestro equipo, este equipo tan heterogéneo y cambiante al que jamás se quiere pertenecer. Tiene ganas de dar un impulso grande a nuestra causa. La única arma que tenemos es la ciencia, así que hay que seguir dándole apoyo y recursos. En tiempos del covid, los proyectos e iniciativas para investigar enfermedades como la mía se han ralentizado. Reclamo que no nos hagan sentir más olvidados todavía, por favor, que los poderes públicos dediquen recursos y que, en la medida de lo posible, la ciudadanía siga donando. Hay varias vías, por ejemplo en España tenemos a la Fundación para el Fomento de la Investigación de la ELA (Fundela). A ver si llega pronto el día en que esta macabra lotería que, recuerdo, le puede tocar a cualquiera, deja de producir tanto horror y dolor.

Tras esta introducción para recordar la situación de mi enfermedad, vamos ya con lo que quería hablarles. Muchos me han preguntado sobre mi situación durante el estado de alarma. El confinamiento ha hecho que, durante al menos tres meses, cualquiera haya podido hacerse una lejana idea de lo que es estar en mi estado de gravedad. Aunque solo sea en lo relativo a no tener vida social.

En abril cumplí años confinado en casa, igual que los tres cumpleaños anteriores. Mi rutina personal no se vio afectada en nada durante la reclusión de todo el país, siguió igual que hace seis meses o dos años. Aunque lógicamente me ha afectado el sufrimiento que he notado en los demás. Y me ha preocupado la poca capacidad de análisis y adaptación de demasiadas personas.

El miedo a una infección respiratoria lo tengo asimilado desde que me hicieron la traqueostomía y estoy conectado a un respirador, hace ya cuatro años. Es mi mayor amenaza de muerte. Estoy obligado a convivir con ello, y guantes y gel desinfectante (que no me cubre la Seguridad Social) están desde hace años en mi cesta de la compra mensual, como el papel higiénico o la leche en cualquier casa. Son de uso constante. Y, en época de gripe o ante cualquier catarro de un cuidador, también las mascarillas.

En tiempos del covid, los proyectos para investigar enfermedades como la ELA se han ralentizado. Reclamo que no nos hagan sentir más olvidados

Si algo ha caracterizado mi trayectoria como enfermo de una de las enfermedades más crueles y graves que existen es que nunca me he quejado de mi situación o de mi dicha. Nunca nadie a mi alrededor ha oído un lamento, una queja, porque esto me haya pasado a mí. Tampoco se me ha ocurrido atacar a la medicina porque no tengan soluciones para mí o porque den consejos contradictorios —en nutrición, por poner un ejemplo— según el año o el médico a quien preguntes. Porque soy muy consciente que la ELA sigue desbordando el conocimiento humano. De la misma manera que este coronavirus ha desbordado en la práctica todas las teorías científicas y preventivas que existían. Y encima súbitamente, en forma de tsunami. Atacó frontalmente el sesgo de normalidad que rige la humanidad, queramos o no.

Por eso no comprendo algunas estrategias de comunicación de los gobernantes. Porque, ante un desbordamiento de tal envergadura, el mensaje es bastante sencillo, y no lo que han hecho a veces. Que no había material sanitario, que todos los países fueron como hienas a por él, que se ha ido dando al ritmo que se ha podido, que mientras no hubo suficiente suministro de mascarillas, no se podía hacer obligatorio su uso porque podría haber más desabastecimiento todavía en lugares clave como hospitales, y así un largo etcétera. Esto se dice tal cual, incidiendo en que sufrimos un colapso. Y quien no lo entienda o vea en eso motivos para el enfrentamiento, pues que coja carrerilla y se dé cabezazos contra la pared.

Porque lo que más me ha sorprendido es el alto nivel de polarización y crispación que se ha alcanzado. Que bastantes analistas, dirigentes, referentes públicos, muchos de ellos a los que considero muy inteligentes, se hayan perdido en debates de corto alcance y que solo causan problemas sin aportar nada a la solución. No han estado a la altura. Es más, la búsqueda de culpables con razonamientos tan burdos y cuando todavía no sabemos ni siquiera lo que nos está pasando —porque es así, no tenemos ni puñetera idea de las claves de la pandemia ni cómo saldremos de ella ni si vendrán nuevas embestidas— es un claro ejemplo de la fase de ira descrita en las etapas psicológicas por las que pasa el ser humano cuando le comunican un mal diagnóstico.

Algunos sectores de la sociedad no consiguen salir de esta ira, emponzoñan todo y, además, ignoran que es ese nocivo talante el que precisamente les va a impedir ser felices —o, al menos, intentarlo— en la llamada nueva normalidad. Nueva normalidad que no es más que el presente a secas, pero que ahora está más amenazado que antes por la incertidumbre.

En fútbol, sabemos que la unión es imprescindible, y más en situaciones decisivas o adversas. Me entristece la crispación que genera la evidente desunión que tenemos a nivel político, reflejada en la sociedad. En un equipo estamos acostumbrados a remar, codo con codo, con personas totalmente opuestas a nosotros, con las que fuera del campo jamás congeniaríamos. Pero nos une el bien común, el apoyo sincero. Desde esta perspectiva, todo el ruido mediático y en redes sociales es patético y una pérdida de tiempo y energía.

Lo único constructivo se saca cuando se superan las etapas de negación, ira o depresión, llegando a la aceptación de la cruda realidad. Yo llegué muy rápido a esa actitud con la ELA, casi inmediatamente. Me he centrado en todo momento en buscar soluciones para mi adaptación a los duros retos físicos y psicológicos que sin cesar me ha presentado mi enfermedad. A partir de ahí, por supuesto que he denunciado aquello que no funciona o que debería funcionar mejor. Este blog sirve de aval para comprobar que, en las tinieblas de mi desconocida patología, yo he tratado de ser riguroso con la ciencia, tratando de comprender y haciendo intuiciones basadas en todo ello. Y ese mismo talante conservo para analizar la presente crisis sanitaria, económica y social. No me creo más listo que nadie, pero sí sé que estoy observando todo desde un lugar muy diferente del resto de la gente.

Lo único constructivo se saca cuando se superan las etapas de negación, ira o depresión, llegando a la aceptación de la cruda realidad

La ciencia sabe más ya de este nuevo virus aparecido hace medio año que de la ELA, descrita hace siglo y medio. Quiero decir que esta incertidumbre científica que afecta al planeta ahora me es demasiado familiar. Sé muy bien que la ciencia es la única solución, que hay que aceptar y respetar sus tiempos y sus métodos. Y más cuando reconoce tener dudas o, directamente, desconoce la solución a un problema.

El ejercicio de paciencia, empatía, tolerancia y adaptación es completamente imprescindible y obligatorio para, de toda esta mierda que nos ha tocado afrontar, asimilar las experiencias vividas con el foco puesto en el objetivo principal de la vida: intentar ser una buena persona.

Se ha dicho mucho eso de que de esta saldremos mejores. No es verdad, solo saldrán mejores aquellos que hayan entendido y aplicado en sus vidas esto que acabo de explicar en el párrafo anterior.

Mi batalla contra la ELA
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