Más que un cubo de agua: cómo contribuir a la lucha contra la ELA en España

Estos días se ha hecho viral una campaña iniciada por la asociación americana de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA, ALS en sus siglas en ingles) en

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    Estos días se ha hecho viral una campaña iniciada por la asociación americana de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA, ALS en sus siglas en inglés) en la que la gente se tira encima un cubo de agua helada y reta a alguien a hacer lo mismo o a donar 100 dólares en caso de que no lo haga. El objetivo de esta campaña es doble: por un lado, intenta aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad neurodegenerativa y, por otro, persigue recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. Según informa la ALS association, desde su lanzamiento el día 29 de julio ha contribuido a elevar el nivel de conocimiento de esta enfermedad en Estados Unidos y ha recaudado casi 10 millones de dólares. La campaña ha transcendido en los últimos días las fronteras estadounidenses y se ha convertido en un fenómeno mundial.

    El éxito de la iniciativa se debe en gran medida a que distintos famosos han grabado vídeos retando a otros personajes conocidos a tirarse un cubo de agua helada por encima. Diversos deportistas han decidido participar, incluyendo a Cristiano Ronaldo, Marcelo, Gerrard, Neymar o Messi. Aunque es indudable que esta campaña ha contribuido ya a incrementar el conocimiento de la ELA en España, puede que corramos el riesgo de perder una oportunidad única para dar a conocer esta terrible enfermedad en nuestro país, y lo que es igual de importante, de informar sobre actividades y organizaciones –como la asociación española de ELA (ADELA)– que se pueden beneficiar de las donaciones de aquellos que quieran contribuir.

    La ELA está considerada como una enfermedad rara que en nuestro país afecta a una persona de cada 10.000, y anualmente se diagnostican 900 casos, según la información facilitada por la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (FUNDELA). Esta enfermedad afecta a personas de cualquier edad, aunque es más común que aparezca entre los 40 y los 70 años y es causada por la muerte de las motoneuronas que controlan el movimiento voluntario de los músculos.

    ProjectMinE es un proyecto revolucionario iniciado en Holanda por dos pacientes de ELA con el objetivo de secuenciar el genoma de al menos 15.000 pacientes de ELA y 7.500 personas sanas. Estos enfermos decidieron tomar la iniciativa promoviendo la recaudación de fondos mediante crowdfunding, en el que todo el dinero recaudado se dedicara a la secuenciación del genoma de los donantes

    La muerte de las neuronas hace que los músculos se vayan atrofiando y los pacientes de ELA vayan perdiendo la movilidad de las extremidades y el habla hasta que finalmente afecta a la respiración. La mayor parte de los enfermos muere en menos de cinco años. Los pacientes y sus familias necesitan ayudas que incluyen, además de médicos y enfermeras especializados, trabajadores sociales, fisioterapeutas y psicólogos.

    Las causas de enfermedad son desconocidas, aunque se sabe que un 10% se debe a mutaciones genéticas hereditarias. Esto hace que incluso el diagnóstico de la enfermedad sea difícil y pueda llevar más de un año, lo que contribuye a incrementar la angustia de las personas afectadas. El hecho de no conocer las causas de la ELA es una de las razones fundamentales por las que actualmente no existen medicinas eficaces para su tratamiento.

    Al ser una enfermedad rara, los fondos para su investigación son limitados. Por esta razón en Europa se ha iniciado una ambiciosa iniciativa llamada ProjectMinE en la que participa la FUNDELA. ProjectMinE es un proyecto revolucionario iniciado en Holanda por dos pacientes de ELA con el objetivo de secuenciar el genoma de al menos 15.000 pacientes de la patología y 7.500 personas sanas. Estos enfermos decidieron tomar la iniciativa promoviendo la recaudación de fondos mediante crowdfunding, en el que todo el dinero recaudado se dedicara a la secuenciación del genoma de los donantes. La información obtenida permitirá descubrir las bases genéticas de la enfermedad, lo que facilitara el diagnóstico, posibilitará la clasificación de distintos grupos de pacientes y seguramente facilitará comprender mejor las causas de la enfermedad y el descubrimiento de terapias efectivas que permitan tratar a los pacientes de ELA.

    Este proyecto se puede calificar de revolucionario porque son los pacientes los que han tomado la iniciativa y han propuesto a los científicos la manera más efectiva de avanzar en la investigación de su enfermedad. Actualmente seis países participan en esta campaña, incluyendo a España, que se incorporó en julio.

    La FUNDELA se ha marcado un objetivo ambicioso: secuenciar hasta mil pacientes de ELA en nuestro país. Pero para que este plan se pueda llevar a cabo con éxito se necesitan donativos de todos aquellos que quieran contribuir a la lucha contra la enfermedad. De momento, las donaciones en España son muy limitadas (menos del 1% del dinero necesario) y desde luego están muy por detrás de Holanda, donde ya se ha recaudado un 70% del dinero necesario para cumplir el objetivo de ese país. Pero puede que el reto del cubo de agua helada sea la mejor oportunidad para cambiar esta situación.

    Por eso, si alguien le reta estos días a participar en la campaña o usted reta a alguien, además de dar a conocer la ELA puede que considere contribuir a la investigación de esta enfermedad a través de la FUNDELA y su ProjectMinE o dar algo de dinero a las diferentes organizaciones que ayudan a los pacientes de ELA (ADELA y asociaciones autonómicas).

    *David Gómez Matallanas es Doctor en Biología por la Universidad de Alcalá de Henares con matrícula de honor. Trabaja como investigador en la University College de Dublín. 

    Tribuna
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