Soy Francisco 'Paco' Luzón. Me presento porque estoy seguro de que casi todos los que me vais a leer no me conocéis, ya que tengo 68 años, hace cuatro que estoy jubilado y hace tiempo que no aparezco en los medios de comunicación, que han estado muy presentes en mi vida en razón de mi trayectoria laboral, especialmente como profesional de la banca.

Ahora no es una noticia económica ni de las finanzas lo que me trae a El Confidencial. Escribo estas líneas en mi condición de enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, —comúnmente llamada ELA— desde hace tres años. Una enfermedad de la que en este periódico ha escrito a menudo el joven deportista Carlos Matallanas, otro enfermo como yo de la ELA. Una enfermedad mortal sin ninguna posibilidad de tratamiento hoy por hoy. No tiene cura. 

He dedicado 40 años de mi vida profesional a cambiar, transformar mi entorno y desarrollar con éxito los proyectos profesionales en los que me he involucrado. Cuando me diagnosticaron esta enfermedad hace tres años, tomé una decisión vital: no rendirme. Porque rendirse es para siempre.

Quiero contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad y sea consciente de que hay que avanzar en su tratamiento y cura

Ahora hago pública mi enfermedad porque he conocido la situación y la realidad de una enfermedad tan cruel como la ELA y me he comprometido a ayudar para que las cosas cambien para los pacientes y sus familiares. Quiero contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad y sea consciente de que hay que avanzar en su tratamiento y cura. No por mí, sino por los 4.000 enfermos que en España la padecen y no tienen la asistencia ni apoyos necesarios. Quiero ayudar a que los enfermos puedan vivir con calidad y dignidad. No sé cuánto tiempo me dará la vida, pero vivo, como decía Machado, con la conciencia de que “hoy es siempre todavía".

La enfermedad ha dado paso a una nueva etapa de mi vida, que jamás imaginé enfrentar. Sigo sonriendo dentro de las capacidades de mi rostro, pues cada día aparecen más mermadas por la inmovilidad de los músculos de mi boca. No poder besar ni decir 'te quiero' son de las cosas que más echo de menos. Sobre todo con mi mujer, nuestros hijos y mis nietos. Ya no transmito agradecimiento y felicidad con palabras. Lo hago con gestos corporales, abrazos sinceros, apretones de manos y el brillo de mis ojos.

Durante 2016, he viajado por toda España tratando de entender cómo se trata a los enfermos de ELA de este país. He sentido en lo más profundo de mi alma no solo la devastación física que esta enfermedad produce, sino que también he podido ver y sentir el dolor y desesperanza de los enfermos de ELA que comparten conmigo esta 'macabra lotería'. He visitado a 150 profesionales sanitarios, más de 50 investigadores y 20 fundaciones privadas; me he reunido con representantes de la Administración central que se encargan de la investigación y la salud y con los de las cinco comunidades autónomas donde viven el 70% de los pacientes: Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Madrid y País Vasco. 

'Mi batalla contra la ELA' contribuye con 28.700€ a la lucha contra esta enfermedad

ACyV

Los ingresos obtenidos por el libro autobiográfico de Carlos Matallanas, en el que narra su batalla contra esta dolencia, han sido donados por 'El Confidencial' a Fundela

Sigo viajando, conociendo, 'dialogando' con un iPhone y una aplicación que me ayuda a trasmitir lo que ya no puedo contar con mi voz. Sigo el mismo método de gestión que he utilizado toda mi vida profesional: primero, conocer las cosas personalmente y sobre el terreno, después evaluarlas y luego tomar decisiones. Así lo he hecho también ahora con la ELA. Desgastándome la suela de los zapatos a lo largo de buena parte del país, siempre viajando con una mente con luces cortas y largas, pensando en el corto y largo plazo.

Siempre he creído que la vida merece la pena ser vivida hasta el último segundo, porque lo más hermoso que tiene la vida es la vida misma. Así quiero que sea ahora. Pero en esta ocasión, viendo las cosas con unas gafas diferentes. Las gafas de un hombre de 68 años que se ve obligado ahora a reinventarse por culpa de una enfermedad. El esfuerzo, el sacrificio y el dolor son esencias del ser humano, al igual que no hay amor sin dolor y no hay felicidad sin esfuerzo.

Desgastándome la suela de los zapatos, he visitado a 150 profesionales sanitarios, más de 50 investigadores y 20 fundaciones privadas

Nací en la parte de abajo de la pirámide social: en una familia modesta de un pueblo rural de Cuenca, en El Cañavate, una localidad que sigo amando porque allí están mis raíces. A los cinco años emigré con mis padres a Vizcaya, donde desarrollé gratis mis estudios secundarios desde los nueve años como interno en un colegio de una orden religiosa, viendo a mi familia una vez al mes. Y eso marcó mi personalidad como persona fuerte y autónoma.

Realicé mis estudios superiores en la Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales de Sarriko con una beca pública que me fue renovada año a año, gracias a mis padres y tres hermanas, ninguna de las cuales pudo hacer estudios universitarios porque mis padres solo podían darle esa oportunidad a uno, y ese fui yo por ser el mayor. Esos 20 años en el País Vasco fueron para toda mi familia y para mí una experiencia vital dura, pero hermosa. 

Hoy soy ciudadano del mundo, pero el amor al País Vasco sigue moviendo mis emociones. Desde el País Vasco, la familia y la sociedad me siguieron dando oportunidades de luchar, de aspirar alto, de abrirme a nuevos espacios profesionales trabajando en la banca privada y pública, constituyendo y participando en fundaciones públicas y privadas, siendo asesor de universidades nacionales e internacionales, y aportando valor a iniciativas de instituciones con objetivos sociales y culturales como la Ruta Quetzal Argentaria, la Biblioteca Nacional de España o la Presidencia del Consejo Social de la Universidad de Castilla-La Mancha.

Los méritos nunca fueron míos. Fueron de mis compañeros de trabajo y mis equipos, de mi genteY me abrí al mundo, viajando a 70 países; dando más de 500 vueltas a la tierra y respirando otras esferas, latitudes, visiones de la vida, sensibilidades, culturas. Ascendí. Pero siempre con un equipo de buenos profesionales a mi lado. Los méritos nunca fueron míos. Fueron de mis compañeros de trabajo y mis equipos. Fueron de mi gente. Y ese viaje lo hice siempre con una mochila llena de valores y mi equipaje de cabina verde militar que aún conservo y sigo utilizando en este nuevo viaje. Siempre los mismos en mi vida personal y en mi vida profesional: dignidad, honestidad y responsabilidad. Y respeto al individuo. 

¿Que podía hacer cuando me diagnosticaron la enfermedad en enero de 2015? ¿Dejar de ser yo? No. Eso no. Nunca. Por eso tomé una decisión clara: debía seguir siendo yo mismo, aportando todo el valor que había acumulado de experiencia a mejorar la calidad de vida de los enfermos de la ELA así como a impulsar la investigación de esta enfermedad. Tomé esta decisión, contra la opinión de la mayor parte de los neurólogos y médicos que me trataron así como de muchos amigos: “Relájate, descansa, disfruta, lee, vete de vacaciones...”.

Al principio lo intenté. Pero rápidamente me di cuenta de que para seguir viviendo necesitaba seguir siendo el de siempre: un ser humano activo, transformador, catalizador e impulsor para, sobre todo, ayudar a mis compañeros de mi equipo de enfermos de la ELA.

Día mundial de la ELA: una de cada 400 personas en España la padecerá

EP

Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y el párkinson, y la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto

Esta ilusión, esta fuerza y este empuje son una paradoja de lo que va siendo ahora mi cuerpo... cada día más frágil. Esta enfermedad es una sentencia de muerte. Pero sin día concreto. Y sin camino preciso... Y eso te lleva a la tentación constante de tirar la toalla. Y cuando eso ocurre ya no merece la pena vivir. 

La prevalencia de esta enfermedad es pequeña, pero no por eso podemos abandonar a los colectivos minoritarios a su suerte, puesto que precisamente la atención a las minorías es indicativo del desarrollo y bienestar social de un país. Por eso, porque soy combativo hasta el final —que es lo que la vida me ha enseñado—, me surgió hace un año la idea de hacer un proyecto innovador, creando una fundación cuya misión es conseguir lo que yo llamo "la Comunidad Nacional de la ELA", tratando de involucrar en la conformación de la misma a todos los agentes públicos y privados que se relacionan directa e indirectamente con la enfermedad y los enfermos. E implicándome yo personalmente en la misma, impulsándola como una empresa innovadora: pero sin ánimo de lucro y con alma de solidaridad.

Porque soy combativo hasta el final, me surgió la idea de crear la fundación, para involucrar a todos los agentes públicos y privados con la enfermedad

Quiero articular una gran alianza público privada que una y agregue iniciativas de valor dentro del sector público, mejorando la asistencia socio sanitaria y la investigación de los hospitales y centros públicos, y dentro del sector privado, logrando la unión de asociaciones, la elaboración de proyectos comunes de fundaciones y la participación de empresas. Y, sobre todo, uniendo, alineando y potenciando conjuntamente iniciativas del sector público y privado.

Yo sé lo que es eso. Ha sido una de mis especialidades durante toda mi vida profesional. Empujé la adquisición de nuevos bancos y una nueva cultura en el Banco de Vizcaya; participé en la fusión entre iguales de dos bancos de culturas antagónicas como el Vizcaya y el Bilbao; refloté un banco público, el Banco Exterior de España, e impulsé la creación del Grupo Financiero Argentaria, compuesto de seis bancos públicos españoles con diferentes culturas. Al mismo tiempo, siempre creé valor para la empresa y para la sociedad —la privatización de la totalidad de Argentaria supuso unos ingresos para el Estado de más de 600.000 millones de pesetas—.

En el Santander, tras de la fusión con el Central Hispano y en mis 13 años de máximo responsable de la División América, me encargué en 12 países de Latinoamérica de comprar y fusionar muchas entidades, de alinearlas, de formar talento y equipos profesionales y de sembrar cultura público-privada. A mi llegada en 1999 éramos 25.000 empleados en Latinoamérica. En mi salida, éramos casi 100.000. 

Nunca fui un profesional de la banca tradicional. Ayudé a su transformación en España y América Latina a la vez que me empeñé en formar talento humano, en dar un carácter más social a sus bancos y fomentar el diálogo con los políticos y gobiernos, asuntos todos ellos de enorme valor social.

Transformar, innovar, alinear, unir, catalizar y potenciar proyectos de valor económico y social han sido el norte de mi vida. Y la generación constante de valor, fusionando culturas, raíces y visiones. 

¿No necesita la ELA eso en España?

Todos los que formamos el colectivo de la ELA necesitamos un eje armonizador de talentos y esfuerzos. Por eso estoy aquí, dando la cara. Creo en el diálogo, en la unión y en las alianzas. Creo en lo positivo de la convergencia de fuerzas. 

Algunos creen que las alianzas público-privadas no deben hacerse por razones de pensamiento político. Eso es un error. No se trata de que lo público deje de serlo. Ni de interferir. Ni tampoco de que lo privado deje de serlo. Se trata de ser más útiles y eficientes, poniendo a disposición de la sociedad, la medicina, la economía... iniciativas y esfuerzos comunes. Es una gran oportunidad para la sociedad. Por eso he constituido la Fundación Francisco Luzón. Para impulsar mejoras, para unir esfuerzos, para alinear vías de desarrollo, para potenciar nuevas actividades. Quiero hacerlo sobre todo en investigación, caminando de la mano de los mejores centros de investigación de la ELA en el mundo.

Sé que es un objetivo ambicioso, pero las metas tienen que ser altas porque si no nunca se llegará a la cumbre. Es una nueva idea de alianza que puede ser replicada en el tratamiento de otras enfermedades. Y para otros sectores.

He constituido la fundación para impulsar mejoras, para unir esfuerzos, para alinear vías de desarrollo y para potenciar nuevas actividades

Ojalá los diferentes poderes fácticos del país se den cuenta ya de que una vida vale más que el universo. Que en esta nueva etapa de gobierno del país, la investigación y la medicina pasen a ser de verdad, con la educación, los ejes centrales del apoyo al ciudadano del hoy y del mañana. 

Mi voz es una llamada a la sociedad. Ya basta de pensar solo en las elecciones; hay que pensar en las nuevas generaciones, porque como bien dice mi amigo el doctor investigador Carlos López Otin, el ser humano ha optado por la reproducción y no por sí mismo.

Para mí cada minuto de la vida merece la pena. Porque lo hermoso de la vida es disfrutar de su viaje llevando contigo siempre una mochila llena de valores y principios que vas a dejar como legado a tu familia, tus amigos y a la sociedad. Este proyecto que ya está en marcha ha vuelto a devolverme la vida día a día, porque como decía Gregorio Marañón: “Vivir no es solo existir, sino existir y crear, saber gozar y sufrir y no dormir sin soñar”.