Mi batalla contra la ELA: No estamos solos y sabemos lo que queremos

Esto está cogiendo una velocidad de crucero que era imposible de imaginar hace apenas dos meses. Ya puedo admitir que por supuesto está valiendo la pena

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Esto está cogiendo una velocidad de crucero que era imposible de imaginar hace apenas dos meses. Es importante para mí puntualizar un cambio de percepción que he venido teniendo a lo largo de estas últimas semanas. Recuerdo que, cuando se me propuso iniciar este blog, la única duda que me despertaba el proyecto era pensar en que a partir de ese momento mi condición de afectado por la esclerosis lateral amiotrófica podría empezar a pesar más en mi biografía que mi propio DNI. Es decir, que si la cosa funcionaba, iba a tener que pensar en mí principalmente como ‘Carlos Matallanas, enfermo de ELA’, cuando, evidentemente, soy muchísimas otras cosas más que eso. De la misma forma que alguien no es solo panadero, esposo, aficionado a un deporte, amante de los animales o vecino del quinto, sino que puede ser todo eso a la vez.  

Fue Esteban Hernández, jefe de la sección donde se publica este blog, quien recuerdo que me dijo algo así como que pagar ese precio personal a cambio de conseguir una labor de concienciación importante no era para nada un mal precio. Más bien era una ganga, siempre y cuando estuviera convencido de ello. Me hizo pensar mientras me mantenía cauto al respecto durante los primeros días tras arrancar el blog.

Estoy seguro de que en esa comunidad de más de 4.000 afectados que hay en España hoy existen historias tan ejemplares como estas

En esta novena entrega, ya puedo admitir que por supuesto está valiendo la pena, que me siento cómodo en este compromiso y que, de otra manera, sería inviable sacar las ganas necesarias para seguir avanzando. Porque la labor avanza y tiene cada vez más sentido, pero requiere de mucho esfuerzo mental y físico para mí y para los que me están ayudando. Aparte de las constantes muestras de cariño que no cesan de llegarme y de las que ya he escrito antes, siguen abriéndose más posibilidades de proyectos desde donde seguir dando la lata para que nadie se olvide ni de la ELA ni de los que ahora la estamos sufriendo y, lo más importante, para que se sigan generando recursos y voluntades con el objetivo de erradicarla alguna vez.

Y lo bueno es que voy descubriendo cada vez más enfermos y familiares que conectan con esta forma de luchar, y lo hacen en su ámbito cercano, algunos con mucho éxito y logrando atención mediática desde hace tiempo. Voy a nombrar unos pocos como ejemplo, y no me gustaría que nadie se sintiese mal por si no conozco su caso personal. Porque estoy seguro de que, en esa comunidad de más de 4.000 afectados que hay a día de hoy vivos en España, existen historias tan ejemplares como estas.

Jano Galán, junto a su esposa e hijos.
Jano Galán, junto a su esposa e hijos.

En Cataluña está Jano Galán y su proyecto DGeneración. Él está a punto de cumplir tres años desde el diagnóstico y sé de muy buena fuente que nos parecemos en dos cosas: jamás se le ha oído quejarse y su intención en todo momento ha sido ayudar, movilizar para que se sepa qué es la ELA y que no se deje de investigar. El pasado día 11 se celebró con éxito un concierto solidario (de Mónica Green y amigos) en Barcelona, organizado por su proyecto.

En Madrid tenemos a Fernando Mogena, que fue judoca de élite y creo que ya lleva cuatro años con ELA. Él creó el ‘Desafío Mogena’, celebración anual donde se mezcla judo, música y otras actividades. Además, es muy activo en la labor de concienciación siempre que se lo piden.

Pese a que mi actividad mental sea la misma, mi envoltorio físico se encarga de avisarme de que hacer todo lo que pretendo hacer es simple y llanamente imposible

En Asturias se acaba de presentar el libro La vida con una sonrisa. Con tus piernas y mi corazón, donde el ultrafondista José María García-Millariega relata la lucha personal de su amigo y excorredor de maratones Fernando Leira Almagro, sorprendido por la "Asesina en serie" hace año y medio.

Desde Alicante me llegó hace unos días un paquete que contenía un DVD con un vídeo casero. Se trataba del reto personal de Fernando, un vecino de Alcoy que comparte con nosotros la misma enfermedad y que el mes pasado se propuso hacer (y lo hizo) el Camino de Santiago. Muy debilitado por la degeneración muscular, Fernando adaptó un Segway, ese medio de transporte individual que funciona con el autobalance del cuerpo, y así completó su sueño, que encima ha quedado registrado en imágenes para orgullo de sus seres queridos.

No estamos solos

Son ejemplos breves que quería compartir con los lectores del blog. Para que quede patente que no estamos solos en esta complicada labor de seguir alzando la voz para que, en el día a día de la gente de la calle, nadie se olvide de que tenemos un mensaje muy importante que transmitir. Y que esto concierne a todos porque todos somos enfermos potenciales de ELA hasta que la ciencia diga lo contrario.

Claro que nuestros respectivos cuerpos, cada vez más dañados, no colaboran con las ansias de lucha y de esfuerzo que este cometido requiere. Otra de Perogrullo: la propia enfermedad nos limita. Pese a que mi actividad mental sea la misma, mi envoltorio físico se encarga de avisarme de que hacer todo lo que pretendo hacer es simple y llanamente imposible. Y es ahí donde entran en juego las personas de tu círculo cercano, aquellas que ya han convertido en objetivo prioritario de sus vidas pelear por lo que tú peleas. Codo con codo.

Fernando Mogena mojándose con su mujer e hija.
Fernando Mogena mojándose con su mujer e hija.

En un cruce de correos, una experta de una asociación de enfermos de ELA me hacía ver lo privilegiado que era por tener una pareja médico, que ella me podía ayudar a entender toda la enfermedad mejor, pero que la mayoría de afectados se siente desbordada por lo que le sucede. Le contesté que, precisamente pensando en los que se sienten desbordados, tenía claro ese privilegio (entendido este término en positivo, como ventaja especial por una circunstancia propia, no como nada concedido por un poder superior), pero que además no era el único. Aparte de tener un médico en casa, pertenezco a una familia con mucha gente que la conoce y que nos quiere. Pero no solo eso, es que dentro de ese grupo de conocidos hay bastantes personas relevantes en sus respectivos ámbitos profesionales. Y no hay que olvidar el papel de todos mis amigos y amplia familia (antes que Matallanas soy Gómez, mi primer apellido, y tanto por parte de padre como de madre cuento con una legión de orgullosos difusores de mi mensaje).
Ahora solo toca pelear y así, si caigo antes (como han venido cayendo todos los enfermos de ELA sin excepción desde hace décadas), que mi etapa de enfermo haya tenido sentido

Pero es que hay más privilegios. He crecido como persona en el mundo del fútbol, y luego me desarrollé en el oficio de periodista. Esos dos mundos abren infinidad de puertas de por sí, aparte de poner a mi disposición un altavoz tan potente como el que representa un blog así. Y sigo con más privilegios, mi hermano mayor es un periodista deportivo de cierto renombre, lo que a su vez amplía sobremanera los contactos a los que estamos teniendo acceso en la labor de concienciación. Y gracias a que se nos tiene tanta estima, la mayoría de puertas a las que estamos llamando se nos abren de par en par. Algo impagable.

Pero sigo porque hay más. Aparte de que mi hermano pequeño está siempre dispuesto a ayudar golpeando también algunas puertas, mi segundo hermano (somos cuatro) es investigador científico, doctor en Biología residente en Dublín, Irlanda. Él está teniendo una labor fundamental en la familia a la hora de aportar la visión global del problema científico que representa la ELA. Está al tanto (y las comprende, que es lo importante) de las principales líneas de investigación que hay a nivel mundial. Y transmite mesura ante el difícil objetivo que tenemos. Eso me ayudó desde el primer momento, porque así no era yo el único de la familia que veía que pelear no significaba buscar mi salvación (que es instintivamente lo primero en que piensan los que te rodean), sino que se trata de poner nuestro granito de arena para ayudar a que la solución se vaya acercando, solución que salvará miles de vidas al año. Y por supuesto que me gustaría estar vivo cuando esta llegase y poder beneficiarme de ella. Pero ya saben, si me vienen leyendo, que no es el enfoque que tengo. Ahora solo toca pelear y así, si caigo antes (como han venido cayendo todos los enfermos de ELA sin excepción desde hace décadas), que mi etapa de enfermo haya tenido sentido y haya ayudado para que algún día ninguna familia pase por esto nunca.

Carlos García Espada en una de sus carreras.
Carlos García Espada en una de sus carreras.

#PorUnMundoSinELA

¿Y en que se están traduciendo estos privilegios que poseo simplemente por existir y por mi recorrido vital? Pues, de momento, en la posibilidad de organizar un macroconcierto solidario sin precedentes en España, que tras semanas de duro y difícil trabajo, se anunció ayer y será presentado el próximo miércoles 3 de diciembre. El evento tendrá lugar el sábado 31 de enero en el Barclaycard Center (lo que era el Palacio de los Deportes de la Comunidad de Madrid, con capacidad para 16.000 personas), y el cartel que ya hay confirmado es sencillamente espectacular. Desde Miguel Ríos, Víctor Manuel y Luz Casal, pasando por M-Clan, Quique González, Siniestro Total, Sober, Lichis o Los Enemigos, hasta Rosendo, Amaral o Burning. Y hay más artistas, además de alguna sorpresa de última hora que podría confirmar pronto su presencia. La solidaridad de los músicos e instituciones ha sido extrema, incluso hay varias grandes figuras de la música española que no pueden ir por motivos de agenda, pero que les habría encantado estar junto a sus colegas en esa jornada que esperemos sirva de mucho.

"Por un mundo sin ELA" es el eslogan, y además se va a alojar una exposición en el recinto desde el 20 de diciembre hasta el día del concierto donde se explicará en qué consiste la enfermedad, lo poco que se puede hacer contra ella hoy por hoy, lo complicado y caro que es el día a día de los enfermos y, también, cómo se puede avanzar en su soñada erradicación.

Habrá fila cero para quien quiera colaborar y no pueda asistir al concierto. Ese dinero y el de las entradas será destinado a la investigación, concretamente a FUNDELA y ProjectMinE, de los que ya les he hablado. Y esperamos que sea un rotundo éxito que compense la ilusión que hemos puesto tanta gente. Desde aquí quiero agradecer de corazón a todos aquellos que estáis trabajando en esto a cambio de nada, demostrando vuestra gran categoría humana y haciendo posible un proyecto tan importante.

#PorUnMundoSinELA

Vídeo: Futbolistas y cantantes, unidos #PorUnMundoSinELA

 

Es ahora cuando, por ejemplo, se me viene a la mente mi amiga Bea, cuyo padre cedió a esta cruel enfermedad en 2009. O Carlos García Espada, joven ingeniero y empresario madrileño que, con todos sus sueños cumpliéndose uno tras otro, le asaltó de repente la ‘asesina’ y ahora le tiene apresado en silencio y en una silla de ruedas, en una fase muy avanzada de la enfermedad. Ha creado ‘Team Espada’, con el que ‘corre’ carreras de fondo en una silla de ruedas adaptada empujada por dos amigos.

Carlos lo tuvo que escribir de la única forma que puede comunicarse, con un complejo sistema que funciona con el movimiento de las pupilas, prácticamente lo poco de su cuerpo que puede mover voluntariamente

Pues mi tocayo me conmovió tras el estreno del blog. Quiso contarme su caso y transmitirme que veía en mí la misma forma de afrontar el problema y las mismas ganas de ayudar y de seguir viviendo venga lo que venga. Aunque a él su cuerpo ya no le permite hacer una labor como la que yo estoy haciendo ahora. Me lo contó en un mensaje muy extenso, pero que cualquier persona sana lo habría escrito en cuarto de hora o veinte minutos. Carlos lo tuvo que escribir de la única forma que puede comunicarse, con un complejo sistema que funciona con el movimiento de las pupilas, prácticamente lo poco de su cuerpo que puede mover voluntariamente. Aquel texto, que en su cabeza lo pensaría en cinco minutos, él tardó diez horas en escribirlo. Diez horas.

¿Hay alguien que todavía no tenga claro por qué debo poner todos mis privilegios al servicio de los demás?

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

Mi batalla contra la ELA
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