Para recibir un trato humano, necesitamos varios médicos a la vez

Evitaré ponerme pesado con la idea de que una enfermedad como la ELA no se puede mirar en términos de rentabilidad económica. Eso debe ser secundario si lo que realmente se quiere es ayudar al enfermo y no ponerle más problemas que los que la propia dolencia ya le trae a su vida. Evitaré ponerme pesado con esto, digo, pero no por ello dejará de estar entre las principales reivindicaciones de este proyecto personal.

La semana pasada les comentaba cuál era mi visión particular acerca de los ensayos clínicos y la postura que adopto frente a la investigación. Este miércoles he decidido hablarles de algo más concreto como es la atención médica que estoy recibiendo. Así se pueden hacer una idea de lo compleja que es esta enfermedad desde el punto de vista del profesional.

Todo es mejorable desde el sistema, últimamente cada vez más, pero quienes me tratan consiguen minimizar con ingenio y ganas de ayudar cualquier traba que se encuentran. Y esa es la suerte que tengo, la calidad humana y profesional de la gente que lleva mi caso, tanto a nivel cercano y desde el primer día en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz como a nivel más específico en la unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid.

No consiste en una opinión singular, estoy seguro de que cualquier compañero de diagnóstico de ambos lugares podrá dar el mismo testimonio. Pero yo, como siempre, voy a contar mis vivencias, que son las que conozco bien. La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso y, como tal, empieza a ser tratada y diagnosticada por un neurólogo. Pero ese es solo el principio. Es tan devastadora que rápidamente empieza a afectar a ámbitos de otras especialidades médicas. Y darle esta amplitud de miras es la clave para una correcta atención del afectado.

Así, el doctor Miguel Moya, neurólogo del Hospital de Cádiz, fue quien me siguió desde que saltaron las primeras alarmas y quien determinó mi diagnóstico más de un año después, cuando las evidencias y las pruebas de descarte de otras posibles enfermedades dejaron como única respuesta las tres fatídicas letras: ELA. ¿Y ahora qué?, se preguntarán algunos. Pues al no haber tratamiento para frenar la enfermedad ni, por supuesto, tampoco una cura, parecería que con el diagnóstico los médicos ya han hecho todo lo que podían hacer. De eso nada. Eso ocurría hace décadas, cuando Stephen Hawking fue diagnosticado. Ahora, al menos, la medicina cuenta con recursos para intentar paliar el deterioro del cuerpo y amoldarse mejor a la neurodegeneración y atrofia muscular.

Los enfermos de ELA fallecían enclaustrados en su cárcel de carne y hueso sin que ni siquiera alguien explicara al afectado y a sus familiares qué era lo que estaba pasando

De estos recursos, algunos están ampliamente extendidos en las rutinas de los hospitales del primer mundo, pero otros muchos son innovaciones casi experimentales, surgidas a raíz de los primeros núcleos donde poder valorar y pensar sobre esto, las unidades especializadas. Y es que si por algo se conoce entre los expertos a la ELA como la ‘enfermedad olvidada’ es porque durante décadas sus enfermos estaban marginados no solo a nivel científico sino también a nivel asistencial. Fallecían enclaustrados en su cárcel de carne y hueso sin que ni siquiera alguien explicara al afectado y a sus familiares qué era lo que estaba pasando.

Me he encontrado el testimonio de varios hijos de víctimas de ELA que te lo explican así, como algo puntual y dramático de sus vidas que a día de hoy, veinte o treinta años después, nadie en su familia ha logrado comprender o asimilar correctamente. Es una barbaridad, por eso hablo de lo afortunados que somos los enfermos actuales en ese sentido, porque al menos ahora hay profesionales que pueden ir anticipando a tu lado qué es lo que puede ir ocurriendo en tu organismo y qué medidas se pueden ir tomando. Y eso es un logro que nada tiene que ver con la ignorancia acerca de las causas y el funcionamiento de la enfermedad, que, a grandes rasgos, ahí poco o nada se ha avanzado.

El nacimiento de la primera unidad especializada de ELA

Sin embargo, a finales del pasado siglo, en la medicina de las primeras potencias, se empieza a poner de relevancia la necesidad de un seguimiento multidisciplinar de estos pacientes. Se estudian en concreto los diferentes tipos de avance de la dolencia y se establecen pautas de tratamiento paliativo, con el objetivo de, al menos, mejorar la calidad de vida durante ese terrible proceso destructivo. El doctor Jesús Mora, formado en Estados Unidos, donde entra en contacto con esta vanguardia médica, regresa a España en la década de los 80 e ingresa en el sistema nacional de salud.

Él fue quien, de manera casi artesanal y ante la desconfianza constante de sus superiores, empieza a crear en el Hospital Carlos III los primeros mecanismos interdisciplinares que acabarán conformando, con el paso de los años, la primera unidad especializada de ELA en España. Una unidad oficiosa, puesto que hasta entrado el siglo XXI y tras una sonora polémica donde el gobierno de Esperanza Aguirre fue el malo de la película, ningún cartel ni nombre oficial hacía constar que en la planta baja de ese modesto hospital madrileño había una unidad a la altura de las mejores del mundo. La misma unidad que ha estado a punto de ser desmantelada hace un año. Aunque por suerte los destructores se han quedado a medias. Como ya le ocurrió a Aguirre hace diez años, ha sido la presión de los propios pacientes la que ha acabado frenando las atroces intenciones de la administración. Aunque esta última vez no hizo falta meter las sillas de los enfermos en la Asamblea autonómica para hacerles ver a los políticos que algunas propuestas que se les ocurren les transforman directamente en los peores ejemplares de ser humano.

Quizá lo más loable de los médicos es su capacidad para no perder nunca las ganas de mejorar, de saber más, de reciclarse. Es una consecuencia evidente, debida a la naturaleza de su propia disciplina, que avanza día a día. Pero no se cae en la cuenta del esfuerzo extra que conlleva esa renovación de conocimientos y la responsabilidad que va aparejada. Pues bien, dentro de ese sistema creado para divulgar y ampliar conocimientos es como, entre una multitud de ejemplos, la experiencia de las unidades multidisciplinares para pacientes de ELA se propaga por la profesión médica. Y es así como, dentro de las posibilidades y recursos que manejan, un hospital de referencia provincial como el de Cádiz cuenta desde hace un tiempo con una herramienta nacida de esta concepción de la atención integral.

Fueron los propios profesionales del hospital quienes vieron necesaria la creación de un foro común donde sea supervisado cada paciente de ELA por todas las especialidades a la vez

Es algo modesto, lejos de la especialización de una unidad de referencia donde puedes ser visto en pocas horas por varias disciplinas con sus pruebas correspondientes, pero es un paso intermedio y se trata de algo importantísimo para médicos y pacientes. Fueron los propios profesionales del hospital quienes vieron necesaria la creación de un foro común donde sea supervisado cada paciente de ELA por todas las especialidades a la vez, como una manera de aunar objetivos y que no se escape nada de cada caso concreto. Se trata de una reunión mensual a la que asisten uno a uno los enfermos, citados según va viéndose oportuno. Y están presentes el citado neurólogo Miguel Moya, el neumólogo Cayo García, el psicólogo Félix González, el experto en cuidados paliativos Fernando Carmona y la rehabilitadora María Alarcón, con contacto directo además con el digestivo Claudio Rodríguez, quien sin ir más lejos es quien me colocó la sonda PEG, y también con el servicio de endocrinología y nutrición cuando es necesario. Y todo coordinado por la eficiente enfermera de enlace Inmaculada Perteguer. La cadencia de las pruebas necesarias no es tan inmediata como en una unidad superespecializada, pero sí se le da la prioridad justa dentro de cada especialidad y en conocimiento de todas las demás. E Inma va dándole forma y siguiendo de cerca cada proceso. No sé si desde el otro lado de mis palabras se percibe la importancia de tener este canal de atención y seguimiento. Ya les digo que es crucial a la hora de sentirse bien atendido y apoyado.

Porque si cada parcela permanece estanca, el enfermo de ELA irá deambulando por especialidades, a trompicones motivados por las listas de espera y los criterios dispares de los profesionales. Mientras espera para que alguien le explique qué ejercicios debe hacer, se estará ahogando en cada comida y deberá acudir a pedir cita para el neumólogo o el digestivo. Y mientras espera para eso, lo mismo le está atacando una depresión en la soledad de su desgracia y nadie lo está detectando. Y sus visitas al neurólogo solo se centrarán en certificar su empeoramiento degenerativo, ante el que no hay nada que hacer y del que es plenamente consciente, puesto que es él quien ve como cada día le cuesta más caminar, o coger la cuchara o decir una frase de un tirón. Solo de imaginarme ese ostracismo me estremezco, y deseo de corazón que nadie con mi enfermedad esté tan desamparado actualmente, aunque me temo que, por desgracia, habrá seguro unos cuantos casos así.

Me siento muy bien tratado

El método que les explico del Hospital de Cádiz me consta que ha llamado la atención en los congresos donde ha sido dado a conocer. Por supuesto que recomiendo que los hospitales de estas características se decidan a implantarlo. Aunque realmente nace de la predisposición y eficiencia de los profesionales y unidades de especialistas en concreto, que son los ingredientes principales. Es el primer paso para que de manera oficial se integre algún día al sistema como medida general, pero ya digo que en época de calculadoras, los gestores miran siempre de reojo estos ‘inventos’. Siempre es más barato tener desatendido a un enfermo grave que hacer las cosas bien.

Simplemente deseaba hacer público cómo me sentía de bien tratado para que cundiera el ejemplo. Además, fue mi propio neurólogo de Cádiz, el doctor Moya, quien desde el primer momento me habló de las unidades más importantes de España, donde me aconsejaba acudir más allá de que ellos me harían un correcto seguimiento. Por supuesto salió el nombre del Carlos III, cuya fama se ha ganado a nivel nacional a raíz de ese empecinamiento personal del doctor Mora que les he explicado más arriba. Ya conté la semana pasada lo que me ha costado que oficialmente se me pudiera crear una historia en el Carlos III, pero ahora que ya me han valorado allí, de regalo me he llevado otra grata sorpresa.

Realmente avergonzaría a cualquiera saber los pormenores de las condiciones laborales de algunos de estos profesionales o las trabas absurdas que les ponen ‘desde arriba’.

Esas ganas de mejorar y aprender que comentaba de la profesión han hecho que tanto de un lado como de otro haya surgido una colaboración sincera. El enlace soy yo, el enfermo, quien realmente me siento lo importante de todo esto. Así, en Cádiz me hacen un seguimiento cercano, como debe ser, porque es donde resido y donde me tratarán si surge cualquier complicación, y a la vez escuchan con atención las sugerencias de la unidad del doctor Mora, que obviamente tienen un conocimiento mayor del tratamiento pormenorizado de la ELA y todas las innovaciones que surgen. Y a su vez, en Madrid se congratulan de que pueda tener ese seguimiento multidisciplinar cercano, pese a que es un escalón por debajo de la especialización que se tiene en el Carlos III, y por último, el doctor Mora me aporta la posibilidad de entrar en ensayos o hacerme un seguimiento mucho más pormenorizado de mi caso.

Cabe destacar, por si alguien no ha caído en ello, que las reuniones mensuales creadas en Cádiz nacen de un sobreesfuerzo de estos profesionales implicados. Hechas por la tarde fuera de horario de atención habitual y como un paréntesis en sus ajetreadas agendas, donde tratan, por supuestísimo, a enfermos de todo tipo. Es una deferencia hacia los pacientes de ELA nacida del convencimiento de que es totalmente necesaria para darnos el trato mínimo que necesitamos. Por la parte que me toca, gracias a todos, en Madrid y en Cádiz, porque creo que lo hacéis muy bien.

Hoy he querido hablar de lo bueno. Pero esa parte positiva tiene mayor valor teniendo en cuenta la cara más fea y negativa del día a día laboral que deben afrontar. Y es que realmente avergonzaría a cualquiera saber los pormenores de las condiciones laborales de algunos de estos profesionales o las trabas absurdas que les ponen ‘desde arriba’. Problemas parecidos tanto en un lugar como en el otro, que ahí no hay diferencia regional o política en esta España de nuestros días. Pero ese ya es otro tema.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.