Cuando la cara ya no es el espejo del alma
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Cuando la cara ya no es el espejo del alma

Cuando los músculos de la cara comienzan a sufrir la rigidez de la enfermedad, no es solo que se desconecten sus motoneuronas, también el alma se desconecta poco a poco

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez.
Ilustración: Jesús Learte Álvarez.

Modifico en el título, con toda la intención del mundo, este refrán tan conocido y también tan expresivo. Lo hago para enfocar lo que quiero contar en las siguientes líneas. Dejando aparte si los gestos faciales son infalibles para saber qué está pensando o sintiendo una persona en un momento determinado (ya que podríamos decir que siempre hay excepciones), lo cierto es que el sistema de comunicación interpersonal tiene un pilar básico en la imagen que percibimos de la cara del otro.

El caso es que ‘la cara es el espejo del alma’ (entendido ‘alma’ de forma más genérica o terrenal, como estado anímico o emocional de una persona, no en este caso como la sustancia espiritual en la que creen algunas religiones o culturas) es uno de los refranes cuyo significado despierta una mayor unanimidad. Es más, la conexión emocional entre individuos le debe mucho a esa parte de comunicación no verbal que desciframos casi inconscientemente y que tiene un gran componente cultural, es decir, de aprendizaje a través de nuestra socialización.

El semblante que luzco (que ya denota claramente que estoy enfermo) está desvinculado de mi estado de ánimo o emocional de cada instante

Pero en el estado de la enfermedad en que me encuentro, todo ese sistema comunicativo se va viniendo abajo. Y, como casi siempre, es el enfermo el primero en darse cuenta. La esclerosis lateral amiotrófica desconecta los músculos progresivamente del sistema nervioso que los acciona. Cuando la ELA acaba con las motoneuronas que mueven una pierna, te dificulta la marcha hasta que no puedes andar. Cuando acaba con las de un brazo, empiezas a no poder sujetar nada ni escribir ni peinarte ni vestirte. Cuando termina con las de la lengua, te impide hablar y tragar. Cuando caen las motoneuronas del tórax, la respiración se empieza a ver comprometida, lo que es en sí la clave que determina la supervivencia (porque se puede vivir sin andar, sin escribir, sin peinarse, sin vestirse, sin hablar y alimentado por una sonda, pero lo que no se puede es vivir sin oxígeno suficiente en los pulmones). Todo eso está claro, y también que cuando los músculos de la cara comienzan a sufrir la rigidez de la enfermedad, no es solo que se desconecten sus motoneuronas, también el alma se desconecta poco a poco de esa ventana hacia el exterior que es el rostro.

Es decir, cada vez noto más que el semblante que luzco (que ya denota claramente que estoy enfermo) está desvinculado de mi estado de ánimo o emocional de cada instante. Quienes conviven conmigo tienen más recursos para tratar de adivinar el tono en que me expreso por escrito, por ejemplo. O si un gemido es de alegría o de enfado o de llamda de atención. Pero siempre tienen que poner de su parte para buscar en la personalidad que conocen de mí y así compensar la información que mi cara ha dejado de emitir o lo hace de forma confusa. Y no es tarea fácil, por lo que hasta el acto más sencillo de comunicación se puede tergiversar muy fácilmente. Es vital en este proceso alejar la crispación y mantener la calma por ambas partes.

Es imposible acertar qué pienso

Con los que me conocen menos (o nada) o con aquellos que hace mucho tiempo que no me ven en persona, todo es bastante peor. Por ejemplo, por mucho que yo esté con ‘alma’ afable y tranquila, esa que dibujaría una media sonrisa en mi cara, relajaría la frente y haría brillar la mirada, la ELA solo mostrará gestos hieráticos, labios semitorcidos y saliva amenazando con caer en cualquier momento. Explicado esto, cualquiera entiende que yo note fácilmente que a quien me observa o con quien intento comunicarme le sea imposible acertar qué pienso o siento en ese momento. Y de hecho difícilmente se le ocurrirá que estoy alegre, contento, tranquilo o cualquiera de los muchos estados de ánimo positivos por los que atraviesa una persona. Ante semejante semblante, nuestro descodificador de comunicación no verbal nos lleva normalmente a interpretar esas señales como sentimientos negativos o malestar de la otra persona. Y en ese caso, ¿qué recibo yo del otro en ese intercambio de gestos? Pues compasión, pena, sorpresa, preocupación, lástima… Y yo a lo mejor simplemente le estoy sonriendo con el ‘alma’ o le estoy prestando atención con gesto neutro.

De verdad que es sorprendente la manera en que dos personas pueden entenderse con apenas medio gesto

Los profesionales que están acostumbrados a tratar con nosotros tienen un descodificador especial, casi universal y válido para todo enfermo. Está forjado por la experiencia y la gran sensibilización respecto a esta compleja problemática que deforma todo lo que antes hemos sido de cara al exterior. Nos dejan que nos expresemos sin malinterpretar nuestras palabras por la imagen general que dan nuestros gestos. Es más, es fácil que intuyan que estás contento con poco que te miren a los ojos. Y de eso también nos damos cuenta.

Aunque solo vale para un enfermo, el descodificador de mi mujer, Marta, es de una calidad exquisita. Como, por otra parte, supongo que ocurre con todas aquellas personas más cercanas a cada enfermo. De verdad que es sorprendente la manera en que dos personas pueden entenderse con apenas medio gesto. Si bien, la cercanía hace mucho pero no es definitiva, y en el mismo círculo privado hay gente que se le da mejor interpretarte o comunicarse contigo y otros con los que no se da ese feeling tan concreto y sobreinterpretan siempre lo que piensas o quieres decir.

Aunque por muy bien que se dé, evidentemente eso no quita para que haya malentendidos todos los días. Los recursos se van limitando cada vez más y hay poco que hacer. Recuerdo que cuando perdí el habla hace algo más de un año, alguien propuso que aprendiéramos el lenguaje de signos tan eficaz para los sordomudos. Pero yo intuí desde el primer momento que ese esfuerzo sería en balde y que no compensaría. Y así hubiera sido. A día de hoy, el estado de mis brazos me impediría ya hacer los signos, por lo que ese tiempo del aprendizaje es acertado haberlo usarlo en otras cosas mientras nos las ingeniábamos para comunicarnos. A nadie le sobra el tiempo, pero a un enfermo de ELA mucho menos.

La conversación se nutre de multitud de matices de lo más diversos donde la percepción del semblante del otro es algo fundamental

La pasada semana se me entregó la medalla de bronce de la Real Orden del Mérito Deportivo y se publicó un vídeo sobre el acto. Ahí cualquiera que compare con fotos mías de hace unos meses comprobará los efectos en mi imagen exterior que está provocando la enfermedad. Pero no hay que olvidarse que la ELA solo afecta al envoltorio, mientras el ‘alma’ sigue intacta por el síndrome.

Otro detalle curioso es que al perder fuerza y control en la musculatura facial, también perdemos el dominio de otras situaciones. En la ELA se describe que es habitual la labilidad emocional, que es la manifestación de la afectividad de manera desproporcionada o exagerada sin que haya ningún trastorno psiquiátrico o psicológico detrás, simplemente por alteraciones físicas. Vamos, en otras palabras, que a veces parecemos majaras pero estamos lejos de estarlo, algo que trajo muchos problemas al comienzo del estudio de la enfermedad porque los médicos daban por hecho que había también afectación mental. Hasta que se comprobó que la ELA es un síndrome exclusivamente físico en prácticamente la totalidad de casos.

Pues yo no sé si responde exactamente a la labilidad, porque no he tenido episodios muy llamativos, pero sí he comprobado desde casi el principio de mi ELA, recordemos que es de origen bulbar, como no puedo contener la risa o las lágrimas cuando me gustaría. Entonces es normal, como al recibir la medalla el otro día, que lo que hubiera sido un simple nudo en la garganta de evidente emoción, acabe convirtiéndose en un puchero con algo de llanto incluido. Simplemente, no me puedo contener, y es raro notarte llorando por algo que tu catalogas como un simple nudo en la garganta. Y me pasa viendo una película o escuchando música o en una conversación graciosa o emotiva. Lo mismo me parto de risa hasta llorar por algo que hace gracia, pero no tanto. Marta ya lo sabe, pero las primeras veces se me acercaba asustada porque creía que me pasaba algo. Es solo que mi cara no tiene freno que regule todo ese trajín emocional.

En definitiva, es complejo hacer entender lo que pienso (con todos sus matices) en lo que expreso por escrito. No se le puede dar entonación, enfatizar o remarcar un tono de broma, enfado, decepción o simple consulta curiosa a un texto escrito que sustituye a una conversación. Cuando escribo este blog no hay ese problema, porque este es un texto nacido para ser leído, publicado en una convención comunicativa que llamamos periódico. Ese marco está claro para todos y no debo hacer un esfuerzo extra para encuadrar mis palabras. Lo mismo pasa cuando escribo un discurso, donde es escuchado por un auditorio, es unidireccional.

Pero la conversación se nutre de multitud de matices de lo más diversos, donde la percepción del semblante del otro es algo fundamental. Y a falta de ella (como por teléfono) la entonación de nuestras palabras es lo único que lo puede sustituir. Yo no tengo posibilidad de esto y cada vez menos de lo otro. De ahí que haya que acostumbrarse a que estemos cada vez más solos con nosotros mismos y con nuestra ‘alma’ de turno, mientras peleamos por, de vez en cuando, contactar con el exterior. Esto es la ELA y es lo que hay. Eso sí, en general, no se piensen que estoy triste, porque no es así. El refranero también nos explica esta paradoja: las apariencias engañan.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

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