Recuerdos de la última vez que me comí las 12 uvas
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Recuerdos de la última vez que me comí las 12 uvas

No cabe lamentarse, porque con la ELA no hay tregua, y hay que aprovechar estas navidades porque las próximas serán todavía peores

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez.
Ilustración: Jesús Learte Álvarez.

En este último artículo de 2015 voy a echar la vista atrás. No busco sentimentalismos o melancolías gratuitas, algo que creo intento evitar siempre en este blog. Si viajo este miércoles hasta justo antes de caer enfermo es con el propósito de que, con un abanico de recuerdos, mi historia personal sirva simplemente de ejemplo para mostrar el punto de inflexión negativo que supone la aparición de la esclerosis lateral amiotrófica.

Además, al final del artículo he querido dejarles un detalle curioso. Lo hago porque puede que, entre aquellos que me conocen a raíz de este blog, haya algunos a los que les guste ese detalle. Incluso puede sorprenderles gratamente, quién sabe. Yo me acordé hace unos días de él y atando cabos es como decidí escribir el presente texto. Es una chorrada, nada que merezca que se deje de leer para ir a ver ahora mismito qué es. Solo les digo que si va al final es por algo, pero los lectores son ustedes y tienen la sartén y el ratón por el mango en este sentido.

Antes de nada, me retrotraigo a hace justo tres años. Agonizaba 2012, un año muy importante para mí por diversas situaciones y decisiones que había afrontado, y que no corresponde aquí y ahora explicar. Pero en resumidas cuentas, estaba alcanzando lo que, visto en perspectiva, ha sido el mejor momento de mi vida. Evidentemente, en esos momentos no sabes si era algo tan importante y trascendente, simplemente me sentía muy satisfecho por cómo estaba, a pesar de que peleaba duro por lo que quería, dentro de una situación nada convencional donde todo estaba por escribir. Por supuesto, ya iba por el mundo del brazo de Marta.

Desde adolescente me comí todas a su debido ritmo y sin contratiempo alguno, año tras año. Y por supuesto me fumé el puro de las grandes ocasiones

El día antes de Nochebuena volví a casa por Navidad. Era la primera vez que lo hacía, puesto que era la primera vez que vivía fuera de mi ciudad, Madrid. Seis meses hacía que no pisaba las calles de mi barrio, periodo que no ha vuelto a ser tan largo. Estábamos viviendo desde mayo por decisión propia en El Puerto de Santa María, provincia de Cádiz, rincón de nuestra geografía que me había conquistado desde unos años antes. Desde allí, se me ocurrió llevar a mi familia como regalo de Navidad un buen surtido de marisco, y con unas cajas en el coche hice el viaje aquel 23 de diciembre.

Un compañero del equipo residente en el barrio de pescadores de El Puerto y con varios familiares trabajando en la lonja se ofreció a hacerme el surtido y cobrármelo prácticamente a precio de mayorista. No lo llevaba a Madrid por el ahorro que suponía respecto de comprar ese mismo género en la capital, que en esas fechas es considerable, ni tampoco porque fuera más fresco. Lo llevé convencido de estar instaurando lo que quería que fuera una tradición familiar en las siguientes navidades, puesto que en la bahía de Cádiz iba a vivir varios años.

“Carlitos, que vive en Cádiz, se encarga del marisco”, se iría diciendo en mi familia cada final de diciembre. Esa era la idea. De hecho, poco importó que no saliera todo lo bien que me hubiera gustado, no por el género, que era bueno, sino por la distribución del surtido. “El próximo año me gasto más en gambas, que había pocas, y en vez de comprar tanta cigala de calibre pequeño, compro pocas pero de las gordas. Y esto no hay que cocerlo tanto tiempo…”, recuerdo haber pensado durante la cena. Era la primera toma de contacto, como digo, y la experiencia me haría ajustar más el acierto para 2013. No me sobraba el dinero, ni mucho menos, pero en mi casa siempre nos enseñaron que gastarlo así es la mejor manera.

Las últimas uvas de Nochevieja

En mi familia, como supongo que en la de la mayoría de la gente, hay turnos para repartirse los días de celebraciones entre las diversas ramas de la familia. Algo que, según esta se va ampliando, se hace muy complejo. Aquel 2012, la Nochebuena era el día en que más gente nos reuníamos, casi una veintena. Como siempre, la noche fue muy feliz.

Para Nochevieja tocaba ser pocos, por tanto. Había conseguido permiso del club para quedarme hasta fin de año en Madrid, y claro que aproveché esa última semana de diciembre, charlando y riendo con amigos, como corresponde. Cuando llegó la hora de comer las 12 uvas en familia y entrar en 2013 lo hice de manera tan rutinaria que no tengo recuerdos precisos de esa Nochevieja en concreto. Desde adolescente me comí todas a su debido ritmo y sin contratiempo alguno, año tras año. Y por supuesto me fumé el puro de las grandes ocasiones que mi padre me enseñó en su día a encender y disfrutar. No es el hecho de fumar en sí (algo que, evidentemente, desaconsejo tener como hábito cotidiano), sino lo que ese ritual significaba. Esos primeros minutos de cada año siempre estaban impregnados de rotunda felicidad. Era imposible imaginar que mi vida sería tan distinta solo un puñado de meses después.

La prueba definitiva la tengo precisamente de las campanadas con las que entrábamos a 2014. Esas doce uvas fui incapaz de manejarlas en la boca

En esa misma primavera aparecieron los primeros síntomas evidentes de la enfermedad. Y la cosa fue poco a poco a más en una tensa espera que culminó más de un año después, en junio de 2014, con el diagnóstico definitivo. Pero ya he explicado alguna vez aquí que desde bastante antes de hacerse firme, tanto Marta como yo habíamos asimilado que la ELA era lo más probable. De hecho, en las siguientes navidades a las que he descrito, las de diciembre de 2013, yo ya fui a Madrid con muchas menos ganas de celebrar nada. Tanto es así que lo del marisco no se convirtió en tradición porque no se volvió a repetir. Mi familia aún ni se imaginaba que el desenlace pudiera ser tan fatal, y no íbamos a adelantarles acontecimientos, sobre todo porque albergábamos también nosotros dos una mínima esperanza de estar equivocados.

Sin saber aún lo que me pasaba oficialmente, yo ya iba a un logopeda desde septiembre porque mi lengua me impedía vocalizar correctamente. Y comer y beber había empezado a darme problemas también, mientras todo iba en progresivo aumento. La prueba definitiva en mi memoria la tengo precisamente en las campanadas con las que entrábamos a 2014. Esas 12 uvas fui incapaz de manejarlas en la boca y hacia la mitad se me empezó a acumular el trabajo. Por orgullo me metí todas en la boca, y empecé a felicitar el año nuevo con los mofletes a reventar. Cuando logré tragar aquella bola debíamos llevar ya en 2014 cuatro o cinco minutos. El puro lo dejé por imposible nada más encenderlo. Y mira que lo intenté…

En las de diciembre de 2014, enfermo de ELA con todas las letras, me senté por cortesía a la mesa para comer tres tonterías con pan y en mitad de las respectivas comidas me levantaba a prepararme papillas especiales que tenía. Con las uvas hice el paripé de exprimirlas y dar un sorbito en la campanada 12, porque más no podía. De hecho, pocos días después me operaron para ponerme la sonda gástrica y por ahí me alimento desde entonces. Así que estas navidades ya estoy viendo los banquetes desde el sofá tumbado. Tranquilo y en silencio. Las campanadas las veré como el que ve 'Pasapalabra', mano sobre mano, y al completarse el ‘rosco sonoro’ nos felicitaremos el año. El humo de los puros o el tabaco de los demás me es muy molesto en mi situación respiratoria.

No cabe lamentarse

Todos estos detalles, entre muchos más, describen la degeneración y no hay mejor manera de comprobarla que utilizar de comparación estos puntos señalados del calendario. Como también me habrán leído varias veces, no cabe lamentarse, porque con la ELA no hay tregua, y hay que aprovechar estas navidades porque las próximas serán todavía peores. Salvo que, contra pronóstico, la ciencia diga lo contrario. Por eso, aunque menos, estoy contento durante estos días celebrando la vida, que es lo que hacemos en estas fechas más allá de si tenemos o no creencias religiosas.

Sentía desde 2011 un declive en mi rendimiento físico deportivo que iba en aumento, demasiado pronunciado como para achacarlo solo a la veteranía

Pero quiero aprovechar esta rememoración de mis últimas navidades sano para mostrarles un poco cómo era ese Carlos. Lo hago a través de un vídeo que recuperé hace poco. Es un programa grabado el día antes de mi 32 cumpleaños, en abril de 2013. Es una modesta tertulia futbolera de un modesto canal local que cubre el modesto fútbol en el que yo jugué siempre. No hace falta que se vean entera la hora que dura, el contenido es lo de menos, yo lo pongo para que me vean en movimiento, sano, y me oigan hablar aunque sea unos segundos, porque creo que puede ser un ejercicio interesante para algunos de ustedes que me apoyan y me siguen desde el primer día.

Hacía dos semanas que me habían sacado una de las dichosas muelas del juicio, y yo notaba la lengua algo tonta, aunque no se me notaba mucho aún y desde luego todavía no me había empezado a preocupar. Sí es cierto que yo sentía desde 2011 un declive en mi rendimiento físico deportivo que iba en aumento, demasiado pronunciado como para achacarlo solo a la veteranía. Pero eso lo sé a toro pasado, entonces ni me podía imaginar que mi cuerpo estaba empezando a luchar contra una enfermedad mortal.

Para el que nunca me ha oído hablar, decirles que mi vocalización nunca fue perfecta, pero en este vídeo es un pelín peor, se nota ya un ligero fallo cuando encadeno varios sonidos rápidos y distintos, aunque solo se percatarán quienes me conozcan muy bien. Para el resto, os podéis hacer a la idea de que esos eran mi voz y mi habla, el primer tesoro que me arrebató la ELA, antes que el marisco, las 12 uvas, el puro, las calles de mi Madrid, las cañas con los amigos y esa larguísima lista que no para de crecer semana a semana. Por si alguno se lo pregunta, no siento ninguna extrañeza al oírme hablar, porque para mis adentros sigo escuchándome exactamente igual y con el mismo acento. Ese que ven en el vídeo es el mismo que escribe estas líneas. Eso no se me olvida en ningún momento.

Espero que les guste este detalle y les deseo a todos un feliz año 2016. Siempre hay algo por lo que brindar.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

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