La fisioterapia en la ELA y el concepto de rehabilitación

Con motivo del libro que hemos sacado con contenido publicado en este blog, en las últimas semanas he atendido a varias entrevistas por escrito. En algunas se me pregunta en qué invierto el tiempo, y para entender esto hay que ir, como casi siempre, a las particularidades de esta enfermedad.

Es común que en la primera toma de contacto conmigo desde que enfermé de gravedad, el consejo más habitual que dan conocidos y desconocidos es que aproveche para hacer ahora todo lo que quería hacer en la vida. Yo agradezco todo interés por querer colaborar en mi bienestar, pero está fuera de toda realidad esa manida frase en una encrucijada como la que afrontas con la esclerosis lateral amiotrófica.

Esa gente, pese a toda su buena intención, no tiene en cuenta que ya no soy el mismo en cuanto a capacidades, y cada vez seré más diferente. En un proceso degenerativo veloz y constante. Si asumes eso, bien asumido (lo cual no significa ser pesimista ni derrotista, para mí es todo lo contrario, ser realista y no mentirse a uno mismo, lo que conlleva bienestar, mesura y, por extensión, optimismo), no tiene sentido, por ejemplo, querer viajar ahora a sitios donde deseaba ir cuando estaba sano. Precisamente porque el enfoque que tengo de viajar está unido a la demostración de la buena forma mental, pero también física, que requiere descubrir nuevas culturas y otros lugares.

En los servicios especializados, tienen los conocimientos para tratar a un enfermo como yo, pero carecen de medios y tiempo para sacarle partido

Con este ejemplo, quiero transmitir que no tiene mucha lógica intentar cumplir los sueños que tenía antes de enfermar. Lo dije en el primer 'post', toca cambiar de sueños drásticamente y sin mirar atrás, una vez alcanzas a entender la magnitud de lo que te está ocurriendo. Y eso es algo que no puedes aparcar ni un segundo, es tu vida, eres así en estos momentos. Has de ser capaz de encontrar otros objetivos y deseos, pero siempre teniendo en cuenta quién eres ahora, producto de todo lo que has vivido, por supuesto, pero muy condicionado por el envoltorio en el que se viaja, el cuerpo.

El necesario papel del fisioterapeuta

Así, mucho de lo que me obliga la enfermedad tiene que ver con el manejo de esa degeneración física del cuerpo. No solo es importante el descanso, que no es tan fácil porque encontrar la comodidad cada vez lleva más trabajo. También es importante mantenerse activo para que el cuerpo esté lo más fuerte posible y a la ELA le cueste más su imparable avance. Tanto para mantener un nivel de comodidad óptimo como para ejercitarse debidamente, es necesaria la atención por parte de fisioterapeutas.

Pero como cada ELA es un mundo, y además no es un síndrome muy conocido, el paciente corre el riesgo de no estar bien atendido. A nivel público, esta asistencia es muy escasa y básica. En los servicios especializados sí tienen los conocimientos acerca de cómo tratar a un enfermo como yo, pero para sacarle partido carecen de medios y tiempo, que son además lo más perjudicado por los recortes en sanidad. Porque no olvidemos que es necesaria una exhaustiva compenetración con el enfermo para conocer realmente su tipo de avance y sus necesidades concretas. No es como en otras patologías, donde se puede aplicar un modelo general con la mayoría de los afectados.

A mí no se me olvida en ningún momento que yo no hago rehabilitación. Eso en la ELA no existe, no voy con un plan de mejora bajo el brazo

No es lo mismo tratarme a mí, de inicio bulbar, joven, hasta hace dos días practicante de deporte a nivel alto, que a una persona de 60 años, sedentaria, cuyos primeros síntomas le aparecieron en una pierna. Al final es necesario invertir en asistencia privada, dentro de las posibilidades de cada familia, por supuesto. Las distintas asociaciones de enfermos ayudan a esto y, por otro lado, algo se logró salvar de la quema que sufrió la ayuda a la dependencia en la última legislatura. Todo dinero y apoyo es poco, y más si se tiene que optar por acudir a clínicas especializadas en rehabilitación funcional, porque baratas no son.

Esta variedad de sitios, ya sea en un hospital público o en una unidad privada, son un taller de seres humanos. Allí puedes coincidir con gente recuperándose de un ictus o de un accidente de coche, o con parapléjicos u otros enfermos ya estabilizados hace años y que nunca dejarán de ir para mantener funcionalidades (como los sanos que van siempre al gimnasio como rutina de buena salud). Yo, además, voy a logopedia, donde me cruzo con niños con los más diversos y complejos problemas.

Siempre va a peor

Los profesionales nos tratan con naturalidad y suele haber un ambiente distendido. Pero a mí no se me olvida en ningún momento que yo no hago rehabilitación. Eso en la ELA no existe, no voy con un plan de mejora bajo el brazo, como he tenido tantas veces a la hora de afrontar una recuperación de una lesión deportiva. Mi relación con la fisioterapia es cotidiana desde adolescente, y siempre me ha interesado conocer mi cuerpo. Eso me ayuda en estos momentos, pero es muy difícil que un rehabilitador congenie conmigo hasta el punto de poder servirle de ayuda para potenciar su trabajo. No hay que olvidar que se suma la barrera de que no hablo, y cualquier comunicación requiere su tiempo y esfuerzo, cosas que no suelen sobrar.

En definitiva, que termino por pensar que al menos hago algo, pero no se despeja la duda de lo que podría hacerse mejor. Yo tampoco sé lo que es, si no, lo haría; pero no soy quién para ir corrigiendo a un profesional. En ese taller somos unos mandados, y yo estoy ese tiempo con la misma actitud que tenía en los miles de entrenamientos que he completado en mi vida, concentrado en hacer bien los ejercicios que me mandan. Aunque, como digo, todo difiere en que las recompensas son muy diferentes.

Con los avances en investigación, habrá un tiempo en que un enfermo de ELA quizás haga ejercicios con los que recuperar funcionalidad, como tras un ictus

También te llevas sorpresas negativas, como comprobar que a algún fisio de estos, acostumbrados a tratar con enfermos graves, le da demasiado respeto la ELA, tanto que cometen el error de la gente de a pie de soltarme frases fuera de la realidad, en la línea de la que he contado al principio. O te hacen creer que una zona claramente afectada por la ELA va a mejorar su funcionalidad, cuando es del todo imposible, siempre va a peor. Esa caída física les hace recordar que su labor solo puede ser de ralentización en el mejor de los casos, pero noto que algún profesional no lo asume fácilmente. Usan el mismo tono de ánimo que con alguien que comprueba su mejoría tras el trabajo constante, que tiene como meta recuperar algo o todo de lo perdido. Pero ese tono suena ridículo en la ELA.

Aparte de sorprenderme, a mí tampoco me afecta, de hecho no hago demasiado por corregirles, por ejemplo diciéndoles: "Oye, mira, no. Mi mano derecha no va a volver a escribir con un boli por más que la ejercite". Porque, además, las veces que lo he intentado les da por decirme que no sea cenizo o pesimista. Así que, como hago con otras personas, lo dejo pasar y lo respeto. Simplemente lo asumo como una autoprotección que ejerce la persona que hay dentro del profesional que me trata así. Y sigo concentrado en silencio haciendo los ejercicios.

Con los avances en investigación, habrá un tiempo en que un enfermo de ELA quizás haga ejercicios con los que recuperar funcionalidad, como tras un ictus, en busca de una mejora física. Será entonces cuando hablaremos de rehabilitación real. Y antes de esas buenísimas noticias, puede haber otras que hablen de unidades y profesionales cada vez más especializados en esta enfermedad, y con tiempo y estructura para poder sacar el máximo partido a cada paciente concreto. Pero ahora mismo nos toca pagar también en esto el peaje de ser una enfermedad olvidada hasta hace dos días, tan cruel y tan compleja. Y cada paciente ha de buscar la suerte de dar con alguien un poco más especializado o con habilidad para afrontar algo tan difícil El objetivo se dice fácil pero es muy complicado: potenciar las partes no afectadas sin perjudicar a las afectadas. Y en la búsqueda de tal equilibrio estamos.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.