Esa mano que cada vez necesito un poquito más cerca

No se puede dejar de lado en ningún momento la labor de adaptación que nos exige esta enfermedad. Ese es nuestro trabajo mental más importante y al que cada día debemos dedicarle el tiempo que se merece.

En mi caso, el dominio de los movimientos de la cabeza está muy comprometido por la debilidad del cuello. Eso me da una sensación de desequilibrio general muy alta, lo que ya me impide hacer posturas forzadas ante el riesgo de caerme. Aunque afectadas, las piernas aún están bastante fuertes, pero el punto de referencia del cerebro es la cabeza, con lo cual agacharme, por ejemplo, a recoger algo del suelo es ya un proceso donde debo poner toda la atención porque el movimiento de cada parte va condicionado por esa musculatura que sustenta la cabeza y que ya está semivencida por la ELA.

Es importante ir aplicando rutinas y medidas al compás de las modificaciones a las que te obliga la esclerosis lateral amiotrófica

Como podrán imaginar, las actividades cotidianas pasan a ser mucho más complejas que en alguien sano. El aseo personal debo hacerlo como buenamente puedo, con paciencia y tranquilidad. Ya no existe eso de ‘vísteme despacio que tengo prisa’. Ahora es ‘vísteme todo lo despacio que necesites porque en estas cosas ya no existe la prisa’. La mano derecha ayuda bastante poco en estos quehaceres, así que la izquierda, que era hasta hace unos meses mi mano menos hábil, ya ha creado su propio protocolo para vencer a estas adversidades, que como digo van en aumento inexorablemente.

El punto actual en que me encuentro requiere que cada vez necesite más ayuda directa. Todavía no es mucha y mantengo gran independencia, pero cada vez en más contextos y situaciones, Marta me echa esa mano que me hace todo mucho más sencillo y relajado. Hablo de algo tan aparentemente sencillo como ponerme un jersey.

Lógicamente, esa labor de adaptación no es solo mía, también de todos los que me rodean y en especial de ella, que es quien más tiempo pasa a mi lado. Es importante ir aplicando rutinas y medidas al compás de las modificaciones a las que te obliga la esclerosis lateral amiotrófica, y sabemos que dentro de no mucho empezaremos a necesitar ayuda externa profesional.

Una enfermedad muy cara

Lo tenemos claro desde el principio y también es el consejo general que dan los expertos en las unidades asistenciales. Si el enfermo y la familia se lo pueden permitir, lo mejor para todos es contratar estos servicios, unos cuidadores cuya jornada y labores se irán amoldando al avance de los síntomas. No todas las familias pueden hacerlo, de ahí la crucial relevancia de la ayuda estatal a la dependencia (al menos, si queremos que se nos llene la boca diciendo que somos un país avanzado y una sociedad que aspira a ser justa) en esta y otras enfermedades en las que la asistencia es determinante en la calidad de vida de alguien que sufre.

Aunque desde muchas mentes no se entienda, es preferible (repito, siempre que se pueda) que a un enfermo como yo le asistan personas contratadas

La ELA es también muy cruel, porque es una enfermedad muy cara para la familia. Los mínimos que a mi juicio debería cubrir la sanidad pública no son ni de lejos atendidos a día de hoy. Por eso, el bolsillo del afectado y de su entorno es el que corre con la mayoría de gastos, que según avanza la enfermedad son más elevados, llegando a superar los ingresos medios de una unidad familiar en nuestro país.

Pero aun así, ese gasto siempre lo aconsejan hacer los propios profesionales de la sanidad pública (mientras impotentes se resignan por su falta de recursos), porque saben que esa ayuda externa en casa da calidad a las relaciones con el resto de la familia y evita problemas mayores. Aunque desde muchas mentes no se entienda, es preferible (repito, siempre que se pueda) que a un enfermo como yo le asistan personas contratadas al efecto y no un familiar. Porque si no, al golpe emocional que inflige la enfermedad a esos seres queridos se sumaría su compromiso de obligatoriedad de estar siempre disponible, más la sensación de dependencia total hacia ellos que sentiría el enfermo.

En las familias menos pudientes, a quienes no les queda otra que cargar con el enfermo las 24 horas, este cóctel es el principal quebradero de cabeza de los psicólogos que, como buenamente pueden, están a nuestra disposición en las unidades. Y es que es un foco de roces, miedos, sentimientos de culpa y otras piedras que pueden entorpecer más el difícil día a día. Que quede claro que esto que he explicado son nociones generales y que, como siempre, admiten excepciones de todo tipo.

Mi bienestar es la prioridad

Pues en estos momentos ya me va tocando empezar a buscar esa ayuda, labor nada sencilla porque hay que dar con alguien eficiente pero que además congenie con nosotros, a poder ser. Bueno, en realidad es ir ampliando la ayuda, puesto que ya tenemos una persona que viene algunos días a poner en orden la casa y ahora también echa una mano en la cocina. Una de las tareas que yo tenía en la casa era la compra y programar y hacer las comidas a diario. Lo he seguido haciendo hasta hace poco, incluso meses después de que dejé de alimentarme por la boca. Era algo que no solo no me costaba sino que me gustaba hacer, pero una vez que la enfermedad me lo ha impedido, es mejor que alguien nos lo haga y no tener que cargar a Marta con otra tarea más.

Este ejemplo se puede extrapolar a todo lo que vendrá. No nos sobra el dinero, pero ya se pueden imaginar que como en toda familia unida donde suceda algo así, mi bienestar ha pasado a ser una prioridad a todos los niveles, también el económico. Y eso no solo me hacer estar agradecido sino sentirme muy afortunado. Pero me gustaría que cualquiera en una situación similar sintiera esa misma protección, aunque no tuviera un entorno que se la pudiera otorgar. Igual que en una familia se llega a esos pactos sobre las cosas importantes priorizando necesidades, sería conveniente que cundiera el ejemplo en aquellos solemnes lugares donde se decide lo que afecta a toda la sociedad.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.