Mi batalla contra la ELA
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La final de Champions la veré desde un asiento muy especial
Dos temporadas después, se vuelve a repetir un partido que creímos irrepetible. Para la mayoría de la gente, la vida será prácticamente la misma. No para mí
Hace tan solo dos años, cerré un año de seguimiento para este diario de la información del Atlético de Madrid con un broche inolvidable: cubriendo 'in situ' la final de la Champions League que el Real Madrid ganó en Lisboa. Estaba allí junto al jefe de Deportes de entonces, y también amigo, José Félix Díaz. Hacía un año que habían comenzado los síntomas de la enfermedad y para entonces ya tenía muy claro que sufría ELA, aunque hasta unos cuantos días después no me dieron el diagnóstico oficial. De ahí que nadie a mi alrededor quisiera creer la peor hipótesis, y los mensajes de esperanza casi a la desesperada suponían el núcleo de las palabras que la gente me dedicaba en esos momentos, en los que ya me costaba hablar de manera inteligible.
En la víspera de la final, sentado con Félix en una terraza en el centro de la capital portuguesa, yo me peleaba con un inofensivo revuelto de bacalao para intentar introducirlo poco a poco en mi estómago. Tragar era ya un suplicio y requería mucha concentración. En esa escena, Félix fue la primera persona, aparte de mi pareja, que aceptó conversando conmigo que de verdad yo estaba gravemente enfermo. Hablando sobre la situación, no tiró de “a ver si hay suerte y encuentran a última hora algo que pueda ser leve…”. Es difícil explicar la luz que envuelven recuerdos así. En un escenario tan prometedor profesional y deportivamente, que sea algo tan incómodo y definitivo lo que presidiera aquella cena.
El día siguiente curramos a tope. De la misma manera que siete días antes fui el último periodista en abandonar, ya entrada la noche, la sala de prensa del Camp Nou, donde el Atlético se acababa de proclamar campeón de Liga. Al llegar, la acreditación la había tenido que pedir escribiendo en un papel, porque la chica de prensa no entendía el balbuceo con el que le daba mi nombre y el del medio. Pero en ambos partidos todavía conservaba fuerzas y mi actividad era prácticamente normal, sin ir más lejos hacía pocos días que había jugado mi último partido oficial, no sin dificultad, obviamente. En definitiva, estoy muy orgulloso de aquellos trabajos en Barcelona y Lisboa, que fueron de los últimos, antes de que en julio me diera de baja definitivamente tras el Mundial de Brasil, cobertura que coordiné ya desde casa íntegramente.
Dos años, un mundo
Tocó cambio total, como ya he explicado muchas veces. Y dos temporadas después se vuelve a repetir una final que creímos irrepetible. Para la mayoría de la gente, la vida será prácticamente la misma. Dos partidos separados por un suspiro. Pero en la cuesta abajo física en la que me encuentro, 24 meses son un mundo. He empeorado tanto que no voy a ir a Milán pese a recibir una invitación con todo cubierto. Sencillamente, porque tengo serias dudas de que, una vez llegue allí, la enfermedad me permita disfrutar del evento.
Este martes me han entregado mi primera silla de ruedas. Viene en el momento justo porque aunque aún no me he caído, el riesgo es muy alto
Lógicamente, muchos conocidos me han animado a ir, pero el prisma con que lo miran es el de la oportunidad inmejorable. Pasa igual cuando te dan el diagnóstico, que te dicen algunos: “Aprovecha para hacer todo lo que siempre has querido”, y es algo engañoso, porque mi nueva realidad no permite muchos de esos antiguos deseos. Lo mejor, y más sano además, es ir calculando siempre tus limitaciones reales, y no querer hacer más de lo que puedes. Por cierto que el otro día en una entrevista a Stephen Hawking en la Cadena Ser, el científico daba un consejo en esa línea, que ya me habrán visto defenderla aquí desde el principio. Me gustó coincidir con él en eso.
Pero aunque no estaré en San Siro, sí tendré un asiento especial para verlo por la tele desde mi casa. Este martes me han entregado mi primera silla de ruedas. Viene en el momento justo porque aunque aún no me he caído, el riesgo de que ocurra ya es muy alto. No puedo caminar más de 20 o 30 metros seguidos, y llevo semanas sin salir de casa, salvo para ir al hospital a revisión. Hay que entender que una caída en mi estado es mucho más grave de lo normal. El brazo derecho es inservible y al izquierdo le queda muy poca fuerza. El cuello no puede con la cabeza, por lo que un simple tropezón me haría caer a plomo y sin freno contra el suelo, y de cualquier manera. Siendo muy fácil una brecha importante, una luxación o hasta una fractura. Con esa incertidumbre a cuestas, creo que es entendible que el paso a una silla de ruedas lo vea como algo muy positivo y que mejorará mi situación, a años luz de los prejuicios o lamentaciones que puedan surgir en alguien sano o súbitamente condenado a ella por un accidente, por ejemplo.
Quiero que gane mi equipo
Es el turno de ir mirando las reformas necesarias en casa, porque cada vez necesito más ayuda y espacios específicos. Y también es importante hacer una buena adaptación postural a la silla. De hecho, en el mejor de los casos, pudiera ser que en un par de meses, incluso estando peor que ahora de la enfermedad, sí pueda hacer un viaje como el que acabo de rechazar a Milán. Pero será porque me he adaptado bien a las nuevas rutinas y mi valoración de las limitaciones será distinta.
Aquí no se puede elegir, y más vale verlo por televisión, en silencio, que no poder vivir de ninguna de las maneras un partido tan bonito
Eso ya se verá. Ahora mismo, no sé ni cómo me encontraré el sábado, y espero que ninguna de las incomodidades que me atacan a lo largo del día aparezcan durante el partido, porque me hacen dejar todo a lo que estoy prestando atención, y a veces lo paso realmente mal. No entraré en pormenores, pero todo tiene que ver con la dificultad para tener una respiración relajada. De ahí que solo imaginarme un episodio así en un entorno nada cotidiano y tan frenético como es un estadio en la final de la Champions sea lo que definitivamente me ha echado para atrás y hecho decidir no ir a Milán.
Como todo el mundo, quiero que gane mi equipo. Pero hace años que dejé de ver el fútbol con ojos de aficionado, para mal o para bien. Es decir, no me gustaría ir solo para poder ver ganar a los míos. Sino sobre todo para ver este fútbol en directo, que es como tengo educada la mirada. Primero valoro oler el césped, tener en un vistazo a todos los jugadores y los dos banquillos, ir descifrando todo lo que va ocurriendo. Eso la realización televisiva jamás será capaz de sacarlo de un estadio y llevarlo a los hogares. En cambio, la emoción por lo que suceda sí podré sentirla desde mi nuevo asiento especial. Como siempre digo, aquí no se puede elegir, y más vale verlo por televisión, en silencio, que no poder vivir de ninguna de las maneras un partido tan bonito.
*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.
Hace tan solo dos años, cerré un año de seguimiento para este diario de la información del Atlético de Madrid con un broche inolvidable: cubriendo 'in situ' la final de la Champions League que el Real Madrid ganó en Lisboa. Estaba allí junto al jefe de Deportes de entonces, y también amigo, José Félix Díaz. Hacía un año que habían comenzado los síntomas de la enfermedad y para entonces ya tenía muy claro que sufría ELA, aunque hasta unos cuantos días después no me dieron el diagnóstico oficial. De ahí que nadie a mi alrededor quisiera creer la peor hipótesis, y los mensajes de esperanza casi a la desesperada suponían el núcleo de las palabras que la gente me dedicaba en esos momentos, en los que ya me costaba hablar de manera inteligible.